Capita ancora oggi che davanti ad una diagnosi prenatale che accerti la presenza di rilevanti anomalie o malformazioni del nascituro, le donne in stato interessante siano sottoposte ad una duplice pressione di segno opposto, una di matrice abilista, e un’altra di matrice antiabortista. Due pressioni che spesso si traducono in una violenza psicologica incrociata. Nella storia che segue la stessa donna ha subito entrambi i tipi di violenza. I fatti di cui si tratta risalgono a diversi anni fa, quelli necessari a Maria per trovare la forza di parlarne, e la voglia di mettere il suo vissuto a disposizione di altre donne che dovessero trovarsi in una situazione simile.
Capita ancora oggi che davanti ad una diagnosi prenatale che accerti la presenza di processi patologici, tra cui quelli relativi a rilevanti anomalie o malformazioni del nascituro, le donne in stato interessante siano sottoposte ad una duplice pressione di segno opposto. Una, di matrice abilista, che propone l’aborto terapeutico* come unico percorso possibile, e un’altra, di matrice antiabortista, che colpevolizza le donne orientate verso l’interruzione volontaria di gravidanza. Due pressioni che spesso si traducono in una violenza psicologica incrociata, che nega la libertà e la competenza di ogni donna di prendere decisioni riguardo alle proprie gravidanze, assume atteggiamenti paternalistici, e mira a sostituirsi ad essa nelle decisioni che riguardano il suo corpo e la sua vita. Nella storia che segue la stessa donna ha subito entrambi i tipi di violenza. La protagonista è una giovane donna che ha chiesto di pubblicare in suo racconto in forma anonima per tutelare la privacy della sua famiglia (i nomi sono stati modificati e sono stati omessi tutti i particolari che avrebbero potuto portare all’identificazione dei soggetti coinvolti). I fatti di cui si tratta risalgono ad alcuni anni fa, quelli necessari a Maria per trovare la forza di parlarne, e la voglia di mettere il suo vissuto a disposizione di altre donne che dovessero trovarsi in una situazione simile. Ecco dunque la storia di Maria come lei stessa ce l’ha raccontata
«Quando mio figlio aveva circa tre anni, mi accorsi di essere incinta. Non fu una gravidanza cercata, tuttavia ci sentivamo sereni davanti a questo fatto “accidentale”. La gravidanza decorse normalmente fino al momento dell’ecografia morfologica che si effettua più o meno alla 22esima settimana di gestazione. Me la ricordo bene quella visita, l’impaccio del medico, un esame che si faceva sempre più lungo e un clima che si faceva sempre più teso, poi il verdetto anticipato da un “c’è qualcosa che non va”.
Si trattava di mielomeningocele con sindrome A. Chiari, ossia spina bifida con lesione spinale alta e prolasso del cervelletto; il quadro peggiore che si potesse prospettare ecograficamente rispetto ad una lesione del tubo neurale.
Il medico mi disse che prima di prendere ogni decisione avrei dovuto effettuare una visita più approfondita in un altro ospedale di un’altra città e che comunque c’era pochissimo tempo per scegliere, giacché la Legge italiana permette l’aborto terapeutico non oltre la fine della 23esima settimana.
Andai nell’altro ospedale, la diagnosi fu confermata e iniziò così l’opera di convincimento del tutto a senso unico; il medico che fece l’ecografia e confermò la diagnosi mi disse che il quadro era così grave che quella bambina (intanto avevano confermato anche il sesso) difficilmente avrebbe avuto una qualità della vita dignitosa, che non era possibile fare nulla, forse negli Stati Uniti si sarebbe potuto intervenire in utero ma non sapeva darmi alcuna informazione in merito. Era il 2010 e scoprii qualche mese dopo che gli interventi in utero, per quanto pochi e sperimentali, erano già iniziati anche in Italia; era un’informazione che avrebbero dovuto darmi per rendere la mia scelta consapevole, insieme ad altre che nessuno mi diede.
Mi fissarono un colloquio con il primario dell’ospedale, un luminare in diagnosi prenatale, il quale mi disse che bambini così non ne nascevano più, che non ne valeva la pena, che oltre ai problemi fisici avrebbe avuto gravissimi problemi cognitivi.
In tutto questo c’ero io che vivevo, sconvolta, come se fossi spettatrice di me stessa. La diagnosi infausta mi era arrivata come una sberla in piena faccia, una di quelle botte che tramortiscono.
In questo stato di semi-incoscienza dovevo decidere. La mia famiglia sosteneva le posizioni mediche, anche loro ritenevano che non ne valesse la pena. Nessun medico mi propose di conoscere, parlare con persone o famiglie che vivevano la disabilità che era stata diagnosticata alla mia bambina.
Io, che non avevo nessuna conoscenza ed esperienza in merito, pensavo che nella mia famiglia, la disabilità non fosse ipotesi da considerarsi possibile. Tuttavia il legame con quella bambina era già vivo e l’idea di distaccarmene mi provocava un forte dolore.
Vivevo tutto come se non avessi scelta, d’altra parte tutto intorno a me mi diceva che se scelta c’era, si trattava di una “scelta obbligata”. Fui inviata ad un colloquio con lo psichiatra che mi chiese se ritenevo che la nascita di della bambina sarebbe stata per me un danno psicofisico. Dissi di no, che il danno era il suo, che questa figlia non mi avrebbe danneggiato ma che la sua qualità della vita non sarebbe stata dignitosa, così come mi era stato riferito. Lo psichiatra mi disse che una certificazione simile non avrebbe potuto farla perché sarebbe stato certificare un caso di eugenetica che è illegale. Dunque certificò ciò che la Legge consente, e cioè che la nascita di quella bambina mi avrebbe cagionato un “grave danno psicofisico”.
Il giorno successivo si diede inizio alla procedura che avviene per induzione del parto. Appena iniziate le contrazioni vidi il personale medico dileguarsi. Il travaglio durò 12 ore, un travaglio indotto su un utero che non aveva intenzione di mollare giacché non era ancora il suo tempo. Chiesi aiuto più volte, il dolore fisico era intenso e gli si univa quello psicologico di chi è consapevole che quel dolore non è finalizzato a donare la vita. Ebbi la netta sensazione di essere stata abbandonata da chi, poco prima, mi induceva a quella scelta che, una volta compiuta, era diventata soltanto affar mio.
Successivamente fui sistemata nella stanza insieme ad una donna che aveva perso il suo bambino naturalmente, una donna che viveva il mio stesso lutto ma che, non avendolo scelto, veniva sottoposta ad un trattamento differente. Ad esempio, le fu inviato lo psicologo quasi ogni giorno, i colloqui si svolgevano nella stanza e talvolta assistevo, talvolta ero invitata ad allontanarmi. Nessuno mai ha pensato di chiedermi o propormi un sostegno psicologico del quale avevo bisogno almeno quanto la mia compagna di sventure.
L’atteggiamento ostile contribuiva a peggiorare in me il senso di colpa, era concausa di un tono dell’umore già molto basso, mi portava ancora a convincermi che non avevo avuto scelta e, tuttavia, iniziava a crearsi in me la sensazione di essere vittima di ingiustizia. Solo successivamente iniziai a formularmi la domanda: la mia era stata una scelta consapevole? Oggi posso dire di no, non ho avuto a disposizione sufficienti informazioni ed elementi per fare una scelta che potesse considerarsi libera e consapevole. Non ho avuto né modo né tempo per raccogliere informazioni e non stata aiutata da nessuno in questo percorso.
Durante il periodo di elaborazione del lutto arrivò la diagnosi di autismo del mio primo figlio; la vicenda del rifiuto della disabilità di quella bambina non accolta assunse, ad un tratto, un’altra luce che rendeva tutta la vicenda quasi grottesca. Avevo ricacciato la disabilità dalla porta principale e lei era già entrata dalla finestra. Nonostante la nuova e difficile notizia, il mio pensiero tornava spesso a quel percorso interrotto e sentivo forte la necessità di tornare a sperare in una nascita che fosse, per me, anche una rinascita. Desideravo un altro figlio, desideravo che quel percorso interrotto riprendesse.
Così, dopo otto mesi circa, ero di nuovo incinta. Mi recai nello studio di una nota ginecologa che, udita la mia storia, mi disse con particolare durezza che ero una pazza a cercare un altro figlio. Quell’incontro fu per me di una violenza inaudita. Non c’era la minima traccia dell’empatia che sarebbe dovuta ad una donna nel pieno dell’elaborazione di un doppio lutto – la diagnosi di autismo di un figlio può essere paragonata ad un vero e proprio lutto – non c’era lontano neanche un barlume di idea che quella gravidanza potesse essere una reazione, un aggrapparsi alla vita, un bisogno profondo di rinascita. Era solo una follia e come tale mi veniva sbattuta in faccia. Me ne andai più prostrata di quanto già non fossi.
Intanto questa nuova gravidanza iniziò a dare segnali di difficoltà da subito. Dalla decima settimana i test prenatali indicavano una percentuale altissima di rischio per sindromi cromosomiche. La villocentesi sentenziò una diagnosi infausta, una trisomia. La mia gravidanza sarebbe finta a brevissimo. Attesi gli eventi consapevole che un’altra scelta forzata per me non era da mettere in conto. L’esperienza dell’aborto terapeutico era stata così traumatica da lasciarmi la certezza che non avrei potuto reggere il suo ripetersi. Aspettando che la natura facesse il suo corso, le settimane passavano e diventava sempre più difficile capire come una diagnosi tremenda non si trasformasse in un aborto spontaneo.
Nel frattempo era ricominciato il balletto medico che tendeva a “suggerirmi” di interrompere la gravidanza. Io avevo deciso e questa volta si trattava di una scelta consapevole dal momento che era ben chiaro in me il fatto che l’altra opzione non era più praticabile.
Avevo scelto e non mancavo di comunicarlo ai medici i quali, a loro volta, non mancavano di sottolineare la gravità della situazione con frasi del tipo: “non nutra speranze la situazione è disperata” oppure “non ci si affezioni, è solo un feto” o ancora “questi bimbi muoiono prima di nascere o appena nati”. Ognuno di loro si dichiarava obiettore di coscienza così come i medici incontrati nella precedente gravidanza, ad esclusione del medico che praticò l’interruzione.
Il quadro clinico sembrava addirittura peggiore della gravidanza precedente, le speranze che questa bambina – era di nuovo una femmina – potesse sopravvivere erano minime e se anche fosse arrivata alla nascita, sarebbe morta poco dopo. Era quello che viene definito un “feto terminale”. Al mio diniego fermo e assoluto di sottopormi ad un’altra interruzione, i medici si premurarono – verso se stessi – di farmi firmare una montagna di scartoffie in cui li sollevavo da ogni responsabilità. A me andava bene, in questo caso davvero la scelta era totalmente mia. La 24esima settimana arrivò come una liberazione, da quel momento il bombardamento medico che cercava, anche sottilmente, di convincermi all’interruzione, cessò.
Iniziò la corsa allo scaricarmi ad altro ospedale. Pareva che nelle vicinanze non ci fosse nessuno che potesse o volesse prendere in carico un caso così complesso, fui spedita in un ospedale lontano migliaia di chilometri e trascorsi li ben 5 mesi, fino alla nascita di mia figlia. Li trascorsi a cercare, leggere e studiare ricerche scientifiche sul quadro cromosomico di mia figlia, su come sarebbe stata la sua vita, su cosa dovevo aspettarmi ma anche a pensare all’altro bambino che avevo lasciato a casa e che iniziava il suo percorso, anche per lui quasi di “rinascita” dopo la diagnosi, ma senza di me. Non fu affatto una periodo facile. Mia figlia nacque in una giornata imbiancata di neve, piccola di un chilo e mezzo, ma apparentemente in salute. Dopo un mese di terapia intensiva neonatale tornammo a casa. Oggi ha 7 anni e la sua qualità della vita è molto buona, certamente molto lontana dal quadro clinico prospettato in gravidanza. Nessuno, a fronte di un quadro tanto grave, poteva azzardare un pronostico così positivo, certamente non sarebbe stato corretto prospettarmelo con il rischio di alimentare false speranze, tuttavia se le cose sono andate così evidentemente un “happy end” era tra le opzioni possibili.
Alice fa la vita normale di una bambina di sette anni. Va a scuola e segue una programmazione uguale a quella dei suoi compagni, gioca, fa attività sportiva. Svolge molte attività psicoeducative che l’hanno aiutata a migliorare un po’ in tutti i campi, come il fratello maggiore, ha una diagnosi di disturbo dello spettro autistico, non ha ritardo mentale e il suo quadro è ascrivibile a quello tipico di una Sindrome di Asperger. Parla ormai bene e moltissimo, spesso in maniera ridondante. Ha un lessico superiore a quello atteso per la sua età e non è affatto un punto di forza perché i suoi compagni non la capiscono. Infatti uno dei suoi limiti maggiori è dato dal fatto che è tendenzialmente solitaria nel gioco e ha bisogno del supporto dell’adulto per socializzare efficacemente. Ha ancora diversi limiti nelle autonomie, in particolare sul vestirsi e lavarsi, a causa di un pronunciato impaccio motorio. Sono tutti aspetti su cui stiamo lavorando, noi e l’equipe che la segue, con buoni risultati. Comunque Alice ha una qualità della vita molto buona, è una bimba gioiosa e serena.»
Sono molteplici gli aspetti rilevanti sollevati dal racconto di Maria. Il primo, gravissimo, è che nessuno dei/lle professionisti/e coinvolti ha prestato attenzione ai suoi sentimenti e ai suoi desideri. È abbastanza frequente che una donna alla 22esima settimana di gestazione possa aver sviluppato un legame con il feto e che, a prescindere dalle caratteristiche di quest’ultimo, non voglia recidere questo legame. Ma di questo sentimento, perfettamente legittimo e comprensibile, nessuno/a ha tenuto conto. Ogni professionista si è preoccupato/a solo di affermare le proprie posizioni, escludendo a priori che davanti ad una medesima situazione donne diverse possano assumere atteggiamenti e compiere scelte differenti. Si tratta di una forma di violenza psicologica che, giustamente, Maria ha percepito come tale. La scelta dell’aborto terapeutico non è in sé né giusta né sbagliata, lo diventa in relazione ai sentimenti della donna interessata. Nella storia in questione a Maria non è stata data scelta, ed in qualche modo ha subito decisioni prese da altri/e.
Anche sotto il profilo della comunicazione possiamo scorgere errori terribili che hanno viziato il processo decisionale. Infatti sia l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), con l’ICF – Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (del 2001), sia Organizzazione delle Nazioni Unite (ONU), con la Convenzione sui diritti delle Persone con Disabilità (del 2006, ratificata dall’Italia con la Legge 18/2009), hanno definito un paradigma nel quale la disabilità scaturisce dall’interazione tra le menomazioni fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali e le barriere di diversa natura possono ostacolare la piena ed effettiva partecipazione nella società delle persone che ne sono interessate su base di uguaglianza con gli altri. Ebbene tutte le informazioni fornite a Maria sembrano invece riproporre il vecchio modello medico, nel quale la disabilità era definita dai soli parametri sanitari ed era considerata un “problema dell’individuo”. Il mondo è pieno di persone con disabilità anche gravi che, in presenza di un ambiente favorevole e di adeguati supporti e servizi, vivono pienamente e dignitosamente, ma nessuna delle persone interpellate da Maria ha ritenuto di farvi cenno, preferendo riproporre il mai risolto pregiudizio che fa riferimento all’abilità – fisica, sensoriale o mentale – come norma e unica condizione accettata (abilismo). Non si possono compiere scelte consapevoli in presenza di informazioni viziate. La nostra storia ci fa capire quanto sia urgente formare i medici e gli operatori sanitari su questi delicatissimi aspetti.
C’è infine un altro aspetto che merita attenzione ed è quello dell’assistenza. Maria ha osservato che mentre alla donna che aveva avuto un aborto spontaneo era stato offerto il sostegno di uno psicologo, a lei questo servizio non è mai stato rivolto. Sono ancora tante le persone che pensano che la donna che sceglie di interrompere una gravidanza sia colpevole di qualcosa, e che vada in qualche modo punita. Nel nostro caso il mancato sostengo psicologico costituisce un’ulteriore violenza che Maria ha dovuto subire. Una violenza di segno opposto a quella prodotta dalla pressione abilista, ma non per questo meno dolorosa. Anche il rifiuto di diversi ospedali di prendere in carico il suo caso nel momento in cui lei si è opposta con decisione ad un nuovo aborto, si configura come un limite addizionale alla libertà di scelta delle donne. E che dire della ginecologa che l’ha definita pazza per la sua determinazione a volere un altro figlio? Possiamo solo augurarci che cambi presto mestiere.
Di queste vicende si parla ancora pochissimo e spesso con toni inadeguati. Per questo apprezziamo molto la scelta di Maria di rendere pubblica la sua storia che non è del tutto negativa. Infatti, sebbene nelle nostre riflessioni abbiamo voluto mettere in rilievo gli aspetti critici di questo racconto (nella speranza che renderli espliciti possa aiutare a superarli), non dobbiamo scordare che da un certo punto in poi Maria è riuscita a fare delle scelte consapevoli ed a portarle avanti con determinazione schivando con destrezza tutti gli ostacoli incontrati. Ogni donna ha la sua storia, ed è abbastanza improbabile che il percorso effettuato da Maria sia sovrapponibile a quello di altre donne. Ma gli ostacoli che incontrano le donne nei loro percorsi di libertà sono abbastanza comuni, e conoscere le storie di queste donne è uno degli strumenti più efficaci per creare consapevolezza.
A cura di Simona Lancioni
Responsabile del centro Informare un’h di Peccioli (PI)
* In Italia l’interruzione volontaria di gravidanza è legale ed è disciplinata dalla Legge 194/1978, “Norme per la tutela sociale della maternità e sull’interruzione volontaria della gravidanza”. L’interruzione volontaria di gravidanza è praticata normalmente entro i primi novanta giorni di gestazione, tuttavia l’articolo 6 della Legge 194 prevede che essa possa essere praticata anche dopo tale termine: «a) quando la gravidanza o il parto comportino un grave pericolo per la vita della donna; b) quando siano accertati processi patologici, tra cui quelli relativi a rilevanti anomalie o malformazioni del nascituro, che determinino un grave pericolo per la salute fisica o psichica della donna.» In tali ultime circostanze l’interruzione volontaria di gravidanza è comunemente indicata con l’espressione “aborto terapeutico”.
Vedi anche:
Nadia Muscialini (intervista a), Supportare le donne incinte nella scelta in presenza di una patologia fetale, a cura di Simona Lancioni, «Informare un’h», 17 gennaio 2019.
Nadia Muscialini, Maternità difficili. Psicopatologia e gravidanza: dalla teoria alla pratica clinica, Franco Angeli, 2010.
Olivia Osio, Donne, maternità e disabilità: diritti, sfide culturali, etica, «Informare un’h», 24 dicembre 2018.
Sezione del centro Informare un’h dedicata al tema “La violenza nei confronti delle donne con disabilità”.
Sezione del centro Informare un’h dedicata al tema “Donne con disabilità”.
Data di creazione: 4 gennaio 2019
Ultimo aggiornamento: 17 gennaio 2019
Ultimo aggiornamento il 17 Gennaio 2019 da Simona