Mantiene il registro ironico ma fa a meno del personaggio famoso “Tutta un’altra SMA”, la nuova campagna di sensibilizzazione dell’Associazione Famiglie SMA. Protagonisti e protagoniste sono invece persone di diverse per età e genere che convivono quotidianamente con l’atrofia muscolare spinale. L’Associazione sta al fianco delle persone con SMA da oltre 20 anni organizzando convegni, pubblicando una rivista, sostenendo una rete di centri clinici specializzati, e promuovendo il progetto per lo screening neonatale esteso che ha cambiato la storia clinica della patologia.
Sicuramente a molti e molte saranno rimaste impresse le campagne di sensibilizzazione dell’Associazione Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale), sia per i loro toni dell’ironia, sia perché hanno coinvolto testimonial noti al grande pubblico, figure come Checco Zalone, Vittorio Brumotti, Saverio Raimondo e Michela Giraud. “Tutta un’altra SMA”, questo il nome della nuova campagna, lanciata lo scorso 18 settembre e che proseguirà fino al 9 ottobre, ha mantenuto il registro ironico – che è diventato un po’ la cifra delle campagne dell’Associazione – ma non coinvolge alcun VIP. Nel breve video (1.39 minuti) i protagonisti e le protagoniste – persone diverse per età e genere che convivono con la SMA quotidianamente e medici – sono riprese mentre attendono l’arrivo di un personaggio famoso, che però non arriverà, suscitando una delusione generale. La clip è realizzata dall’agenzia Cookies & Partners con la direzione creativa di Francesca Mudanò e Andrea di Castri, e mira a valorizzare il lavoro dell’Associazione che sta al fianco delle persone con SMA da oltre 20 anni organizzando convegni, pubblicando una rivista (SMAgazine), sostenendo una rete di centri clinici specializzati – i Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicentre) – e promuovendo il progetto per lo screening neonatale esteso che ha cambiato la storia clinica della patologia. Proprio in ragione della propria storia, lo spot invita a sostenere le attività dell’Associazione attraverso il numero solidale 45585 (2 euro con l’SMS da rete mobile, 5 o 10 euro da rete fissa).
«La SMA aveva una triste fama: prima causa di morte genetica infantile. Una frase che grazie ai progressi della scienza da qualche anno non sentiamo più – ha dichiarato all’agenzia «Redattore Sociale» Anita Pallara, la presidente dell’Associazione –. La qualità della vita è migliorata, grazie a interventi sempre più tempestivi e nuove terapie. Quest’anno siamo particolarmente orgogliosi dei tanti progetti realizzati e dopo 21 anni di attività abbiamo deciso di essere noi in prima persona i ‘testimonial’ della campagna 2022.»
Si tratta di un aspetto, quello dei cambiamenti intervenuti negli anni, che l’Associazione illustra con chiarezza sul proprio sito, dove si legge: «La SMA è una malattia genetica rara in cui si perdono progressivamente le capacità motorie, l’atrofia muscolare spinale colpisce soprattutto in età pediatrica (in Italia nascono ogni anno circa 40-50 bambini con la patologia) rendendo difficili gesti quotidiani come sedersi e stare in piedi, nei casi più gravi deglutire e respirare.
Se fino al 2017 non esistevano infatti terapie per contrastarla, oggi se ne possono contare ben tre, tra cui la prima terapia genica e la prima a somministrazione orale.
Tre armi impensabili fino a qualche anno fa, tanto più efficaci quanto prima somministrate. Per questo Famiglie SMA si batte da tempo per lo screening neonatale esteso: un test genetico effettuato alla nascita, gratuito, che consente la diagnosi precoce e un intervento terapeutico prima che si manifestino i sintomi e si producano i danni gravi e irreversibili tipici della patologia.
Avviato nel Lazio e in Toscana dal 2019, è oggi una realtà anche in Liguria, Piemonte e Puglia, e da settembre lo sarà in Campania, Lombardia e Marche.
Grazie alle donazioni, l’Associazione promuove lo screening neonatale e si impegna a garantire un equo accesso alle cure, sostenendo i Centri Clinici NeMO, specializzati in malattie neuromuscolari, ad oggi 6 in tutta Italia.
Tra gli obiettivi primari di Famiglie SMA anche il sostegno a una vita indipendente grazie al corso per assistenti personali (più di 60 persone formate lo scorso anno): una professionalità spesso difficile da individuare perché si richiedono capacità specifiche, una buona empatia, ma anche la sensibilità di saper rispettare i confini e l’autonomia dell’altro».
Dal 19 al 25 settembre la Campagna ha il sostegno di Rai per la Sostenibilità – ESG con il supporto informativo dei canali editoriali Rai. Mentre il 1 e il 2 ottobre sarà possibile sostenere Famiglie SMA acquistando una “SMAglietta”, una t-shirt con il logo dell’Associazione, che sarà presente nelle principali piazze italiane. (Simona Lancioni)
Vedi anche:
Sito dell’Associazione Famiglie SMA.
Ultimo aggiornamento il 21 Settembre 2022 da Simona