di Carlo Hanau*
«Avevamo accolto con favore la nomina della professoressa Elisa Fazzi a Presidente della SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’Adolescenza) nel novembre 2021», scrive Carlo Hanau, presidente dell’Associazione APRI. Tuttavia, osservano dall’APRI, durante la sua presidenza, «nulla è mutato nella posizione sull’autismo».
Avevamo accolto con favore la nomina della professoressa Elisa Fazzi a Presidente della SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’Adolescenza) nel novembre 2021. La sua formazione neurologica, la specializzazione in fisiatria e la partecipazione al Comitato scientifico della Lega del Filo d’Oro ci avevano fatto sperare in un cambiamento della linea della SINPIA condotta in precedenza dalla Dott.ssa Costantino. Purtroppo nulla è mutato nella posizione sull’autismo.
Ci ha sorpreso il suo ringraziamento pubblico a seguito della recente nomina a Membro Corrispondente Straniero dell’Académie Nationale de Médecine (Accademia Nazionale di Medicina Francese): «Un ringraziamento particolare va alla prof.ssa Catherine Barthélemy, Past President e attualmente Vicepresidente dell’Accademia, neuropsichiatra infantile e pioniera della ricerca sull’autismo a livello internazionale, per il suo prezioso sostegno, il suo incoraggiamento e la stima dimostrata nei miei confronti. Il suo esempio di rigore scientifico e di impegno clinico rappresenta un riferimento per tutta la nostra disciplina».
In questa occasione la professoressa Fazzi si è ricordata dell’autismo ma la sua presidenza, già al secondo mandato, non potrà essere ricordata per una guida illuminata basata sul rigore scientifico nel trattamento di questa sindrome.
Ricordiamo quali sono stati gli eventi significativi occorsi durante la presidenza della professoressa Fazzi:
- 9 Gennaio 2023, oltre 100 associazioni e sigle sindacali avevano contestato il metodo utilizzato dall’Istituto Superiore di Sanità (ISS) per elaborare la nuova linea guida sull’autismo di bambini e adolescenti, a loro trasmessa per consultazione in qualità di stakeholders. La nuova Linea Guida demoliva la precedente Linea Guida 21 del 2011 (se ne legga a questo link).
- 14 Febbraio 2023. SINPIA si è fatta promotrice di una lettera di appoggio all’operato dell’ISS ed in particolare del Panel produttore della linea guida, “occupato” in maniera massiccia dai rappresentanti di SINPIA stessa, compreso il Vicepresidente in carica e il Past President (si veda il seguente link).
Nella lettera appare: «la necessità di muoversi nell’alveo della metodologia scientifica, che procede attraverso la produzione di evidenze di buona qualità» ma la Linea Guida proposta non accettava mezze misure, come la buona qualità, ma usava due pesi e due misure:
- Faciloneria nel giudicare sufficienti le scarsissime prove di efficacia esistenti sui farmaci antipsicotici, tanto da “suggerire” il loro uso in bambini e adolescenti, liberando i prescrittori dall’osservare le regole che AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) impone per le prescrizioni Off Label.
- Massima severità per giudicare le prove non farmacologiche, che per essere accettate avrebbero dovuto essere di qualità “eccellente”, praticamente impossibili da realizzare nel campo della psicopedagogia. Cadendo ad arte nell’errore statistico Floor Effect, tutti gli interventi presi in considerazione venivano considerati di nessun valore e quindi non risaltavano più quelli che avevano prove di buona qualità, come quelli basati sull’Analisi Applicata del Comportamento (ABA), e quelli senza nessuna prova. Il tutto architettato per consentire agli operatori di continuare a fare quello che erano abituati a fare da sempre, quando si credeva che la causa fosse psicogena, la “madre-frigorifero” che andava curata, rispettando il guscio autistico che sarebbe stato una protezione del figlio.
La SINPIA ha appoggiato questa prima versione provvisoria della Linea Guida volutamente ignorando le indicazioni per produrre le linee guida approvate dalla Società Europea di Psichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (ESCAP) che APRI (Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale) aveva contribuito a tradurre per renderle fruibili in Italia (se ne legga a questo link). SINPIA, nonostante sia federata in ESCAP, ha disconosciuto il lavoro prodotto il 14 luglio 2020 dai massimi esperti di autismo in Europa su incarico di ESCAP e validato dal consenso di tutte le Associazioni di familiari presenti in Autism-Europe, nonché dalle altre società scientifiche di neuropsichiatria europee.
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- Ottobre 2023. L’ISS ha pubblicato la Linea guida sulla diagnosi e sul trattamento di bambini e adolescenti con disturbo dello spettro autistico. Fino alla pagina 189 vi si stravolge, senza motivazioni scientifiche, la precedente Linea Guida 21 del 2011, che privilegiava l’ABA, e si teorizza che tutte le terapie psicoeducative, non avendo prove di efficacia eccellenti, sono egualmente inefficaci. In questo modo, a distanza di 12 anni, sono state “riabilitate” le terapie pseudo riabilitative che avrebbero dovuto essere dismesse dal 2011 perché prive di efficacia. SINPIA ottiene quanto richiesto dagli psicologi e psicoterapeuti capeggiati dal dottor Federico Bianchi di Castelbianco (proprietario dell’Istituto di Ortofonologia (IdO) di Roma, insieme alla moglie, la dottoressa Magda Di Renzo) fin dal 2 aprile 2012 (se ne legga a questo link) ed evita di imporre la riqualificazione dei propri associati di matrice psicodinamica.
Caduto il Ministro Speranza dall’incarico ministeriale nel 2022, nella competenza per l’autismo e le malattie rare è subentrato il Sottosegretario Marcello Gemmato. Nella Linea Guida nuova si aggiunge nelle ultime pagine (190-192) dedicate al tema degli Interventi non farmacologici un adattamento italiano della Linea Guida Australiana, da noi proposta da tempo e mai accettata sul sito dell’ISS. Finalmente si riconosce la superiorità degli interventi basati su ABA per correggere la maggior parte dei comportamenti problema (outcome disponibili), presentando «una tabella riassuntiva (tabella 13) delle prove di efficacia reperite e valutate per gli interventi esaminati all’interno della Linea Guida». - Marzo 2024. SINPIA si fa promotrice di una lettera aperta contro il Sottosegretario Marcello Gemmato, che ha nominato una task force di esperti per determinare il numero di ore necessarie per garantire l’intervento comprensivo basato sui principi dell’ABA a seconda della gravità (livello) del disturbo dello spettro autistico diagnosticato nella fascia di età 0-7 anni, indicazione che l’ISS aveva rimossa con la nuova linea guida del 2023 (se ne legga a questo link). All’iniziativa della SINPIA aderisce anche l’Associazione Culturale Pediatri (ACP, se ne legga a questo link).
- Gennaio 2025. La mototerapia diventa legge dello Stato presentandosi come efficace nei casi di autismo e SINPIA non esprime il disappunto per il fatto che questa pratica non ha evidenza scientifica (se ne legga a questo link).
- Aprile 2025. La Corte d’Appello di Brescia, città dove la professoressa Fazzi dirige la U.O. Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza nell’ASST Spedali Civili di Brescia dal 2015, ha condannato l’azienda sanitaria locale a rimborsare le famiglie di 10 bambini dei costi sostenuti per terapie ABA private. Non risulta che la professoressa Fazzi abbia commentato questa importante Sentenza (se ne legga a questo link).
- Ottobre 2023. L’ISS ha pubblicato la Linea guida sulla diagnosi e sul trattamento di bambini e adolescenti con disturbo dello spettro autistico. Fino alla pagina 189 vi si stravolge, senza motivazioni scientifiche, la precedente Linea Guida 21 del 2011, che privilegiava l’ABA, e si teorizza che tutte le terapie psicoeducative, non avendo prove di efficacia eccellenti, sono egualmente inefficaci. In questo modo, a distanza di 12 anni, sono state “riabilitate” le terapie pseudo riabilitative che avrebbero dovuto essere dismesse dal 2011 perché prive di efficacia. SINPIA ottiene quanto richiesto dagli psicologi e psicoterapeuti capeggiati dal dottor Federico Bianchi di Castelbianco (proprietario dell’Istituto di Ortofonologia (IdO) di Roma, insieme alla moglie, la dottoressa Magda Di Renzo) fin dal 2 aprile 2012 (se ne legga a questo link) ed evita di imporre la riqualificazione dei propri associati di matrice psicodinamica.
A causa dell’ostracismo di SINPIA, le famiglie che chiedono per i propri figli le terapie basate su ABA, che sono diffuse in tutto il mondo da oltre mezzo secolo, non trovando adeguata risposta nel Servizio Sanitario Nazionale dovranno ancora rivolgersi al privato e pagare oltre 2.000 euro al mese con difficoltà di vedersi riconoscere il diritto al rimborso da parte del giudice, causa procedimenti giudiziari resi sempre più lunghi, complessi e costosi dall’ambiguità della nuova linea guida.
Occorre che vengano stabilite le qualifiche formative degli operatori ABA le loro tariffe nel Decreto tariffe (già denominato: Nomenclatore tariffario) dall’apposita Commissione ministeriale, perché l’art. 60 del DPCM 12 gennaio 2017, in tema di Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), e la Legge 134 del 2015 possano attuarsi concretamente senza più liti.
Per informazioni: apri.associazione.cimadori@gmail.com e hanau.carlo@gmail.com
* Presidente APRI (Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale), già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna, firma il presente testo in nome e per conto degli Enti appellanti.
Ultimo aggiornamento il 14 Luglio 2025 da Simona