La Vita Indipendente trova un autorevole riconoscimento nella Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità (2006) che dedica a questo tema un articolo specifico, l’articolo 19. Esso impegna gli Stati Parti a riconoscere “il diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella società, con la stessa libertà di scelta delle altre persone”, e ad adottare “misure efficaci ed adeguate al fine di facilitare il pieno godimento da parte delle persone con disabilità di tale diritto e la loro piena integrazione e partecipazione nella società”. Tale scopo può essere conseguito assicurando anche che:
“(a) le persone con disabilità abbiano la possibilità di scegliere, su base di uguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere e non siano obbligate a vivere in una particolare sistemazione;
(b) le persone con disabilità abbiano accesso ad una serie di servizi a domicilio o residenziali e ad altri servizi sociali di sostegno, compresa l’assistenza personale necessaria per consentire loro di vivere nella società e di inserirvisi e impedire che siano isolate o vittime di segregazione;
(c) i servizi e le strutture sociali destinate a tutta la popolazione siano messe a disposizione, su base di uguaglianza con gli altri, delle persone con disabilità e siano adattate ai loro bisogni.”
Ricordiamo che la Convenzione è stata ratificata dall’Italia con la Legge n. 18 del 3 marzo 2009, e che pertanto essa è a tutti gli effetti un atto normativo del nostro Stato.
L’altro atto normativo nazionale che attribuisce rilevanza giuridica alla Vita Indipendente è la Legge 162/1998 (che ha integrato la Legge 104/1992, la Legge-quadro sull’handicap). In base a questa norma le Regioni – nei limiti delle proprie disponibilità di bilancio, sentite le rappresentanze degli enti locali e le principali organizzazioni del privato sociale presenti sul territorio – possono provvedere “a disciplinare, allo scopo di garantire il diritto ad una vita indipendente alle persone con disabilità permanente e grave limitazione dell’autonomia personale nello svolgimento di una o più funzioni essenziali della vita, non superabili mediante ausili tecnici, le modalità di realizzazione di programmi di aiuto alla persona, gestiti in forma indiretta, anche mediante piani personalizzati per i soggetti che ne facciano richiesta, con verifica delle prestazioni erogate e della loro efficacia.” (lettera l-ter dell’art. 1 della Legge 162/1998).
In Toscana la Vita Indipendente delle persone disabili è una delle finalità principali individuate dallo Statuto della Regione stessa (art. 4); è contemplata nella normativa che disciplina il Sistema integrato di interventi e servizi per la tutela dei diritti di cittadinanza sociale (Legge Regionale n. 41/2005, art. 55); è stata oggetto di una sperimentazione triennale (Delibera della Giunta Regionale Toscana n. 794/2004); è una tipologia di prestazione prevista dal Fondo regionale per la non autosufficienza (Legge Regionale n. 66/2008, l’articoli 1 e 7). Oggi questo tipo di prestazione è stato messo a regime con la Delibera della Giunta Regionale Toscana n. 146/2012 e l’approvazione dell’Atto di indirizzo per la predisposizione dei progetti di “Vita Indipendente attivati mediante l’assunzione di assistente/i personale/i” (allegato A della Delibera in questione).
Di seguito abbiamo sintetizzato gli elementi essenziali della disciplina della materia. Chi è interessato può leggere il testo della Delibera della Giunta Regionale Toscana 146/2012 (e il relativo allegato) in appendice.
Finalità ed obiettivi
“Vita Indipendente” riconosce alla persona con disabilità grave la capacità di autodeterminarsi, di prendere decisioni riguardanti la propria vita e di svolgere attività di propria scelta. A differenza degli interventi di tipo assistenziale attribuisce alla persona con disabilità il ruolo di “soggetto attivo” che si autodetermina.
Con la definizione di un progetto globale di vita la persona con disabilità ha la possibilità di determinare, anche in collaborazione con il sistema dei servizi e sulla base della valutazione dell’UVM (Unità di Valutazione Multidisciplinare):
– il livello di prestazioni assistenziali di cui necessita;
– i tempi;
– le modalità attuative (che possono prevedere varie tipologie di intervento, sia disgiuntamente che in connessione tra loro);
– la scelta degli assistenti personali;
– la gestione del relativo rapporto contrattuale.
In pratica: la persona con disabilità reperisce, sceglie, forma e assume direttamente, con regolari rapporti di lavoro, il/i proprio/i assistente/i, ne concorda direttamente mansioni, orari e retribuzione e ne rendiconta la spesa sostenuta a questo titolo.
Unità di Valutazione Multidisciplinare (UVM)
L’Unità di Valutazione Multidisciplinare è un’articolazione operativa della zona-distretto istituita e disciplinata dall’art. 11 della Legge Regionale n. 66/2008. Essa è composta da:
a) un medico di distretto;
b) un assistente sociale;
c) un infermiere professionale.
La UVM è di volta in volta integrata dal medico di medicina generale della persona sottoposta a valutazione; la UVM, in relazione ai casi in esame, è inoltre integrata dalle professionalità specialistiche, sociali e sanitarie, e dagli operatori coinvolti nella valutazione che sono ritenuti necessari; la UVM può ascoltare, su richiesta, le persone oggetto della valutazione o i loro familiari e riceverne memorie scritte.
In ogni zona-distretto è costituita (con atto del responsabile di zona) una UVM, essa può avere delle proiezioni nelle singole aree territoriali.
La UVM svolge le seguenti funzioni:
a) effettua la valutazione multidimensionale delle condizioni di bisogno del richiedente;
b) verifica la sussistenza delle condizioni di bisogno per l’attivazione del fondo regionale per la non autosufficienza;
c) definisce il progetto di assistenza personalizzato (PAP), con indicazioni quantitative e temporali relative alle prestazioni sociosanitarie appropriate, domiciliari, semiresidenziali e residenziali;
d) individua l’indice di gravità del bisogno;
e) condivide il PAP con la persona assistita o i suoi familiari fissando in sessanta giorni dalla prestazione dell’istanza che attiva la procedura per la valutazione della non autosufficienza dell’interessato, il tempo massimo per l’erogazione della prestazione;
f) effettua la periodica verifica degli obiettivi contenuti nel PAP e procede, nei casi previsti, all’eventuale rivalutazione delle condizioni di bisogno.
Tipologia di interventi
Sulla base del progetto presentato dalla persona con disabilità, ed in collaborazione con quest’ultima, l’UVM definisce il((progetto assistenziale personalizzato (PAP), con specifica attenzione al conseguimento di obiettivi di “Vita Indipendente”, parità di opportunità ed integrazione sociale.
Le azioni previste nel PAP sono indirizzate nei seguenti ambiti:
• cura della persona: alzarsi, lavarsi, vestirsi, mangiare, ecc.;
• assistenza personale: nelle attività domestiche, sul lavoro, per lo studio, ecc.;
• interventi per l’accessibilità e la mobilità: spostamenti, commissioni, uscite, ecc.;
La quantificazione dell’ammontare di ore e del finanziamento del progetto è frutto di un confronto fra l’interessato e l’UVM in cui si terrà conto anche delle risorse complessive trasferite annualmente dalla Regione Toscana.
Gli interventi devono favorire la domiciliarità, pertanto non rientrano in tale ambito di finanziamento gli interventi gestiti in strutture di accoglienza residenziale o semiresidenziale e tutte le prestazioni sanitarie assicurate dai LEA (livelli essenziali di assistenza). L’unica eccezione è ammessa per la permanenza in una struttura residenziale che non superi il tempo di un mese.
Destinatari del progetto di Vita Indipendente
I destinatari del progetto di Vita Indipendente sono esclusivamente le persone con disabilità:
– dotate della capacità di esprimere direttamente, o attraverso un amministratore di sostegno, la propria volontà;
– con un’età compresa fra 18 ed i 65 anni. Al compimento del sessantacinquesimo anno le persone con disabilità inserite nel progetto di Vita Indipendente potranno, previa valutazione da parte della UVM competente, continuare nel loro progetto;
– in possesso della certificazione di handicap in stato di gravità ai sensi dell’art. 3 comma 3 della Legge n. 104/92;
– che manifestano la volontà di realizzare il proprio progetto di vita individuale attraverso la conduzione delle principali attività quotidiane, compreso l’esercizio delle responsabilità genitoriali nei confronti di figli a carico, e/o attività lavorative in essere o in progetto, e/o attività scolastico-formative finalizzate a configurazioni lavorative.
Documentazione richiesta
Il progetto di Vita Indipendente, predisposto su apposito modulo, dovrà essere presentato nei luoghi e con le modalità previste dai singoli avvisi pubblici emanati dall’ente gestore, corredato da:
1. attestazione di handicap in stato di gravità (art. 3, comma 3, Legge n. 104/1992), accompagnata da un’adeguata ed aggiornata documentazione sanitaria;
2. progetto personalizzato con precisazione delle richieste/proposte, della tempistica, delle possibili tipologie di intervento, della descrizione e quantificazione delle necessità, dei relativi costi e dichiarazione di assunzione di responsabilità;
3. dichiarazione, da parte del richiedente, della piena autonomia nella individuazione degli assistenti personali con i quali contrarrà un rapporto di lavoro regolare;
4. presentazione del reddito personale con riferimento alla situazione economica del solo assistito desumibile dalla dichiarazione dei redditi: reddito Unico o CUD (in termini di conoscenza della situazione o della condizione abitativa). A tal proposito è importante segnalare che la Regione Toscana, per quel che concerne la compartecipazione degli utenti al costo delle prestazioni sanitarie, sociosanitarie e sociali e l’accesso agevolato ai servizi pubblici locali, ha precisato che “rimangono esentati dalla valutazione ISEE [indicatore della situazione economica equivalente, N.d.R.] le persone facenti parte dei progetti di vita indipendente.” (art. 108, comma 6, Legge Regionale n. 66/2011, grassetti nostri).
L’UVM con il supporto delle figure professionali competenti, valuta tutti gli interventi già in atto (socio-sanitari e sociali), accerta che siano presenti le condizioni di Vita Indipendente e definisce le istanze da soddisfare tenendo conto dei criteri di valutazione indicati nella specifica modulistica appositamente predisposta, convertendo, ove necessario, anche gli interventi già in atto e recuperandone le relative risorse impiegate.
Importo dei contributi
I contributi hanno una cadenza mensile e possono variare tra un minimo di € 800,00 ed un massimo di € 1.800,00 (in relazione agli obiettivi del progetto individuale annuale). La loro erogazione decorre dalla data di assunzione dell’assistente/i personale/i dietro presentazione del relativo contratto di lavoro.
Continuità dei progetti
La continuità assistenziale è uno dei requisiti che devono essere garantiti dal responsabile di zona nello svolgimento delle proprie funzioni (art. 10, comma 2, lettera D della Legge 66/2008). Ancora più chiare, su questo tema, sono le disposizioni contenute nella Legge finanziaria per l’anno 2012: “la Regione garantisce la continuità dei progetti di vita indipendente, revocabili solo nel caso di cessazione della condizione prevista per l’accesso al progetto.” (art. 108, comma 6, Legge Regionale n. 66/2011, grassetti nostri).
Invito a presentare progetti
Il soggetto gestore delle risorse assegnate individua, in base all’atto d’indirizzo approvato dalla Regione, l’ufficio competente presso il quale presentare le domande per l’attivazione di un progetto di Vita Indipendente.
Valutazione dei progetti
L’UVM, integrata dalle figure professionali coinvolte nella valutazione progettuale, valuta i progetti presentati attenendosi ai seguenti criteri:
• Gravità funzionale, intesa come limitazione dell’autonomia personale nello svolgimento delle funzioni della vita quotidiana e di tutte quelle azioni che la persona con disabilità non può svolgere direttamente;
• Tipologia degli obiettivi specifici di Vita Indipendente (percorsi di studio e/o lavorativi e/o carichi familiari e/o attività di rilevanza sociale, azioni comuni di vita quotidiana);
• Minori risorse assistenziali (verranno tenute in considerazione eventuali rinunce da parte dell’interessato a servizi in atto);
• Condizione familiare, abitativa ed ambientale.
In base ai criteri di valutazione e delle risorse assegnate ed erogate, ogni UVM attiverà i progetti ritenuti congrui.
Le Amministrazioni Comunali possono integrare, con risorse proprie, la copertura finanziaria per la realizzazione dei progetti individuali.
Contenziosi e rimodulazioni
Le persone che hanno presentato un progetto di Vita Indipendente e non si considerano soddisfatte delle decisioni della UVM, potranno presentare richiesta di approfondimento alla stessa UVM, alla quale seguirà una risposta conclusiva entro 30 giorni, previo confronto con l’interessato.
Il finanziamento del progetto, inoltre, potrà essere, in riferimento a modifiche sostanziali e certificate delle condizioni personali o di salute dell’interessato, se le risorse dedicate lo consentono, rimodulato e rivisto periodicamente dalla UVM, al fine di valutarne l’efficacia e l’appropriatezza rispetto all’intervento avviato.
L’intervento con assistente/i personale/i
L’interessato sceglie autonomamente i propri assistenti personali ed è tenuto a regolarizzarne il rapporto in modo formale, nel rispetto della normativa vigente. Per l’individuazione dell’assistente personale la persona con disabilità può ricorrere a:
– personale privato, con regolare rapporto di lavoro, scelto da lei stessa;
– personale di cooperative sociali o di associazioni accreditate/convenzionate con l’Azienda USL o con l’Amministrazione Comunale, con il quale la persona intrattiene un rapporto contrattuale diretto.
Non è prevista l’assunzione di parenti e/o affini, entro il terzo grado, nel ruolo di assistente/i personale/i.
La titolarità e la responsabilità nella scelta e nella gestione del rapporto di lavoro è esclusivamente della persona con disabilità. A suo carico sono anche gli oneri assicurativi e previdenziali riguardanti gli assistenti impiegati che devono essere coperti dall’importo riconosciuto. La persona con disabilità deve essere consapevole che l’assunzione di assistenti personali, in forma privata e diretta, comporta un suo impegno nel ruolo di datore di lavoro, con tutti i diritti e i doveri che ne conseguono e che, l’erogazione del finanziamento, avverrà solo a seguito della regolarizzazione della tipologia contrattuale di lavoro prescelta.
Rendicontazione
Sono riconosciute come rimborsabili esclusivamente le spese per l’assistente/i personale/i. La rendicontazione delle spese di assistenza va presentata dalla persona con disabilità e/o dall’amministratore di sostegno.
Per il 90 % dell’importo riconosciuto va presentata una rendicontazione trimestrale dei versamenti contributivi e previdenziali previsti dall’assunzione dell’assistente personale, senza l’aggiunta in copia degli estremi giustificativi di spesa probanti che, tuttavia, dovranno essere conservati a casa a disposizione di eventuali controlli a carico del personale individuato.
Per il 10 % è consentita l’autodichiarazione.
Oltre al 10% di cui sopra, alla persona con disabilità è consentito in modo facoltativo, di avvalersi anche dell’utilizzo dei vouchers (di cui e secondo le modalità della circolare INPS n. 44 del 24 marzo 2009), al di fuori del regolare contratto di assunzione del/dei proprio/i assistente/i personale/i. I vouchers potranno essere utilizzati per la regolarizzazione di prestazioni occasionali di tipo accessorio solo fino al raggiungimento di un importo complessivo massimo di € 5.000 netti annui per il committente, corrispondenti ad € 6.660 lordi, e dovranno essere rendicontati.
Revoca del progetto e del finanziamento
Gli enti gestori sono tenuti a contestare, per iscritto, alla persona interessata, eventuali inadempienze, assegnando un termine per la loro giustificazione.
Le inadempienze che possono determinare la revoca del finanziamento del progetto sono:
• destinazione delle risorse economiche a scopi diversi da quelli definiti nell’atto di indirizzo;
• inadempienze agli obblighi assunti con gli enti gestori;
• documentazione di spesa non pertinente;
• mancato rispetto degli obblighi contrattuali nei riguardi dell’assistente/i personale/i;
• mancato rispetto di quanto previsto nel progetto.
Somma stanziata
La somma stanziata dalla Regione Toscana per il finanziamento dei progetti di Vita Indipendente è di euro 5.200.000,00.
Fonte: “Volere volare. Vita indipendente delle persone con disabilità”, a cura di Simona Lancioni, Peccioli, Informare un’h, 2012
Ultimo aggiornamento: marzo 2012
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Ultimo aggiornamento il 24 Aprile 2013 da Simona