I prossimi 23-24-25 maggio si svolgerà, a Velletri (Roma), il 27° Raduno Nazionale delle Famiglie dell’Associazione Bambini Cri du chat (ABC). Esso affronterà in particolare le questioni che interessano le persone con Cri du chat dall’adultità all’età geriatrica. Saranno presenti i componenti del Comitato Scientifico dell’Associazione, ed i lavori saranno organizzati in tavole rotonde tematiche che tratteranno degli argomenti che più interessano le famiglie: l’inserimento nel centro diurno o residenziale, il “Dopo di Noi”, l’invecchiamento della persona con disabilità e le relative implicazioni che riguardano anche i/le caregiver.
I prossimi 23-24-25 maggio si svolgerà, a Velletri (Roma), il 27° Raduno Nazionale delle Famiglie dell’Associazione Bambini Cri du chat (ABC), un’Organizzazione senza scopo di lucro nata nel 1995 e costituita prevalentemente da famiglie di persone con disabilità, medici, professionisti in varie discipline e volontari/e. La “sindrome del Cri du chat”, è una malattia genetica molto rara dovuta alla perdita di un frammento del cromosoma numero 5. La sindrome può presentarsi con diverse modalità, ma la caratteristica più invalidante è rappresentata da un ritardo grave dello sviluppo psicomotorio, intellettivo, sensoriale e del linguaggio. Al momento non esiste una cura, ma adeguati e precoci trattamenti riabilitativi ed educativi possono migliorare la qualità della vita delle persone che ne sono interessate e delle loro famiglie.
Il Raduno di Velletri è rivolto in particolare a tutti i genitori che hanno figli/figlie adulti con diagnosi di “sindrome del Cri du chat” dai 25 anni fino all’età geriatrica, a ricercatori e ricercatrici, a educatori ed educatrici, a operatori e operatrici del settore della disabilità e delle malattie rare.
In particolare saranno presenti i componenti del Comitato Scientifico dell’Associazione, ed i lavori saranno organizzati in tavole rotonde tematiche che tratteranno degli argomenti che più interessano le famiglie: l’inserimento nel centro diurno o residenziale, il “Dopo di Noi”, l’invecchiamento della persona con disabilità e le relative implicazioni che riguardano anche i/le caregiver.
Importantissima sarà la presenza della medica geriatra Sabrina Mauri che recentemente ha iniziato una ricerca proprio sull’invecchiamento delle persone con Cri du chat e risponderà alle domande delle famiglie.
Parteciperà anche la psicologa Laura Gentile che proporrà una riflessione sul processo maturativo nella disabilità e sulle implicazioni emotive del riuscire a pensare adulto il proprio figlio inserito in un progetto di vita.
Per quel che concerne il tema dei diritti esigibili, all’avvocata Francesca Vitulo è affidato il compito di illustrare gli strumenti giuridici per il “Durante e Dopo di Noi”.
Durante il Convegno che si terrà sabato 25 maggio saranno presentati gli aggiornamenti sulla ricerca scientifica, con interventi sullo stato di avanzamento dei progetti in corso e informazioni sui progetti di assistenza. In specifico vi è la volontà di portare avanti un progetto di ricerca in collaborazione con la Biobanca del Laboratorio di genetica umana dell’IRCCS dell’Istituto Giannina Gaslini di Genova.
Sono previsti incontri di follow-up a cura dei membri del Comitato Scientifico. I dati di follow-up delle famiglie serviranno per aggiornare il “Database ABC Cri du chat”, con il quale si studia la malattia dalla nascita alla sua evoluzione, in modo da poter offrire sempre più informazioni utili alle famiglie presenti e a quelle che si rivolgeranno all’Associazione in futuro.
Tra gli studi intrapresi vanno segnalati quello sul cammino in collaborazione con la Fondazione Mondino, e quello sulla voce in collaborazione con la Fondazione Policlinico A. Gemelli, IRCCS dell’Università Cattolica del S. Cuore di Roma.
Un altro importante studio che sarà portato avanti è quello sull’alimentazione e la deglutizione a cura della dr.ssa Elisabetta Sforza, in collaborazione con l’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma.
Infine, va segnalato che durante il raduno sarà organizzato un servizio di intrattenimento-animazione tenuto da volontarie e volontarie, nonché da Clowncare/Nasi Rossi, pensato appositamente per intrattenere i figli e le figlie con disabilità mentre i genitori parteciperanno alle varie attività. (S.L.)
Il programma dettagliato del 27° Raduno Nazionale delle Famiglie dell’Associazione Bambini Cri du chat è disponibile al seguente link; per informazioni: abc@criduchat.it o abccriduchat@gmail.com
Vedi anche:
Sito dell’ABC – Associazione Bambini Cri du chat.
Ultimo aggiornamento il 22 Maggio 2024 da Simona