Nei giorni scorsi EURORDIS (Rare Diseases Europe), l’alleanza senza scopo di lucro che si compone di oltre 1000 Organizzazioni di persone con malattie rare, ha lanciato una nuova indagine globale sul rapporto tra malattia rara e vita quotidiana. Il sondaggio, esteso a tutto il mondo, è aperto alle persone interessate da una malattia rara e ai loro familiari ed è disponibile in 25 lingue. Chi desidera partecipare deve compilare un questionario online entro l’8 settembre 2024. I dati saranno utilizzati per accrescere la conoscenza delle malattie rare e sostenere politiche che migliorino concretamente la vita dei malati rari e delle loro famiglie.
Nei giorni scorsi EURORDIS (Rare Diseases Europe), l’alleanza senza scopo di lucro che si compone di oltre 1000 Organizzazioni di persone con malattie rare, ha lanciato una nuova indagine globale del Rare Barometer sul rapporto tra malattia rara e vita quotidiana. Il sondaggio, esteso a tutto il mondo, è aperto alle persone interessate da una malattia rara e ai loro familiari ed è disponibile in 25 lingue. Il questionario online è raggiungibile a questo link (la sua compilazione non richiede più di 20 minuti). Chi è interessato/a deve rispondere entro l’8 settembre 2024. I dati saranno utilizzati da EURORDIS e dai suoi membri, tra cui UNIAMO – la Federazione Italiana Malattie Rare, a cui ha recentemente aderito anche la UILDM, l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare – per accrescere la conoscenza delle malattie rare e sostenere politiche che migliorino concretamente la vita dei malati rari e delle loro famiglie.
Questo sondaggio genererà nuove conoscenze sulla partecipazione sociale e la vita indipendente delle persone con malattie rare in tutto il mondo. Sviluppato con il supporto di un comitato di esperti, tra cui rappresentanti dei/delle pazienti, contribuirà alla definizione di raccomandazioni politiche per migliorare la partecipazione sociale e l’accesso ai diritti sociali per tutte le persone con malattie rare.
Precedenti studi del Rare Barometer hanno evidenziato notevoli difficoltà e lacune nell’accesso alle cure ed ai differenti supporti. Gli individui affetti da malattie rare affrontano barriere persistenti in vari àmbiti della loro vita, tra cui lavoro, istruzione o supporto sociale. Queste sfide spesso portano a un trattamento diseguale e ad una mancanza di riconoscimento delle loro condizioni e della disabilità.
La nuova indagine Rare Barometer sull’impatto della convivenza con una malattia rara sulla vita quotidiana analizza gli ostacoli sociali incontrati dalle persone con questo tipo di patologia, dal punto di vista dei diritti umani.
Nel lanciare il sondaggio, Jessie Dubief, direttore della ricerca sociale di EURORDIS e responsabile del programma Rare Barometer, ha commentato: «La nostra nuova indagine si propone di approfondire le dimensioni quotidiane della vita di una persona affetta da una malattia rara, come la partecipazione alla scuola e al lavoro, i tipi di disabilità sperimentati dalle persone con una malattia rara e il loro accesso ai diritti sociali. Raccogliendo spunti dalla comunità delle malattie rare, speriamo di avere una visione più chiara degli ostacoli che devono affrontare. Le esperienze e le prospettive condivise dagli intervistati saranno fondamentali per informare i nostri sforzi di advocacy per garantire che le persone con una malattia rara possano vivere la loro vita al massimo del loro potenziale».
Anche Raquel Castro, direttrice delle politiche e delle iniziative sociali di EURORDIS, ha voluto commentare il lancio del sondaggio: «È fondamentale riconoscere che le barriere sociali hanno un impatto significativo sulla nostra comunità. Invece di concentrarci esclusivamente sulla risoluzione delle condizioni mediche, dobbiamo anche riconoscere e affrontare i fattori sociali più ampi che creano barriere e sfide per le persone che vivono con malattie rare e le loro famiglie. Solo allora potremo sostenere efficacemente i cambiamenti necessari per garantire che tutti coloro che soffrono di una malattia rara possano vivere al massimo delle loro potenzialità».
I risultati saranno pubblicati sui siti web EURORDIS e Rare Barometer e condivisi con gli intervistati, con il pubblico e con i decisori per apportare un cambiamento alla comunità delle malattie rare. Le Organizzazioni di pazienti che sono membri di EURORDIS, così come le Reti di riferimento europee, possono avere accesso a risultati personalizzati per la loro comunità. (S.L.)
Per maggiori informazioni: rare.barometer@eurordis.org
Si ringrazia l’Ufficio Comunicazione della UILDM Nazionale per la segnalazione.
Vedi anche:
Il questionario online per partecipare al sondaggio del Rare Barometer sul rapporto tra malattia rara e vita quotidiana è disponibile a questo link. È necesario rispondere entro l’8 settembre 2024.
EURORDIS – Rare Diseases Europe.
Ultimo aggiornamento il 31 Luglio 2024 da Simona