Dopo il “Caso Gilardi”: avviare un serio processo di deistituzionalizzazione
Vale certamente la pena far conoscere la Sentenza che ha visto la Corte Europea dei Diritti dell’Uomo condannare l’Italia per violazione della Convenzione Europea dei Diritti dell’Uomo, avendo inserito una persona anziana in una Residenza Sanitaria Assistita, nonostante la sua volontà contraria, limitandone i contatti con l’esterno e senza attuare un percorso di revisione di una misura provvisoria. Quella persona era Carlo Gilardi, recentemente deceduto senza mai poter tornare a casa, e sulla Sentenza della Corte Europea diamo spazio al presente approfondimento di Giovanni Merlo e Laura Abet.
Il nuovo Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità
Si è insediato il nuovo Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità di cui faranno parte, tra gli altri, le 11 organizzazioni più rappresentative del mondo della disabilità (“componenti effettivi”) e altre 20 organizzazioni quali “invitati permanenti”. 5 i gruppi di lavoro (“Accessibilità universale”; “Progetto di vita”; “Istruzione, università e formazione”; “Lavoro”; “Benessere e salute”) e già 2 riunioni in programma, in vista della Giornata internazionale per l’eliminazione della violenza contro le donne e della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità.
“Io non c’ero… dalle donne alle donne” con e senza disabilità
L’APRI Asti (Associazione Pro RetinoPatici Ipovedenti di Asti) sta organizzando per domenica 12 novembre “Io non c’ero… dalle donne alle donne”, un evento sui temi della violenza di genere con letture e interventi tratti dai libri di Serena Dandini e Sara Carnovali. L’iniziativa, che è intrapresa nell’àmbito delle celebrazioni per la Giornata contro la violenza di genere, intende far emergere anche la discriminazione multipla a cui sono esposte le donne con disabilità. L’incontro presso il Cantinone comunale di Montemagno d’Asti.
Eticha, un progetto sul diritto/dovere all’estetica anche durante le cure
Verrà presentato a Roma, presso la Domus Circo Massimo, il prossimo 15 novembre il Calendario Tricostarc. L’iniziativa, giunta alla sua settima edizione, rientra nel progetto “Eticha” ed è finalizzata a sensibilizzazione alla Tricologia Solidale come supporto alla qualità di vita delle/dei pazienti che affrontano i trattamenti di cura. Essa è promossa congiuntamente da Tricostarc e dalla Fondazione Prometeus, mentre gli scatti del Calendario sono del fotografo Gianmarco Chieregato.
Fair Values: la boutique solidale di CBM Italia per garantire cure oculistiche nei Paesi del Sud del mondo
I prossimi 23, 25 e 26 novembre sarà aperta la boutique solidale “Fair Values” di CBM Italia. L’iniziativa andrà a sostenere la campagna “Fuori dall’ombra, per il diritto di vedere ed essere visti”, che ha l’obiettivo di garantire cure oculistiche nei Paesi del Sud del mondo. La boutique solidale sarà allestita presso l’ADI Design Museum di Milano. Saranno disponibili duemila prodotti di design, moda e beauty. In programma anche un aperitivo stellato, un laboratorio per bambini, consulenze di armocromia e flower design.
AISLA di Belluno dona due nuovi dispositivi portatili al reparto di Pneumologia
Nei giorni scorsi l’AISLA di Belluno (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) ha donato due nuovi dispositivi portatili al reparto di Pneumologia dell’Ospedale di Belluno. «L’iniziativa testimonia, ancora una volta, il valore dell’alleanza tra l’AISLA, le Istituzioni e i Centri di riferimento, e ci permette di garantire un’adeguata presa in carico delle persone con SLA», ha dichiarato Luciano Tulimiero, referente provinciale dell’Associazione.
Nuovo Osservatorio sulla disabilità: ecco le associazioni che ne fanno parte
Nel nuovo Osservatorio, accanto alle 11 associazioni maggiormente rappresentative del mondo della disabilità a livello nazionale entrano, come invitati permanenti, altre 16 associazioni. Ecco tutti i nomi.
Nomenclatore tariffario: da gennaio diagnosi genetica più difficile. E in molte regioni pagheranno le famiglie
L’allarme della Società Italiana di Genetica Umana: l’evoluzione tumultuosa della genetica ha reso rapidamente obsoleto il sistema diagnostico che era stato fissato anni fa nei Lea 2017. Zuccarello (SIGU): “Diagnosi più difficili e lente”. Ciancaleoni (OMaR): “Pagherà chi ha malattie genetiche e rare”.
Approvato in Consiglio dei ministri lo schema di decreto che semplifica la valutazione dell’invalidità civile
Il ministro per le Disabilità ha illustrato lo schema di decreto sulla definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento ragionevole, della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale.
“Abbiamo perso i contatti con le persone disabili a Gaza, per loro evacuazioni più difficili. Israele viola le raccomandazioni Onu”
A Gaza la situazione è difficilissima e per le persone con disabilità lo è ancora di più. Le associazioni hanno già chiesto che vengano garantiti corridoi umanitari inclusivi per tutti, ma al momento non è stato realizzato nulla di tutto ciò. Dal 7 ottobre si sono persi i contatti con gli oltre mille utenti non autosufficienti del Centro per la Vita indipendente di Gaza City, unica struttura solidale di questo tipo nell’area in grado di offrire assistenza, inclusione scolastica, sostegni psicologici, percorsi di autonomia a favore delle persone disabili.
Lettura per tutti, arriva in libreria la biografia di Frida Kahlo in simboli CAA
Il volume, edito da edizioni La Meridiana, intende rendere accessibile l’arte e la cultura anche alle persone con disabilità cognitive o difficoltà linguistiche.
Dati e storie di inclusione lavorativa in Italia
Cento aziende coinvolte, l’analisi qualitativa di tre casi aziendali e una disamina delle buone pratiche di collaborazione tra imprese ed Enti del Terzo Settore: si è basata su questo la ricerca della Fondazione Italiana Accenture “Persone con disabilità e lavoro: oltre le barriere – Dati e storie di inclusione lavorativa in Italia”, presentata a Napoli e voluta per far luce sullo stato attuale dell’inclusione lavorativa in Italia delle persone con disabilità, interrogandosi sul modo in cui si pongono le imprese italiane rispetto al loro inserimento e quali difficoltà stiano riscontrando.
Sclerosi multipla, nuovo farmaco orale limita disabilità e danni
La sclerosi multipla solo in Italia colpisce oltre 137mila pazienti e fa registrare ogni anno più di 3.600 nuovi casi. Una nuova terapia orale, Ozanimod, come dimostrato dagli studi registrativi, è in grado di prevenire l’atrofia celebrale, una delle conseguenze più nefaste della patologia e ha dimostrato un vantaggio del 30% nel ridurre la perdita di volume celebrale rispetto all’interferone Beta 1a.
Screening neonatale per le malattie metaboliche: l’Ospedale Buzzi di Milano nuovo centro di riferimento
Il prof. Gian Vincenzo Zuccotti: “Nel 2022, in Lombardia 75 nuovi nati su 68.000 sono risultati affetti da una di queste patologie”.
In Puglia una scuola modello di inclusione
In una scuola pugliese, 750 alunni di cui 250 con disabilità. Il preside: “Educhiamo alla tolleranza, nessun ragazzo insulta o picchia l’altro”.
Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) nel 2011, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità.
Esso è disponibile anche in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).
Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)
Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 9 Novembre 2023 da Simona