Anche la Toscana celebra la Giornata mondiale di sensibilizzazione sull’accessibilità
Il 16 maggio, in occasione della “Giornata mondiale di sensibilizzazione sull’accessibilità”, la Regione Toscana promuove l’evento denominato “Accessibilità: verso una strategia regionale”. Esso si terrà a Firenze (in presenza) e coinvolgerà amministratori e amministratrici, istituti di ricerca, rappresentanti degli Enti locali, persone con disabilità, Associazioni, professionisti e professioniste, liberi cittadini e cittadine. L’iniziativa, che ha un taglio teorico/operativo, sarà strutturata in nove Tavoli di lavoro tematici.
Le Manifestazioni Nazionali UILDM, un tempo di racconto, incontro e proposta per “Guardare oltre”
Si terrano dal 16 al 18 maggio, a Lignano Sabbiadoro (Udine), le prossime Manifestazioni Nazionali UILDM, un «tempo di racconto, incontro e proposta», le ha definite Marco Rasconi, il presidente nazionale dell’Associazione. Una tre giorni ricca di eventi, tra i quali: i laboratori promossi dalle Sezioni UILDM, gli appuntamenti del Gruppo Giovani e del Gruppo Donne, la Giornata Scientifica, e, naturalmente, l’Assemblea dei soci e delle socie.
Proposta di riforma dell’amministrazione di sostegno, una sintesi dei contenuti
Lo scorso 18 aprile l’Associazione Diritti alla Follia ha depositato presso la Cancelleria della Corte Suprema di Cassazione una Proposta di Legge di iniziativa popolare per l’abolizione dell’interdizione, dell’inabilitazione, e per la riforma dell’amministrazione di sostegno. Il testo della Proposta di Legge è disponibile online, ma poiché i testi giuridici possono risultare complessi a chi ha poca familiarità con gli stessi, in questo spazio sintetizziamo i principali elementi della Proposta di Legge in questione allo scopo di agevolare una presa di coscienza collettiva.
Riforma dell’amministrazione di sostegno, al via la Campagna “Fragile a Chi?!”
«Fragili non sono le persone con disabilità, fragili sono le garanzie giuridiche poste a presidio della loro dignità: occorre rafforzarle», con questo slogan l’Associazione Diritti alla Follia lancia “Fragile a Chi?!”, una campagna di sensibilizzazione che ha lo scopo di sollecitare la sottoscrizione della Proposta di Legge di iniziativa popolare per l’abolizione dell’interdizione e dell’inabilitazione e per la riforma dell’amministrazione di sostegno depositata nei giorni scorsi presso la Corte di Cassazione. Occorre passare da un approccio di protezione a quello di libertà delineato dalla Convenzione ONU per i Diritti delle Persone con Disabilità, spiegano dall’Associazione.
Donne e malattie rare: impatto sulla vita e aspettative per il futuro
Pubblicato nei giorni scorsi, “Donne e malattie rare: impatto sulla vita e aspettative per il futuro” è il Libro Bianco prodotto nell’àmbito di “Women in Rare. La centralità delle donne nelle malattie rare”, un progetto finalizzato a indagare l’impatto delle malattie rare sulla vita delle donne, siano esse pazienti o caregiver, nonché costruire una base di dati che possa fornire un quadro dettagliato della condizione femminile, sia sotto il profilo del percorso di ricerca di una diagnosi, sia nella dimensione socio-economica. Tanti ed interessanti i dati raccolti nell’indagine che ha coinvolto quasi 500 donne tra pazienti e caregiver.
Fattore H, un progetto per richiamare l’attenzione sulla condizione delle madri caregiver
Nell’anno in cui compie 80 anni, lo storico giornale «NoiDonne» promuove “Fattore H: madri e donne tra responsabilità e autodeterminazione”, un progetto sostenuto dalla Regione Lazio, che intende sollecitare una specifica riflessione in prospettiva di genere sulla condizione delle madri caregiver di figlie e figli con disabilità, dando voce alle dirette interessate e appellandosi alle donne che rivestono ruoli decisionali affinché promuovano politiche a loro tutela.
La rete “Museo per tutti” è arrivata a Pompei
Sono state di recente presentate le guide in linguaggio facilitato e in CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) “Museo per tutti di Pompei”, realizzate dall’équipe del progetto “Museo per tutti. Accessibilità museale per persona con disabilità intellettiva”, iniziativa realizzata dall’Associazione L’abilità di Milano, in collaborazione con la Fondazione De Agostini, per rendere accessibili alle persone con disabilità intellettive i beni culturali e paesaggistici. Una rete, quella di “Museo per tutti”, che con Pompei include ora ben trentotto siti in tutto il territorio nazionale.
La meraviglia di una Scuola che si fa accogliente
Capita, talvolta, e per fortuna, di poter ospitare “storie luminose”. Tale è quella che ci regala Caterina Centamore, mamma di Tommaso, un giovane alunno con disabilità. Infatti, la sua Scuola, l’Istituto Comprensivo di Santa Maria a Monte (in provincia di Pisa), preso atto che Tommaso, per problemi di salute, non potrà partecipare ad una gita scolastica già programmata e prevista tra qualche giorno, ha ritenuto di organizzare un’altra uscita altrettanto straordinaria, adeguata alle sue esigenze, per dargli la possibilità di partecipare. Quella che racconta Centamore è una Scuola che accoglie, comprende e sostiene, una “luce che brilla” in questi tempi oscuri dove c’è chi vagheggia il ritorno alle classi speciali per gli/le studenti disabili.
Una “Garanzia Europea per l’occupazione e le competenze delle persone con disabilità”
Iniziativa nata per fronteggiare le difficoltà di inserimento lavorativo e la disoccupazione giovanile, “Garanzia Giovani” prevede finanziamenti ai Paesi dell’Unione Europea con un tasso di disoccupazione giovanile superiore al 25%. È ad essa che si è ispirato il Forum Europeo sulla Disabilità, in occasione della Giornata Internazionale dei Lavoratori e in vista delle elezioni europee, per chiedere alla prossima legislatura continentale di istituire una “Garanzia Europea per l’occupazione e le competenze delle persone con disabilità”, che promuova l’occupazione di qualità di tali persone.
Disturbi del neurosviluppo: un accordo quadro per condividere le competenze
Mettere a punto protocolli di valutazione e di intervento nei disturbi del neurosviluppo: è l’obiettivo di un recente accordo quadro tra l’IRCCS Eugenio Medea e l’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano, una piattaforma, approvata dal Ministero della Salute, che prevede la collaborazione di clinici e ricercatori dell’Ateneo Milanese e dell’Istituto Scientifico di Bosisio Parini (Lecco), per indagare il contributo delle differenze individuali e dei fattori ambientali e nutrizionali nei disturbi del linguaggio e dell’apprendimento.
Perché si dovrebbe “prendere in carico” ogni persona con disabilità che lo richieda
«La povertà delle persone con disabilità – scrive Giovanni Merlo – è una questione complessa e l’ISEE non basta a descriverla. Lo conferma con chiarezza un recente rapporto sul tema prodotto da CBM Italia e dalla Fondazione Zancan, dimostrando come le compromissioni e le menomazioni influiscano sulle condizioni di vita delle persone per i loro effetti relazionali e sociali, prima ancora che per le stesse problematiche sanitarie e funzionali. Per questo il welfare sociale che si occupa di disabilità dovrebbe mettersi in ascolto di tutte le persone con disabilità che bussano alle loro porte».
Malattie rare senza esenzione, il Ministero aggiorni la lista delle patologie
Presentata dal Senatore Mazzella un’interrogazione parlamentare sul tema. Le patologie che attendono aggiornamento sono almeno 15, più le malattie rare non diagnosticate.
La “scuola di tutti” mi ha cambiato la vita, ecco perché
«Ho fatto da tutor ai miei compagni più in difficoltà con lo studio e loro mi hanno protetto in corridoio per non farmi cadere. La donna che sono oggi è nata lì»: Anna Mannara, nutrizionista e consigliera nazionale della Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, entra nel dibattito sulle “classi separate” raccontando cosa ha lasciato l’esperienza scolastica a lei e ai suoi compagni.
Quando la mente vola, ma con i piedi per terra
È Emma Caruso, psicologa e psicoterapeuta, specializzata in psicologia del ciclo di vita, a spiegare in cosa consista utilizzare un visore per la realtà aumentata come strumento terapeutico in àmbito neuromuscolare. Una delle attività-base del progetto “Vivo il presente e affronto il futuro”, promosso dalla UILDM di Sassari (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), con la collaborazione della UILDM di Monza e della Direzione Nazionale UILDM, sono infatti i quattro laboratori destinati a chi ha una distrofia di Duchenne o un’atrofia muscolare spinale, proposti dalla stessa Caruso.
Diventare genitori con una malattia genetica rara. A Roma un nuovo incontro con gli esperti per rispondere alle domande dei pazienti su Distrofia di Duchenne
Il progetto “Diagnosi preimpianto: viaggio nelle malattie rare”, dopo i primi incontri con l’Associazione Famiglie SMA e l’Associazione X-fragile, ha proseguito il suo viaggio con l’Associazione Italiana Rene Policistico ETS (AIRP) nella data di febbraio a Roma, e dà spazio ora, in collaborazione con l’Associazione Parent Project Aps e con il patrocinio di Omar (Osservatorio malattie rare), a un nuovo incontro.
Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione dei Manifesti delle Donne e delle Ragazze con disabilità del Forum Europeo sulla Disabilità.
Un cordiale saluto e buona lettura
Il Centro Informare un’h
Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 9 Maggio 2024 da Simona