Sospesa l’adozione di quel Protocollo Europeo che viola i diritti umani
E alla fine la buona notizia è arrivata! Il Comitato dei Ministri del Consiglio d’Europa ha sospeso infatti per altri due anni e mezzo, ovvero fino alla fine del 2024, l’adozione di quel Protocollo Aggiuntivo alla Convenzione sui Diritti Umani e la Biomedicina del Consiglio d’Europa (Convenzione di Oviedo), un documento per il cui ritiro si battono ormai da anni tante organizzazioni internazionali e nazionali impegnate sul fronte della disabilità, che ne hanno denunciato a più riprese vere e proprie violazioni della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e non solo.
Si accende una luce di speranza per le persone con la SLA
Riguardano una forma della malattia causata da una specifica mutazione, i risultati registrati dal farmaco Tofelsen, ma aprono certamente «un cambiamento di prospettiva terapeutica che segna per la prima volta, dopo 150 anni, l’inizio di una nuova pagina per la SLA», come sottolinea l’Associazione AISLA, a proposito di quanto annunciato al congresso della rete europea per i trattamenti della SLA (sclerosi laterale amiotrofica), ove sono stati riportati i dati di uno studio che ha mostrato un beneficio clinicamente significativo sulla forma di SLA causata dalla mutazione della proteina SOD1.
Parte a Bologna il progetto per sostenere i “Giovani Caregiver”
Sostenere i giovani caregiver bolognesi, ovvero i bambini e le bambine, i ragazzi e le ragazze di età inferiore ai 18 anni che forniscono cura, assistenza e supporto a componenti della famiglia che hanno una disabilità, una patologia cronica, una malattia mentale o altre condizioni che necessitano di cura. È questo l’obiettivo del progetto “Giovani Caregiver” promosso nei giorni scorsi dalla Città metropolitana e dalla Conferenza territoriale sociale e sanitaria metropolitana (CTSSM) di Bologna, e che coinvolge sei distretti dell’Ausl locale.
Piattaforma CUDE: sperimentazioni avviate e via libera del Garante sulla Privacy
Dopo la partenza in quattro Comuni del Veneto della sperimentazione relativa alla Piattaforma Nazionale per la gestione delle targhe associate al CUDE (Contrassegno Unificato Disabili Europeo), ora il Garante sulla Privacy ha espresso parere favorevole sulla proposta di semplificazione delle modalità operative di tale strumento, presentata dal Ministero delle Infrastrutture e della Mobilità Sostenibili. Seppure ancora con gradualità, dunque, la strada è aperta, per far sì che la Banca Dati Nazionale CUDE possa realmente semplificare in modo concreto la mobilità delle persone con disabilità.
Informazione e disabilità, se ne parla a Cagliari
Si svolgerà il prossimo 10 giugno, presso la Facoltà Di Studi Umanistici dell’Università di Cagliari, il corso di formazione “Informazione e disabilità” volto a promuovere un linguaggio giornalistico inclusivo e rispettoso dell’identità e dei diritti delle persone con disabilità. L’evento è organizzato da GiULia Sardegna (e dall’Ordine dei Giornalisti della Sardegna (ODG) e riconosce diversi crediti formativi ai giornalisti e alle giornaliste, nonché agli avvocati e alle avocate che parteciperanno.
La vera sfida è rinunciare al potere e al controllo sugli altri
Dopo una prima riflessione scaturita dall’evento di presentazione di “A Sua Immagine? Figli di Dio con disabilità” (La Vita Felice, 2022), il volume collettivo che indaga il rapporto tra disabilità e fede, pubblichiamo qualche altra considerazione conseguente alla lettura dell’opera.
Preghiere illustrate dal Corano per bambini sordi musulmani
«Vorremmo fornire una risposta al bisogno delle mamme musulmane di dare un’educazione anche religiosa al loro bambino con problemi di sordità»: lo ha dichiarato Marisa Bonomi, psicologa, psicoterapeuta e consulente dell’Associazione bresciana Monsignor Marcoli (Per la tutela della genitorialità in famiglie con persone sorde) ed è da questa volontà che è nato il libro “Preghiere illustrate dal Corano per bambini sordi musulmani”, curato dalla stessa Bonomi e pubblicato grazie all’Associazione Centro Migranti della Diocesi di Brescia, che verrà presentato l’8 giugno nella città lombarda.
Le persone con disabilità al voto
Com’è ben noto, il 12 giugno si voterà per rinnovare le Amministrazioni ed eleggere i Sindaci di tantissimi Comuni italiani, oltreché per cinque referendum sulla giustizia. Ben volentieri, dunque, riprendiamo i contenuti dell’esauriente scheda dedicata al voto delle persone con disabilità, curata dalla Federazione lombarda LEDHA, ove si parla di voto assistito, di elettori non deambulanti, di rilascio dei certificati, di voto in ospedale o in casa di cura e di voto delle persone con disabilità intellettiva e con disturbi del neurosviluppo.
Lavoro sociale? Pochi soldi e una vita piena di incertezze e imprevisti
Federica ha quarant’anni, una laurea in psicologia, e oggi coordina un centro diurno. In questa lettera ci racconta le sue preoccupazioni economiche e professionali: «Andando avanti mi sono resa conto che le fatiche dovute allo stress mentale e al non avere la vita privata che hanno gli altri non sono bilanciate da nulla». Anche quel tipo di lavoro nel sociale che lei sognava forse non esiste: «i fondi sono troppo pochi, lo stress nelle amministrazioni delle cooperative troppo alto, i tagli al personale continui e alla fine ci si ritrovava in pochi: pochissimi educatori che devono lavorare con scarse risorse e in equipe ridotte all’osso».
Un’utile e interessante panoramica sui diritti delle persone con disabilità
Recentemente ristampato, il libro di Giuseppe Arconzo “I diritti delle persone con disabilità” «è un’opera – scrive Giovanni Merlo – che ricostruisce la storia e l’attualità delle norme che regolano gli interventi in favore delle persone con disabilità, la cui lettura e analisi è oggi particolarmente preziosa, nel momento in cui vi è in atto un tentativo di riordino ed evoluzione della normativa stessa, grazie all’approvazione, nel dicembre dello scorso anno, della Legge Delega al Governo in materia di disabilità».
Roma, la scheda caregiver che “offende la dignità”
Fa discutere la scheda trasmessa dal Campidoglio ai caregiver familiari: 24 domande “intime, di cui non si capisce la ragione né lo scopo. Accrescono il senso di colpa e la paura di non essere all’altezza del compito. Il Comune chiarisca”. La denuncia di alcune associazioni di caregiver.
Kairos, la graphic novel che racconta l’inclusione
Il progetto editoriale promosso da Habile, il programma del Consorzio Cooperative Sociali per l’inserimento lavorativo di persone con disabilità, racconta la storia di Francesco, un ragazzo con autismo che riesce a inserirsi nel mondo del lavoro.
Atrofia Muscolare Spinale. Ok da Fda a risdiplam nei bambini di età inferiore ai due mesi
Il placet dell’ente regolatorio americano è arrivato sulla base dei dati di efficacia e sicurezza dello studio RAINBOWFISH, in cui come molti bambini pre-sintomatici trattati con risdiplam sono riusciti a stare in piedi e a deambulare dopo 12 mesi di trattamento. “Con l’inclusione della SMA nei programmi di screening neonatale – dice Richard Finkel, Principal Investigator dello studio RAINBOWFISH – questa approvazione offre l’opportunità di avviare il trattamento domiciliare con risdiplam subito dopo aver ricevuto la conferma della diagnosi”.
Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) nel 2011, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).
Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)
Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 9 Giugno 2022 da Simona