Toscana, nuova disciplina per i progetti di Vita indipendente delle persone con disabilità
Con una Delibera approvata qualche giorno fa, la Regione Toscana ha rimesso mano alla disciplina dei progetti di Vita Indipendente delle persone con disabilità stabilendo che essi vengano finanziati anche attraverso il Fondo Sociale Europeo Plus (FSE+). La nuova disciplina introduce diverse novità e presenta delle ambiguità che, ci auguriamo, vengano chiarite nel confronto con l’associazionismo di settore.
Nuovo stop per Translarna, il farmaco per la distrofia di Duchenne
Emerge tutta la preoccupazione per il nuovo stop all’immissione in commercio di Translarna™ (Ataluren), un farmaco per il trattamento della distrofia muscolare di Duchenne, espresso dal Comitato per i medicinali per uso umano (CHMP) dell’Agenzia Europea per i Medicinali, nel comunicato congiunto diramato da UNIAMO (la Federazione Italiana Malattie Rare), dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e dall’Associazione Parent Project, tre organismi impegnati nella campagna Buy Some Time (Guadagnare tempo).
L’amministrazione di sostegno e le Antigoni del nostro tempo
Le persone con disabilità che subiscono abusi, e i loro affetti, si ritrovano spesso da soli a lottare contro un sistema che sovente quegli abusi nemmeno li percepisce come tali. Eppure, nonostante sappiano di partire in svantaggio, è ancora possibile trovare persone che tra adeguarsi passivamente a leggi ingiuste o restare umane, scelgono la seconda. Non sanno cosa riusciranno ad ottenere, sperano di non rimetterci, ma una cosa l’hanno ben chiara: se non provassero nemmeno a fare resistenza sarebbero conniventi. Sono le “Antigoni” del nostro tempo.
Amministrazione di sostegno, brutte nuove da Lecce
Nella giornata di ieri – 26 giugno 2024 – presso la Corte di Appello di Lecce, si è concluso il secondo grado di giudizio del processo contro l’avvocata Gabriella Cassano, il suo compagno Fabio Degli Angeli e altri due imputati accusati di sequestro, circonvenzione, abbandono e sottrazione di Marta Garofalo Spagnolo. La Corte ha sostanzialmente confermato le condanne comminate in primo grado.
Amministrazione di sostegno: Diritti alla Follia commenta l’esito del processo di Lecce
Da diversi anni impegnata nel denunciare gli abusi commessi nell’applicazione degli istituti di tutela giuridica, l’Associazione Diritti alla Follia ha supportato anche l’avvocata Gabriella Cassano e il suo compagno Fabio Degli Angeli nel processo d’Appello tenutosi a Lecce, dove, insieme ad altri due imputati, erano accusati di sequestro, circonvenzione, abbandono e sottrazione di Marta Garofalo Spagnolo, per averle dato ospitalità in occasione di una delle sue fughe da una delle “Case famiglia” nella quali è stata rinchiusa per oltre 11 anni, contro la propria volontà, dalla sua amministratrice di sostegno. L’Associazione commenta la Sentenza della Corte d’Appello che ha confermato le condanne del primo grado di giudizio.
Riforma delle misure di protezione giuridica per le persone con disabilità
Il riconoscimento legislativo ed amministrativo del “processo decisionale supportato”, la riforma del sistema di protezione giuridica e l’intervento legislativo per riformare il ruolo dell’Amministratore di sostegno, sono solo alcuni dei temi trattati in questo ampio approfondimento curato da Giampiero Griffo, membro del consiglio mondiale di DPI – Disabled People’s International.
Livorno, inaugurato il montascale nella sede di Insieme per Costruire
Il mese scorso avevamo dato notizia di un’iniziativa di raccolta fondi finalizzata all’acquisto di un montascale promossa dall’Associazione di Promozione Sociale Insieme per Costruire di Livorno. Infatti la sede dell’Associazione si trova al primo piano di un immobile, e senza questo intervento i progetti portati avanti non potevano essere pienamente inclusivi e accessibili a tutti e tutte. Ebbene, è lo stesso Stefano Cionini a rendere noto che la cifra necessaria all’acquisto del dispositivo è stata raggiunta, il montascale è stato acquistato e ieri, 28 giugno, si è tenuta l’inaugurazione.
AccessiWay: la versione italiana dell’European Accessibility Act è inaccessibile
Il 28 giugno 2025 è il termine fissato per la piena applicazione della Direttiva dell’Unione Europea sull’Accessibility Act, ma, osservano da AccessiWay Italy, una start up under 30 impegnata a promuovere l’accessibilità digitale, dall’esame della versione italiana del European Accessibility Act emerge che il documento è privo dei principali requisiti tecnici per l’accessibilità. «È sorprendente che chi detta le regole sia il primo a non rispettarle», osserva Edoardo Arnello, CEO di AccessiWay Italy.
Bene le semplificazioni e gli alleggerimenti per il Terzo Settore
«Il via libera definitivo a questo Disegno di Legge è un importante risultato, atteso soprattutto dalle piccole e piccolissime realtà del non profit, che rischiavano di essere penalizzate da alcune norme della Riforma del Terzo Settore»: così Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum del Terzo Settore, commenta l’approvazione definitiva del Disegno di Legge “Disposizioni in materia di politiche sociali e di enti del Terzo settore”. «I vari alleggerimenti burocratici e amministrativi – aggiunge – renderanno più agevoli e sostenibili le attività a favore della collettività svolte dal Terzo Settore».
Una Prassi di Riferimento per la pubblicità accessibile e inclusiva
L’UNI, l’Ente Italiano di Normazione, ha reso disponibile in consultazione pubblica fino al 5 luglio (anche in formato accessibile) una Prassi di Riferimento dedicata alla pubblicità accessibile e inclusiva, sviluppata insieme all’UPA (Utenti Pubblicità Associati), documento che in linea con il contesto normativo nazionale e internazionale, definisce i princìpi, i requisiti e le linee guida per una comunicazione accessibile e fruibile su ciascun canale, nei diversi contesti e da parte anche delle persone con diverse tipologie di disabilità (sensoriali, cognitivo-intellettive, fisico-motorie).
Progetto di Vita: anatomia di un Decreto
Il recente Decreto Legislativo 62/24, applicativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, è stato giudicato da più parti come una vera e propria riforma radicale sul concetto stesso di disabilità, in particolare per ciò che concerne il tema del Progetto di Vita. Ne presentiamo un’ampia disamina, curata da Salvatore Nocera, che ripercorre tutti i contenuti del Decreto, articolo dopo articolo, proponendo poi le proprie valutazioni sui punti forti e anche sulle criticità – specie a livello di concreta applicazione – del Decreto stesso.
Riforma della disabilità: Il Sole 24 Ore pubblica la Guida “Il Progetto di vita” con la prefazione del Ministro per le disabilità Alessandra Locatelli
In edicola martedì 2 luglio con Il Sole 24 Ore la Guida “Il progetto di vita. Riforma della disabilità 2024” con la prefazione del Ministro per le disabilità Alessandra Locatelli.
Se le piste ciclabili si “dimenticano” delle persone con disabilità
La Corte dei Conti denuncia «numerosi» ritardi nella progettazione e nella realizzazione sia degli itinerari per turisti amanti delle due ruote sia di una serie di interventi a favore della mobilità ciclistica, come le ciclostazioni, le autostrade ciclabili, le misure in materia di sicurezza stradale. I giudici rimarcano anche la mancata considerazione delle persone fragili.
I fili intrecciati della vita: un racconto di resilienza e colori
La storia di Maria Rosaria Ricci è quella di una giovane donna con disabilità che è riuscita a trovare la propria strada partendo dalla passione per la scrittura e dalla volontà di mettere al servizio degli altri questo talento. Un percorso fatto anche di piccole vittorie che con la scrittura non hanno apparentemente nulla a che fare, come riuscire a compiere gesti della quotidianità, escogitando strategie e movimenti “inusuali”.
Il futuro della salute pubblica in Europa
Il panorama della salute a livello europeo sta subendo cambiamenti significativi. La transizione digitale, nonché i cambiamenti demografici e climatici, hanno un impatto sulle disuguaglianze sociali e di salute e sono destinati a trasformare il futuro della salute pubblica. EuroHealthNet ha condotto uno studio di previsione con la partecipazione dei suoi membri e di altre parti interessate per raccogliere suggerimenti e identificare rischi e opportunità del ruolo della sanità pubblica entro il 2035 nel raggiungimento dell’equità nella salute attraverso la promozione della salute e la prevenzione. Leggi il Report EuroHealthNet con i risultati dello studio di previsione.
Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione dei Manifesti delle Donne e delle Ragazze con disabilità del Forum Europeo sulla Disabilità.
Un cordiale saluto e buona lettura
Il Centro Informare un’h
Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 4 Luglio 2024 da Simona