60 milioni di donne “invisibili” nell’Unione Europea: sono le donne con disabilità
Com’è possibile che 60 milioni di donne e ragazze con disabilità dell’Unione Europea, un numero corrispondente a quello degli abitanti dell’Italia, siano di fatto “invisibili” e discriminate? È purtroppo quello che accade, «e per combattere tale fenomeno – scrive Luisella Bosisio Fazzi – bisogna agire innanzitutto sui dati che consentano di conoscerlo, e quindi sull’istruzione, sul lavoro, su campagne di sensibilizzazione, ma anche su norme e politiche che tengano conto della discriminazione intersezionale».
Un docufilm sul percorso di indipendenza di sei giovani con patologie neuromuscolari
Messo online lo scorso 24 ottobre, “La strada verso l’indipendenza” è un documentario promosso dalla Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS che racconta le storie di sei giovani (tre ragazze e tre ragazzi) con patologie neuromuscolari alle prese con costruzione del loro percorso di vita. Il filmato, della durata di circa mezz’ora, è liberamente fruibile su YouTube.
Sportelli ABC per persone sorde, da novembre attivo anche nell’AUSL di Lucca
L’Azienda USL Toscana Nord-Ovest rende noto che a partire dal prossimo novembre diventerà operativo anche a Lucca lo sportello ABC (Abbattiamo le Barriere Comunicative) dedicato alle persone sorde e con ipoacusia, un servizio di assistenza comunicativa di interpretariato della lingua dei segni italiana (LIS). Per l’AUSL Toscana Nord-Ovest si tratta del quinto sportello ABC del territorio. Per accedere al servizio è stato predisposto un accesso multicanale.
Assistenza clinica alle persone con Sindrome di Down, una mappa dei centri
Oltre 6500 pazienti seguiti in 53 centri di assistenza clinica: sono questi alcuni dati divulgati dall’Istituto Superiore di Sanità nei giorni scorsi, a Napoli, dove è stata presentata per la prima volta la mappa dei centri di assistenza clinica per le persone con Sindrome di Down. La mappa è liberamente consultabile online. L’iniziativa è tutt’ora in corso ed è aperta a tutti i centri che volessero aderire.
Sempre più determinati a far valere i diritti delle famiglie e dei caregiver
«Sono passati cinque mesi – scrivono dal Comitato Caregiver Familiari “B1 B2 Affondate” – da quando abbiamo depositato il ricorso al TAR contro la Regione Lombardia per i tagli alle “misure B1 e B2” per il sostegno rispettivamente a persone con gravissima e grave disabilità, ciò che ha portato la Regione a deliberare nuove risorse per la “misura B1”. Restano però ancora aperte numerose criticità e per questo abbiamo deciso di impugnare anche una successiva Delibera Regionale, perché siamo sempre più determinati a far valere i diritti delle famiglie e dei caregiver che rappresentiamo».
INCLUSI. Dalla scuola alla vita, andata e ritorno
Si chiama così un progetto nazionale dedicato a costruire una scuola inclusiva intrapreso nel 2021 e che ora lascia in eredità nuovi strumenti e buone pratiche a insegnanti ed educatori. Pubblicazioni sulla comunicazione inclusiva, serie podcast con testimonianze ed esperti, indagine e video contro il bullismo, funzione educativa del Mentor, gioco formativo: sono alcune delle azioni ideate nei 3 anni di progetto e ora messe a disposizione di tutti e tutte.
Un polo cinematografico per persone con disabilità intellettive e relazionali
Sono stati inaugurati, ad Arezzo, i “Poti Pictures Studios”, studi cinematografici dedicati alla formazione e alla sperimentazione del set per persone con disabilità intellettive e relazionali: «Un progetto innovativo che valorizza il talento e promuove una nuova visione della disabilità e l’inclusione sociale attraverso il cinema», come sottolinea Poti Pictures, casa di produzione cinematografica sociale.
I farmaci orfani per le malattie rare vanno valutati in modo diverso
«Vi è la necessità di rivedere l’attuale approccio valutativo per i farmaci orfani, assicurando che i criteri di valutazione ne riconoscano l’unicità e garantendo così l’accesso tempestivo ai trattamenti innovativi per i pazienti affetti da malattie rare»: lo ha dichiarato Francesco Macchia di RareLab, commentando quanto emerso dal Libro Bianco “Il Comparatore per farmaci orfani, limiti e diritto alla miglior cura”, frutto di un’indagine condotta dalla stessa RareLab e da Pharma Value, sull’effettivo impatto dell’uso dei comparatori nelle negoziazioni dei farmaci orfani per le malattie rare.
Anche in audiolibro l’ospitalità accessibile
È un audiolibro il più recente tassello del progetto “DI OGNUNO”, avviato in questo 2024 nell’àmbito dell’evento “Hospitality”, insieme al Gruppo Lombardini22, da Village for all (V4A®), la nota rete impegnata da molti anni sul tema dell’innovazione turistica specializzata in ospitalità accessibile. E ancora una volta l’obiettivo è dimostrare come l’accessibilità trasparente nell’àmbito dell’ospitalità, e non solo, porti a soluzioni di qualità per tutti, realizzando un vantaggio competitivo nel medio-lungo termine.
Metabolismo e Nutrizione nella SLA, sinergie tra scienza e arte culinaria
Nell’incantevole scenario dell’Università di Scienze Gastronomiche di Pollenzo (una frazione del Comune di Bra, in provincia di Cuneo), si sta svolgendo una due giorni che terminerà oggi, 25 ottobre, dedicata alla prima edizione del convegno “SLA: Metabolismo e Nutrizione. Nuove frontiere nella presa in carico”. L’evento, promosso dall’alleanza tra Centri Clinici NeMO, AISLA e SLAfood, sotto l’egida di Slow Food, si pone l’obiettivo di ridefinire il ruolo fondamentale di un intervento nutrizionale mirato nella presa in carico delle persone con la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), al fine di agire concretamente sul decorso di malattia e migliorare la qualità di vita.
Comunicare bene, comunicare meglio, sulla disabilità e l’esclusione sociale
«Vogliamo chiedere alle redazioni, a chi decide cosa va in pagina o in onda, di dare spazio ai nostri temi, di dire sì a proposte che potrebbero raccontare storie e contesti di forte attualità, parlando di disabilità, esclusione sociale, ma anche di opportunità e soluzioni innovazioni per la coesione sociale»: così Simonetta Morelli, presidente dell’Associazione Premio Franco Bomprezzi-Maria Grazia Capulli, lancia la quarta edizione dell’iniziativa, cui potranno partecipare, fino al 15 novembre, giornalisti di testate nazionali, cartacee, telematiche, radiofoniche o televisive.
E quando finisce la scuola? Progetti innovativi per studenti con disabilità intellettiva
Il bando “Passaggi”, promosso da Fondazione CR Firenze, ha finanziato azioni sperimentali per favorire il passaggio degli alunni con disabilità intellettiva dalla scuola superiore alla vita fuori dalla scuola. Il 31 ottobre un convegno farà il punto sui primi esiti, in attesa che in primavera partano i nuovi progetti finanziati con il secondo bando.
Assistenza socio-sanitaria ai disabili, in Calabria 750 euro pro capite mentre in Lombardia si arriva a 1300
Un Paese diviso anche sul fronte dell’assistenza socio-sanitaria ai disabili, spesa pro capite in Calabria è quasi la metà che in Lombardia.
Costi alti per badanti e assistenza a familiari: e sempre più donne rinunciano al lavoro
Secondo il 4° Paper del Rapporto presentato da Assindatcolf La crescita dei costi per l’assistenza porta sempre più donne a rinunciare al lavoro: rispetto al 2018 +219mila le 55-64enni che decidono di non lavorare per motivi familiari. Un genitore che diventa anziano, un figlio non autosufficiente, un partner o un bambino da dover assistere: sono tanti i casi che portano le donne nel nostro Paese a lasciare il lavoro per dedicarsi alla cura di un familiare, e diventarne ad esempio la caregiver. A pesare in maniera considerevole i costi per assumere una badante, e le difficoltà a reclutare questa figura, che spingono, giocoforza, a ridefinire le strategie familiari per far fronte ai bisogni di assistenza. Il rapporto di Assindatcolf.
Inail e Poste siglano un protocollo per la prevenzione di infortuni e malattie professionali
Tutelare i quasi 120mila dipendenti di Poste Italiane e delle società del Gruppo e promuovere la cultura della prevenzione di infortuni e malattie professionali in tutta la filiera. È questo l’obiettivo del protocollo di durata triennale sottoscritto dal presidente dell’Inail, Fabrizio D’Ascenzo, e dal direttore generale di Poste Italiane, Giuseppe Lasco, in occasione della Settimana europea per la sicurezza e la salute sul lavoro.
Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione dei Manifesti delle Donne e delle Ragazze con disabilità del Forum Europeo sulla Disabilità.
Un cordiale saluto e buona lettura
Il Centro Informare un’h
Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 31 Ottobre 2024 da Simona