Ferie estive
Segnaliamo alle nostre lettrici e ai nostri lettori che il centro Informare un’h effettua la pausa estiva dal 7 al 18 agosto, e che il servizio riprenderà lunedì 21 agosto 2023.
Per urgenze chiamare il 338 9382665.
La responsabile
Simona Lancioni
«Metterei la paura dentro le conchiglie
e il rumore del mare dentro i cuscini».
Alda Merini
Un’inchiesta giornalistica sugli anziani con disabilità ucraini deportati in Russia
Dopo il Rapporto dell’OSCE (Organizzazione per la Sicurezza e la Cooperazione in Europa) che ha documentato il trasferimento forzato e/o la deportazione di minori ucraini nella Federazione Russa, e dopo che un’inchiesta del quotidiano del Regno Unito «The Telegraph» ha stimato che più di duemila bambini ucraini di appena sei anni sono stati deportati in quattro campi sul territorio bielorusso, una nuova inchiesta giornalistica del quotidiano inglese ha raccolto le testimonianze di alcuni anziani con disabilità ucraini deportati in Russia, e dei loro parenti che li hanno tratti in salvo.
“Sulle ali dell’inclusione”, un seminario online sull’accessibilità di aeroporti e aerei
Il diritto alla mobilità delle persone con disabilità, con un focus specifico sulla mobilità aerea delle persone con disabilità motoria grave e gravissima, sarà al centro del webinar “Sulle ali dell’inclusione – Accessibilità di aeroporti e aerei: a che punto siamo”, promosso dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) per il prossimo mercoledì 20 settembre. L’evento sarà un momento di confronto tra Istituzioni, Associazioni impegnate per la promozione dei diritti delle disabilità e gli Enti del settore aeroportuale e aereo.
AISLA celebra i suoi primi 40 anni con la XVI Giornata Nazionale SLA
Il prossimo 17 settembre si celebrerà la XVI Giornata Nazionale SLA. Un momento importante per l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica nell’anno in cui ricorre il suo 40° compleanno. Tante le iniziative in cantiere. L’Italia si colorerà un’altra volta di verde speranza, nelle principali piazze delle città italiane si potrà contribuire a mantenere i servizi erogati dall’Associazione alle persone con SLA acquistando le bottiglie di Barbera d’Asti DOCG, ci sarà un Open Day ed un seminario online sulla riabilitazione a domicilio.
La “Casa dei tigli”, un nuovo appartamento per il “Dopo di Noi” nella Piana di Lucca
Il 2 agosto è stata inaugurata la “Casa dei tigli”, un’abitazione che permetterà a quattro persone con disabilità di realizzare i rispettivi progetti di “Dopo di Noi”. L’appartamento, messo a disposizione dall’Azienda USL Toscana Nord Ovest, si trova in località Maggiano, nella Zona Distretto Piana di Lucca. Mentre alla cooperativa “La Mano Amica” è affidato l’importante compito di fornire l’assistenza necessaria a supportare la vita autonoma dei nuovi inquilini. Si tratta di un progetto che, oltre ai già citati Enti, ha coinvolto anche le Amministrazioni dei Comuni della Zona e diversi Enti del Terzo Settore.
Dall’Associazione Cardiopatici Congeniti una campagna di sensibilizzazione sulle disabilità invisibili
Solo il 20% delle disabilità risulta immediatamente visibile, questo vuol dire che ci sono milioni di persone che affrontano in silenzio i condizionamenti che le “disabilità nascoste” comportano a livello professionale, personale e sociale. Dietro la campagna di sensibilizzazione “Disabilità. C’è anche se non la vedi”, promossa dall’Associazione Italiana Cardiopatici Congeniti bambini e Adulti, ci sono questi dati. Solo in Italia le persone con una cardiopatica congenita sono circa 100.000.
Oriana meritava una vita diversa: ancora abusi nell’applicazione dell’amministrazione di sostegno
Oriana Granatelli era una persona con disabilità, parliamo di lei al passato perché ci ha lasciato il 29 dicembre 2020, all’età di 56 anni, dopo essere stata obbligata dalla Giudice Tutelare a trasferirsi in una casa di riposo in piena pandemia da Covid-19. A raccontarci di lei è sua sorella minore Tamara. Si tratta di una storia dolorosa che si è protratta per diversi anni. Tamara desidera denunciare pubblicamente i ricatti emotivi a cui è stata sottoposta la sua famiglia perché nessun’altra persona debba subirli in futuro. Da sorella, desidera anche che Oriana, che si commuoveva ascoltando Massimo Ranieri, e che «meritava una vita diversa», non venga dimenticata.
L’amministrazione di sostegno ha fagocitato l’interdizione e l’inabilitazione
«L’amministrazione di sostegno ha fagocitato l’interdizione e l’inabilitazione», lo ha affermato Carlo Taormina, noto avvocato, politico e giurista, intervenendo ad una recente puntata della rassegna stampa settimanale promossa dall’Associazione Diritti alla Follia. La puntata in questione è andata in onda lo scorso 25 luglio, è stata condotta dalla giornalista Barbara Pavarotti, ed ha coinvolto anche Michele Capano, anch’egli avvocato e presidente dell’Associazione ospitante. I fatti di cronaca sono stati l’occasione per un interessante confronto sul tema degli abusi nell’applicazione degli istituti giuridici di tutela, ed in particolare dell’amministrazione di sostegno.
Medico si barrica in Tribunale per non essere sottoposto all’amministrazione di sostegno
Nel 2016 l’Italia è stata richiamata dal Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità per le illegittimità commesse nell’applicazione degli istituti di tutela giuridica, compresa dell’amministrazione di sostegno. Ma da allora niente è cambiato, e per dare visibilità a questa forma di discriminazione istituzionale le persone comuni sono ancora costrette a ricorrere a gesti eclatanti. È accaduto anche a Paolo Piciocchi, stimato medico legale, che nel pomeriggio dello scorso 12 luglio si è barricato per quattro ore all’interno del Tribunale di Avellino per esprimere il suo rifiuto di essere sottoposto all’amministrazione di sostegno.
Da NeMO Lab un tutore “polso-mano” che aiuta le persone con patologie neuromuscolari
Ispirandosi alle proprietà del bozzolo dei bachi da seta, NeMO Lab, l’hub di ricerca tecnologica dedicato alle malattie neuromuscolari, ha realizzato il primo “tutore polso-mano” bio-ispirato. Un ausilio estremamente leggero e resiliente nella sua capacità di sapersi adattare alle necessità di ogni paziente. Prodotta attraverso la stampa 3D, l’ortesi può essere realizzata in poco tempo e con costi contenuti, ed è diventata un prototipo industriale accessibile a tutti.
Prato, una guida tattile mostra il Castello dell’Imperatore alle persone con disabilità visiva
Il Castello dell’Imperatore, un’opera architettonica risalente ai secoli XI°-XIII°, è una delle attrazioni turistiche più interessanti della città di Prato che, grazie alla guida tattile “Un castello da toccare”, è divenuta fruibile anche alle persone con disabilità visiva. Realizzata da Arcantarte, un’Associazione impegnata nel promuovere l’accessibilità dei beni culturali del territorio, la guida è stata prodotta in collaborazione con l’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti di Prato, ed il sostegno del Lions Club Prato Castello dell’Imperatore.
In Toscana i cani da allerta medica per bambini: ‘fiutano’ le crisi glicemiche nei diabetici
In Toscana arrivano i cani da allerta medica per bambini: cani in grado di riconoscere, con il solo fiuto, il sopraggiungere di una crisi ipoglicemica legata alla terapia per il diabete. La Regione li educherà ed istruirà grazie infatti agli istruttori della Scuola nazionale cani guida per ciechi di Scandicci in provincia di Firenze – l’unica pubblica di tutta Europa, nata nel 1929 ad opera dell’Unione italiana ciechi ed ipovedenti, e li metterà a disposizione di bambini e ragazzi con diabete.
Il tirocinio lavorativo nato dalla campagna The Hiring Chain
Un’agenzia di comunicazione ha aderito all’iniziativa per l’inclusione delle persone con sindrome di Down in Italia lanciata da CoorDown. Il ventenne Federico Fugini è entrato nello staff milanese di Ogilvy. «Abbiamo trovato nelle aziende, dalle più piccole ai gruppi internazionali più grandi, delle alleate formidabili per costruire percorsi di inclusione lavorativa che fossero davvero solidi e duraturi» osserva Antonella Falugiani, presidente di CoorDown.
Dalla Lombardia protesi tecniche alle persone con disabilità fisiche che svolgono attività amatoriali sportive
La Lombardia fornisce protesi tecniche alle persone con disabilità fisiche che svolgono attività amatoriali sportive, una misura per cui la Regione ha ottenuto un milione sui cinque complessivi disponibili per tutta Italia.
Studio apre all’immunoterapia contro la SLA: efficacia confermata su modello murino e tessuti di cervello umano
I ricercatori hanno utilizzato una tecnica di screening ad alto rendimento per identificare un particolare tipo di proteina espressa dalle cellule immunitarie nel cervello e nel midollo spinale nelle persone con SLA, nota come integrina alfa-5, bersagliata poi da un anticorpo monoclonale già impiegato contro alcune forme di tumore.
Il nuovo Fascicolo sanitario elettronico pronto al decollo. Dai vaccini, ai farmaci fino alle cartelle cliniche ecco i dati che saranno contenuti e come funzionerà la privacy
Pronto il nuovo decreto di Salute, Mef e Innovazione tecnologica che definisce quali dati sanitari conterrà il FSE 2.0, chi dovrà inserirli e da chi potranno essere consultati. Nel Fascicolo ci sarà anche la storia clinica dell’assistito e la sua situazione corrente conosciuta e che potrà essere consultato dagli operatori sanitari anche in caso di accesso in emergenza ad una struttura sanitaria.
Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) nel 2011, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).
Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)
Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 3 Agosto 2023 da Simona