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Newsletter del centro Informare un’h, 26 settembre 2024

Un seminario sulla riforma del Terzo Settore… senza donne
Il prossimo 12 ottobre si terrà a Roma il seminario “Volontariato organizzato e riforma del Terzo Settore: sfide e opportunità di cambiamento” organizzato dall’Associazione culturale Luciano Tavazza. L’evento impegnerà la mattinata e sarà ospitato presso la sede del CSV Lazio. Sono ben 16 i relatori coinvolti nell’iniziativa, tutti di alto profilo, ma tra essi non figura nemmeno una donna. Faccenda assai curiosa, a dire il vero. Sarebbe interessante conoscere le ragioni di tale scelta.

Il declassamento dell’uguaglianza nella nuova Commissione Europea
«Siamo indignati per questo “declassamento”, che giudichiamo come un vero e proprio “schiaffo in faccia” per milioni di persone, mettendo a rischio tutti i progressi che la Commissione ha fatto finora riguardo ai nostri diritti di persone con disabilità»: lo dichiara Yannis Vardakastanis, presidente del Forum Europeo sulla Disabilità, a proposito dell’assenza nella nuova Commissione Europea di un Commissario per l’Uguaglianza, tema ridotto a un portafoglio secondario. Sulla questione si esprime duramente anche l’EWL, la Lobby Europea delle Donne.

Ma tu Valeria, in quanto donna con disabilità, da chi ti senti rappresentata?
Il Centro Informare un’h è impegnato a promuovere la divulgazione dei diversi Manifesti sui diritti delle donne e delle ragazze con disabilità elaborati dal Forum Europeo sulla Disabilità, anche chiedendo ad attiviste con disabilità di esprimere le loro riflessioni su questi importanti documenti. Lo abbiamo chiesto anche a Valeria Alpi, giornalista, formatrice, viaggiatrice con disabilità, impegnata da oltre vent’anni presso il Centro Documentazione Handicap-Cooperativa Accaparlante di Bologna, dove, tra le altre cose, si è occupata in numerose occasioni di questioni di genere legate alla disabilità. Alpi ha risposto col suo stile “fresco”, facendo un collage di alcuni brani tratti dalla sua ultima pubblicazione, “La voce a te dovuta”, appena edita da la meridiana, dove tratta anche della rappresentanza delle donne con disabilità. La ringraziamo di cuore.

A Torino la terza tappa del corso “Facciamo… la riabilitazione motoria nelle distrofie muscolari!
Prosegue la formazione sulle patologie neuromuscolari rivolta agli specialisti e coordinata dalla Commissione Medico-Scientifica dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. La terza tappa del corso “Facciamo… la riabilitazione motoria nelle distrofie muscolari!” si svolgerà sabato 26 ottobre 2024, sarà ospitata presso la sede della Sezione UILDM di Torino e prevede l’assegnazione di 8,9 crediti ECM (educazione continua in medicina).

Un servizio di sostegno sulla SMA dalla diagnosi alla vita indipendente
È uno spazio che segue le famiglie fin dal momento della diagnosi, che le informa sugli sviluppi e le novità delle terapie, le aggiorna sugli ausili disponibili e sull’assistenza a cui hanno diritto da parte delle Istituzioni pubbliche. Un aiuto che accompagna le persone con la SMA (atrofia muscolare spinale) prima nel mondo della scuola e poi nel lavoro, guidandole nella costruzione di percorsi di vita il più possibile autonomi. È il “Numero Verde Stella” dell’Associazione Famiglie SMA, servizio gratuito che fino al 13 ottobre chiede sostegno tramite la campagna “Tutta un’altra SMA”.

Attuazione della Convenzione ONU: le Raccomandazioni a cinque Paesi europei
Nella sua 31^ sessione di lavoro, il Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che monitora l’attuazione nei vari Stati della relativa Convenzione ONU, ha esaminato anche quella di cinque Paesi europei (Belgio, Bielorussia, Danimarca, Olanda e Ucraina). Segnalare alcuni elementi delle Raccomandazioni prodotte appare importante, anche come utile metro di confronto con la situazione presente nel nostro Paese. L’occasione è utile, inoltre, per tornare a proporre l’elenco dei 191 Stati che hanno ratificato la Convenzione ONU e dei 106 che ne hanno anche ratificato il Protocollo Opzionale.

Veneto, CISL Pensionati rileva che oltre 83% dei caregiver si sente abbandonato dalle Istituzioni
La FNP CISL Pensionati Veneto, l’articolazione veneta della Federazione Nazionale Pensionati del Sindacato CISL, ha reso noti gli esiti dell’indagine denominata “Caregiver in Veneto: avere cura di chi ha cura”, condotta tra i propri iscritti. Da essa è emerso che l’83,6% dei/delle caregiver familiari si sente abbandonato/a dalle Istituzioni, dalle quali ritiene di ricevere poco o nessun sostegno; che il 70,4% ha bisogno di aiuto per svolgere il proprio compito, ma il 59% si ritrova a fare da solo/a. «Siamo penalizzati dalla mancanza di una legge regionale. E i tempi della Legge Delega Anziani vanno accelerati», dichiarano dal Sindacato.

Marche e Vita Indipendente: non tutte soddisfacenti le risposte della Regione
«Le risposte ottenute dall’incontro con l’Assessore competente e con alcuni funzionari regionali, in merito alle nostre istanze di garanzie e ulteriori fondi per la Vita Indipendente delle persone con disabilità, non sono state completamente soddisfacenti»: lo dicono dall’AVI Marche (Associazione Vita Indipendente delle Persone con Disabilità), che ha chiesto un impegno formale almeno per quanto è stato accettato, ribadendo però che «se non vi sarà una risposta formale ed esaustiva a tutte le richieste, siamo ancora pronti a scendere in piazza per manifestare».

La disciplina del trattamento sanitario obbligatorio è incostituzionale?
Una recente Ordinanza della Corte Suprema di Cassazione ha sollevato pesanti dubbi sulla legittimità costituzionale della norma che attualmente disciplina il trattamento sanitario obbligatorio (TSO), dal momento che essa non garantisce a chi vi è sottoposto il diritto ad un’adeguata informazione e al contradditorio. Su questo importante e delicato tema sarà incentrato il seminario online denominato “Sorpresa!? Il TSO è incostituzionale: dialogo su una controriforma” organizzato per il prossimo mercoledì 2 ottobre dall’Associazione Diritti alla Follia.

Si svolgerà a Roma la Dream Euro Cup 2024
Si svolgerà a Roma, dal 23 al 28 settembre prossimi, la Dream Euro Cup 2024, il primo Campionato Europeo di Futsal (il calcio a cinque) per persone con problemi di salute mentale. Promossa dall’Organizzazione no-profit ECOS, l’iniziativa coinvolge 12 squadre provenienti da diversi Paesi europei, 18 partner associati da tutta Europa ed oltre 150 calciatori. Il nostro Paese sarà rappresentato dalla Nazionale “Crazy for Football”. Tra gli scopi dell’evento, che ha anche ricevuto una Medaglia dal Presidente della Repubblica, vi è promuovere lo sport e l’attività fisica come strumento di inclusione sociale e di riabilitazione psichiatrica.

Torna in piazza “Nonno Ascoltami!”, la campagna di prevenzione dei disturbi uditivi
È giunta alla sua quindicesima edizione “Nonno Ascoltami! – La prevenzione in piazza”, la campagna nazionale di sensibilizzazione e prevenzione dei disturbi uditivi promossa da Udito Italia, sostenuta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, con il patrocinio del Ministero della Salute. Per cinque domeniche consecutive, dal 29 settembre al 27 ottobre, i cittadini e le cittadine avranno la possibilità di recarsi in numerose piazze, da Bari a Trento, dove incontreranno medici specialisti, professionisti sanitari e volontari che li aiuteranno a valutare lo stato di salute del proprio udito. In alcune città pilota sarà inoltre possibile effettuare anche i controlli dell’equilibrio. Solo in Italia le persone con problemi di udito sono più di 7 milioni.

“Cambiamo sguardo”, un percorso didattico di CBM Italia in tema di disabilità
CBM Italia, organizzazione internazionale impegnata nella salute, l’educazione, il lavoro e i diritti delle persone con disabilità in Italia e nel mondo, lancia “Cambiamo sguardo: dire, fare, parlare di disabilità”, la seconda edizione del percorso didattico pensato per insegnanti e studenti delle scuole di ogni ordine e grado e adatto anche a contesti extrascolastici. Il percorso è gratuito e online, da fruire in qualsiasi momento dell’anno.

Quel che davvero serve in tema di affettività, sessualità e disabilità
Parte il CoorDown (Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down) da una serrata critica alla Proposta di Legge sull’“Istituzione della figura professionale dell’operatore per l’emotività, l’affettività e la sessualità delle persone con disabilità”, approdata alla Commissione Affari Sociali della Camera, per allargare poi il campo in generale al tema dell’affettività e della sessualità delle persone con disabilità e a come dovrebbe essere affrontato, ovvero guardando alla cultura, alla formazione, a strumenti adeguati e all’accompagnamento.

Come rendere la montagna accessibile a tutti
Un progetto dell’azienda di promozione turistica delle valli di Fiemme e Cembra aiuta le persone disabili a godersi le vacanze con minori ostacoli.

Fibrosi cistica, necessario far sì che il test del portatore sano diventi realtà in tutta Italia
Instaurare un dialogo costante con i rappresentanti delle Istituzioni affinché il test del portatore sano di fibrosi cistica diventi un programma di screening accessibile a tutti e in convenzione sull’intero territorio nazionale per una genitorialità consapevole. È questo uno degli obiettivi prefissati e costantemente alimentati da “1 su 30 e non lo sai”, il progetto triennale di Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica ETS che mira a promuovere la ricerca sulla patologia, formare la comunità scientifica e informare la popolazione generale sulla fibrosi cistica (FC) e sul relativo test al portatore sano attraverso una omonima Campagna.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione dei Manifesti delle Donne e delle Ragazze con disabilità del Forum Europeo sulla Disabilità.
Un cordiale saluto e buona lettura
Il Centro Informare un’h

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Nel gennaio 2018 il centro Informare un’h ha iniziato una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.

 

Ultimo aggiornamento il 26 Settembre 2024 da Simona