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Newsletter del centro Informare un’h, 25 settembre 2025

Progetto Match Point: le guide di Sostegninrete sono ora disponibili gratuitamente
Conoscere, capire, agire: tre parole chiave che oggi diventano più semplici grazie alle due nuove guide online realizzate nell’ambito di “Match Point: strumenti vincenti per il domani delle persone con malattie neuromuscolari”. Le guide sono gratuite, scaricabili subito e disponibili per tutti e tutte. Esse sono state realizzate per due specifici target: per assistenti personali o altre figure che prestano assistenza professionale alle persone con disabilità nella quotidianità, per le stesse persone con disabilità.

Un appello all’azione per fermare il Protocollo aggiuntivo alla Convenzione di Oviedo
«Il Consiglio d’Europa sta completando l’iter di approvazione di un Protocollo aggiuntivo alla Convenzione di Oviedo che estenderebbe la possibilità di misure coercitive in psichiatria, ovvero i ricoveri e i trattamenti contro la volontà delle persone interessate», lo segnala una nota con la quale il Comitato dei Cittadini per i Diritti Umani (CCDU) fa il punto della situazione ed invita all’azione affinché il Protocollo aggiuntivo venga ritirato.

Disabilità e trasporto aereo: un viaggio senza problemi è ancora un’eccezione
«Con le proprie norme sui diritti dei passeggeri – scrive il presidente del Forum Europeo sulla Disabilità Vardakastanis -, l’Unione Europea ha adottato misure importanti e tuttavia si può fare molto di più, specie per il trasporto aereo. In tale settore, infatti, siamo ancora discriminati da aerei e aeroporti inaccessibili, norme di sicurezza poco chiare, mancato riconoscimento dei nostri cani da assistenza, risarcimenti limitati per carrozzine danneggiate o assistenza inadeguata».

“Calcio invenzione infinita”: uno spettacolo per promuovere la Vita Indipendente delle persone con disabilità
“Calcio invenzione infinita”, si chiama così lo spettacolo teatrale organizzato dall’Associazione Firenze con Te ODV, adattamento dell’omonimo libro di Sandro Picchi e Marco Viani, che andrà in scena al Teatro Verdi di Firenze, sabato 4 ottobre 2025. L’iniziativa è finalizzata al finanziamento di un corso di formazione sull’assistenza personale per la Vita Indipendente e la libertà delle Persone con gravi disabilità, promosso dall’AVI Toscana (Associazione Vita Indipendente della Toscana).

Contrastare la violenza nei confronti delle donne con disabilità puntando su accessibilità e inclusione
Verrà presentato il 25 settembre a Torino “PRIDE – Protezione e Referral Intersezionale contro la violenza per le persone con Disabilità per una società più Equa”, progetto promosso dall’Istituto dei Sordi di Torino, in collaborazione con CBM Italia e la LEDHA, con il sostegno di Intesa Sanpaolo, che punta a contrastare la violenza ai danni delle donne e delle ragazze con disabilità, rendendo più accessibili e inclusivi i servizi di prevenzione, emersione e supporto dedicati.

È discriminazione non assicurare il sostegno scolastico ad alunni e alunne con disabilità!
Un Tribunale stabilisce che non rispettare quanto scritto nel PEI (Piano Educativo Individualizzato) di un ragazzo con disabilità è discriminazione, ma la scuola ne ignora il provvedimento: una situazione, questa, che consente all’Associazione AIPD di fare il punto sull’inizio dell’anno scolastico per gli alunni e le alunne con disabilità, ponendo anche tre precise richieste a coloro che a tutti i livelli sono chiamati a realizzare concretamente l’inclusione scolastica.

Uno strumento a disposizione delle famiglie per far rispettare le Sentenze sul diritto allo studio
«Pur naturalmente augurandomi che le Amministrazioni Scolastiche soccombenti nei giudizi in via d’urgenza diano immediatamente esecuzione alle Sentenze che riconoscono i diritti lesi degli studenti e delle studentesse con disabilità – scrive Salvatore Nocera -, le famiglie comunque sappiano che, anche in caso di ulteriori ritardi nell’adempimento delle Sentenze di condanna, esse hanno a disposizione uno strumento che impedisce il vanificarsi delle loro aspettative».

Lea. Tar Lazio annulla il nuovo tariffario per l’assistenza specialistica. Ma resta in vigore per un anno per evitare il caos nel sistema sanitario
Il Tar Lazio ha annullato il nuovo tariffario per l’assistenza specialistica ambulatoriale e protesica, rilevando gravi carenze istruttorie, mancata rilevazione aggiornata dei costi e assenza di confronto con le parti sociali. Nonostante ciò, l’annullamento avrà effetto solo tra un anno per evitare ripercussioni sul sistema sanitario. Il Ministero della Salute dovrà ora predisporre un nuovo decreto. Un intervento urgente e necessario per garantire sostenibilità ed equità.

Su sessualità e affettività un processo educativo a 360 gradi
L’educazione alla sessualità e all’affettività a scuola non è più rinviabile. Attorno al tema istituzioni, società civile, esperti e Terzo settore in assemblea pubblica organizzata in Senato dal Forum Permanente sulla Sessualità delle persone con disabilità e con disagio mentale. Il sessuologo Fabrizio Quattrini: «Il processo di educazione all’affettività e alla sessualità deve essere considerato un continuum in tutto il ciclo evolutivo».

Fibrosi cistica, dalla Fondazione 2,1 milioni investiti in ricerca
Il prossimo mese parte la 23esima Campagna nazionale per la ricerca, promossa dalla Fondazione presieduta da Matteo Marzotto. Il Ciclamino della ricerca colorerà migliaia di piazze italiane per sensibilizzare i cittadini e sostenere gli studi per trovare la cura di questa patologia. Dal 2002 a oggi finanziate 510 iniziative. Una persona su 30 è portatrice sana e spesso è inconsapevole di esserlo.

Quando la cura diventa punizione
Più di un miliardo di persone nel mondo convivono con un disturbo mentale. Quasi la metà dei ricoveri psichiatrici avviene in forma involontaria. Lo rivela il nuovo rapporto dell’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) sulla salute mentale pubblicato nel 2025. Non è l’unico numero che racconta un sistema sbilanciato: i dati mostrano che nei servizi psichiatrici di base prevale nettamente il ricorso ai farmaci, mentre i percorsi psicosociali restano marginali.

Riforma della disabilità: dalle associazioni una lettera al Ministro Locatelli perché riprenda il processo attuativo della Legge Delega
L’appello: “Chiediamo di accelerare l’adozione dei provvedimenti mancanti affinché ogni persona con disabilità possa vedere pienamente riconosciuti e garantiti i propri diritti in modo uniforme su tutto il territorio nazionale”.

Non autosufficienza, tutti i bisogni inascoltati dei caregiver
Sono oltre sette milioni le persone in Italia che si prendono cura di un familiare non autosufficiente. Un impegno spesso gravoso, che coinvolge profondamente la sfera emotiva, relazionale e sociale di chi lo affronta, e la cui consapevolezza è ormai ben presente nel percepito sociale del Paese. E tra le difficoltà più temute dai caregiver spicca la solitudine – quindi l’assenza di sostegni, riferimenti e il conseguente rischio di isolamento -, che è indicata da quasi un connazionale su due (42%) tra i fattori che in assoluto più condizionano la quotidianità e l’equilibrio emotivo dei caregiver.

Disabilità in movimento. Percorsi di autodeterminazione
“Disabilità in movimento. Percorsi di autodeterminazione” è il titolo del volume a cura di Lucia Busatta, Paolo Macchi, Carla Maria Reale (Editoriale Scientifica dell’Università degli studi di Trento. 2025). Il volume raccoglie gli atti del convegno che l’Università di Trento ha organizzato, nel 2022, in occasione della Giornata Internazionale delle persone con disabilità. Il titolo “Disabilità in movimento” richiama l’evoluzione continua della nozione di disabilità. Un concetto altamente indefinito e dinamico, fortemente permeabile ai cambiamenti sociali, culturali e giuridici. L’opera raccoglie diverse voci e prospettive, per creare un dialogo che veda l’autodeterminazione come perno e per avviare un confronto sulle esperienze maturate e sulle sperimentazioni realizzate.

Quale futuro per i Centri per la Vita Indipendente? Il caso lombardo
Nel corso del primo semestre 2025 hanno aperto i battenti i Centri per la Vita Indipendente, previsti dalla Legge Regionale Lombarda 25/2022 e dalla DGR 984/23: si tratta di servizi di “nuova concezione”, colonna portante del processo riformatore della “Legge 25” che sono ora alla prova dei fatti. Uno sguardo alla situazione presente può aiutare a individuare i primi passi da compiere, per essere veramente un esempio di quei “servizi basati sulla comunità”, fortemente richiesti dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione dei Manifesti delle Donne e delle Ragazze con disabilità del Forum Europeo sulla Disabilità.

Un cordiale saluto e buona lettura
Il Centro Informare un’h

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 25 Settembre 2025 da Simona