Toscana, fondi per la permanenza a domicilio delle persone con disabilità gravissima
La Regione Toscana ha provveduto a definire le Linee di indirizzo per l’utilizzo delle risorse del Fondo per le Non Autosufficienze destinato alle persone con disabilità gravissime, nonché a stanziare una somma complessiva di 51,1 milioni di euro per interventi a supporto della loro permanenza al domicilio.
La disabilità e il sistema familiare
Sono stati presentati a Torino nell’àmbito di “IncluSì”, festival sul tema della disabilità infantile e dell’inclusione sociale organizzato dalla Fondazione Paideia, i risultati di un’indagine riguardante “L’impatto della disabilità sul sistema familiare”, condotta da BVA Doxa e dalla stessa Paideia. La rilevazione si è concentrata in particolare su alcuni settori di interesse, quali la rete e la percezione di aiuto, la scuola, i servizi socio-sanitari, le informazioni, il tempo libero, il lavoro e il futuro dei figli.
Cascina: l’ASL nega protesi oculare definitiva ad una donna vittima di violenza
Perde l’occhio destro a causa di un pestaggio attuato dal marito, e l’ASL di Cascina (Pisa) le nega la protesi oculare definitiva, sostenendo che deve pagarsela da sé. È accaduto alla signora Dory. In suo aiuto è intervenuta anche l’Associazione I nodi d’amore, ma la Direzione Sanitaria che prima si è impegnata a far avere l’esenzione alla donna, ora si nega al telefono.
I progetti vincitori del bando UILDM-Telethon 2023
Sono stati finanziati, per un totale di 500mila euro, i progetti presentati al bando UILDM-Telethon 2023. Essi sono coordinati da Valeria Sansone del Centro clinico Nemo di Milano e Chiara Panicucci dell’Istituto Gaslini di Genova. Oltre venti i centri clinici coinvolti, distribuiti sull’intero territorio nazionale.
Prosegue il progetto “Indipendenza e autonomia – InAut” per persone con disabilità
Le persone con disabilità residenti in Valdera hanno tempo sino al 16 ottobre 2023 per presentare la domanda di partecipazione al progetto “Indipendenza e autonomia – InAut” pubblicato dalla Società della Salute Alta Val di Cecina Valdera. Il progetto ha l’obiettivo di sostenere l’attivazione di progetti integrati, personalizzati e finalizzati alle necessità individuali, che consentano alla persona con disabilità di condurre una vita in condizioni di autonomia, al pari degli altri cittadini e cittadine.
“Una cieca bellezza”: un viaggio da cui non si torna come quando si era partiti
La scoperta di un rinnovato guardare oltre ciò che gli occhi trasmettono. Esperienze vissute e non subìte che fanno scoprire la bellezza del mondo e di ognuno di noi, quella bellezza che seguendo l’istinto e con un po’ di “esercizio”, si può comprendere e generare. È una visione originale e ispiratrice quella trasmessa da “Una cieca bellezza. Sguardi, cecità e meraviglie”, libro di Elena Malagoli e Filippo Visentin che ci guida oltre la superficie delle cose.
Facciamo… la riabilitazione nelle distrofie muscolari!
Si chiama così il corso di formazione ECM che si svolgerà sabato 21 ottobre, a Fontanafredda, in provincia di Pordenone, con il coordinamento della Commissione medico-scientifica dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. L’iniziativa rientra nel ciclo E.RE. – IN FORMAZIONE previsto dal progetto E.RE- Esistenze Resilienti.
“Fame d’aria”: l’autismo fuori dai troppi cliché
«Il romanzo “Fame d’aria” di Daniele Mencarelli – scrivono dalla Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone – tratta di un argomento controcorrente rispetto al cliché dell’autismo che il cinema e la televisione propongono, ovvero l’autismo grave o severo che dir si voglia che, attenzione!, statisticamente ha numeri molto più rilevanti rispetto all’autismo cosiddetto “ad alto funzionamento”». Il libro sarà al centro il 17 settembre di un incontro con l’Autore, promosso in collaborazione con la stessa Fondazione Bambini e Autismo, all’interno della manifestazione “Pordenonelegge”.
EXPO AID 2023 – Io, Persona al centro
“EXPO AID 2023 – Io, Persona al centro” (Rimini, 22-23 settembre) è un evento ideato dalla ministra per le Disabilità Locatelli e realizzato in collaborazione con l’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità. Due giorni di seminari, stand e altri appuntamenti. Intento ambizioso: «Il più grande evento istituzionale, che coinvolge il Terzo Settore e l’associazionismo italiano, per parlare di piena attuazione della Convenzione ONU, partecipazione alla vita sociale, politica e civile di ogni persona e valorizzazione dei talenti e delle competenze di tutti». Ne parliamo con la Ministra.
Medicina narrativa, al via Limenar per prima mappa dei progetti
Il progetto è iniziato ufficialmente il 19 settembre 2023 con il ‘Kick off meeting’, e ora cerca partner per realizzare la prima mappa delle attività di medicina narrativa in Italia e verificare la diffusione delle linee di indirizzo.
Victoria’s Secret lancia la prima linea di lingerie adattiva per disabili
Dall’hook-and-eye al magnete, Victoria’s Secret reinventa la lingerie in chiave adattiva: e l’evoluzione inclusiva è servita.
Riforma della non autosufficienza: si parta nel 2024 dando più risorse alle famiglie
Più risorse alle Rsa per garantire più minuti di assistenza al giorno, una domiciliarità a misura di anziano, risorse che arrivino fino a 1.200-1.500 euro al mese per anziano. Secondo il Patto per la non autosufficienza, l’attuazione della riforma (approvata esattamente sei mesi fa) deve partire da qui: in legge di bilancio per il 2024 servono 1,306 miliardi.
“Furiose interazioni”, il progetto al Mauriziano dedicato ad Ariosto e accessibile ai ragazzi con disabilità
“Furiose interazioni”, il progetto di scena al Mauriziano, dedicato a Ludovico Ariosto e accessibile grazie alla realtà virtuale ai ragazzi con disabilità.
SMA: “Hai mai visto un unicorno?” accende i riflettori sulla patologia
Il 27 settembre, a Roma, la proiezione del documentario dedicato all’atrofia muscolare spinale. Un momento di confronto tra clinici, pazienti e istituzioni per parlare di limiti e possibilità future.
SMA. In Lombardia sono partiti gli screening neonatali
Bertolaso: “Mettiamo in atto cure che danno possibilità di avere una qualità di vita migliore rispetto a ciò che si dovrebbe sopportare se la malattia fosse diagnosticata all’emergere dei primi sintomi. Lo screening, obbligatorio per tutti i neonati riesce a intercettare fino a 50 malattie rare che altrimenti comprometterebbero la vita dei bambini appena nati e distruggerebbero la vita dei genitori”.
Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) nel 2011, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità.
Esso è disponibile anche in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).
Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)
Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 21 Settembre 2023 da Simona