Pausa natalizia
«Seconda stella a destra, questo è il cammino,
e poi dritto fino al mattino»
– Edoardo Bennato –
Segnaliamo che il Centro osserva la pausa natalizia a partire da sabato 23 dicembre 2023, e che riaprirà mercoledì 3 gennaio 2024.
Per urgenze è possibile rivolgersi al seguente numero: 338.9382665.
Vi auguriamo di trascorrere Feste serene e inclusive.
Il centro Informare un’H
La Regione Toscana “cambia nome” ai progetti di Vita Indipendente
Come ogni dicembre, la Regione Toscana ha provveduto a stanziare e ripartire le risorse del Fondo per la Non Autosufficienza, ed il finanziamento dei progetti in essere per le persone con disabilità per l’anno entrante, il 2024. Rimane invariata la somma per la continuità dei progetti di Vita Indipendente, quasi 13 milioni di euro, ma questi vengono individuati con un’altra denominazione: “sostegno alla domiciliarità e all’autonomia della persona con disabilità”.
“Nel labirinto della cura”, presentato a Roma il XXI Rapporto sulle politiche della cronicità
Presentato a Roma il XXI Rapporto sulle politiche della cronicità prodotto dall’Organizzazione Cittadinanzattiva. Esso descrive il “labirinto della cura” in cui devono barcamenarsi circa 24 milioni di cittadini e cittadine con malattia cronica e rara, e oltre 8 milioni di caregiver non riconosciuti a livello giuridico. Il Rapporto ha evidenziato difformità regionali e disuguaglianze sociali, costi e liste di attesa, per affrontare i quali sono state avanzate otto proposte.
La disabilità ed i Livelli Essenziali della Politica
Chi si occupa di disabilità ha familiarità con l’espressione Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). Per analogia, e con un po’ di spirito critico, viene da chiedersi se in materia di disabilità esistano anche dei Livelli Essenziali della Politica (LEP), dei princìpi e delle prassi a cui è necessario attenersi nella definizione delle politiche sul tema in questione, e la cui violazione verrebbe comunemente percepita come manifestamente iniqua e ingiusta dalle persone con disabilità.
Il CERPA compie 30 anni, il benessere ambientale inteso anche come rispetto dei diritti umani
CERPA Italia, il Centro Europeo di Ricerca e Promozione dell’Accessibilità, compie 30 anni, e celebra questa importante ricorrenza pubblicando un’interessante intervista a Piera Nobili, architetta, socia del Centro dal 2000 e presidente dello stesso dal 2003 al 2015 e dal 2018 ad oggi. Ne emerge una riflessione ampia sul percorso intrapreso; sulle trasformazioni anticipate e seguite; sulle prospettive che l’approccio integrato alla disabilità propone; sul rapporto tra accessibilità e inclusione, tra benessere ambientale e garanzia del rispetto dei diritti umani. Una riflessione ampia, perché ampia è la visione di chi la propone.
La telemedicina nella gestione delle persone con sclerosi multipla
Migliorare la gestione della sclerosi multipla attraverso l’integrazione di strumenti digitali di telemedicina nei percorsi di cura: se n’è parlato in occasione della presentazione dei risultati dell’indagine “Stato dell’arte e prospettive per la telemedicina nella gestione dei pazienti con sclerosi multipla”, promossa dalla SIN (Società Italiana di Neurologia), dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e dall’azienda biotecnologica Biogen. I dati raccolti evidenziano che il processo innovativo è bene avviato, ma anche che serve un ambio di passo per un reale e ampio consolidamento.
Veneto, nuove patologie nel panel dello screening neonatale da gennaio 2024
Dal 1° gennaio 2024, in Veneto, diverse nuove patologie verranno nel panel delle patologie che verranno ricercate con lo screening neonatale esteso, ovvero il test non invasivo che permette di identificare precocemente numerose malattie congenite durante i primi giorni di vita. Si tratta dell’atrofia muscolare spinale (SMA), dell’immunodeficienza combinata grave (SCID), del deficit ADA e di un gruppo di malattie metaboliche ereditarie.
“Milagro” di don Tonino Bello pubblicato in simboli
“Milagro. Piccolo prodigio di luce” di don Tonino Bello, considerato ancora oggi a buona ragione tra i più audaci profeti dei nostri giorni, è la nuova proposta della collana “Parimenti. Proprio perché cresco” di Edizioni la meridiana, nata da un’iniziativa condivisa dall’editore con il CDH/Accaparlante di Bologna, allo scopo di sviluppare libri in simboli rivolti a persone con disabilità linguistiche e cognitive, facendo sì che il piacere della lettura sia realmente per tutte e tutti, senza barriere.
Torna Sensuability & Comics, il concorso a fumetti sui temi della sessualità e disabilità
Prende il via la sesta edizione di Sensuability® & Comics, il concorso a fumetti nato per sensibilizzare e informare sul tema della sessualità e disabilità e far conoscere il progetto Sensuability®, promosso dall’Associazione di promozione sociale NessunoTocchiMario. Realizzato in collaborazione con il Comicon, il concorso propone che venga sviluppato il legame che unisce sessualità, disabilità, fiabe e favole. È possibile presentare le opere entro il 20 gennaio 2024.
Esplorazioni sul diritto al desiderio per le persone con disabilità
Le “influenze” che ancora determinano il rifiuto nell’immaginario collettivo della sessualità e del diritto ad un’affettività appagante per le persone con disabilità, viste ancora come “corpi non conformi”, destinatari solo di cura e di assistenza. Ne parliamo con Sandra Negri, coordinatrice del gruppo educativo “Progetto Calamaio” della Cooperativa Accaparlante di Bologna, e con Martina Palmieri, regista di Gruppo Elettrogeno Teatro, a margine della mostra fotografica “A corpo libero. Esplorazioni sul desiderio” e del talk “Racconto a più corpi”, tenutisi recentemente nel capoluogo emiliano.
Neuroscienze: ad Assisi ricercatori da tutto il mondo per fare il punto sulle nuove scoperte scientifiche
L’evento ha affrontato i temi dei disturbi del neurosviluppo tra i giovani, dell’assistenza alle persone con disabilità e della ricerca clinica applicata.
Fondo unico disabilità. Locatelli: “Avrà una dotazione di oltre 550 milioni”
Soddisfatto il ministro per le disabilità per l’approvazione al Senato, in Commissione V, dell’emendamento all’articolo 40 del disegno di legge di bilancio sul Fondo unico per l’inclusione delle persone con disabilità. “Siamo all’inizio di un percorso rivoluzionario”.
Raggiungimento dell’autonomia per le persone con disabilità: l’appello di Paola Tricomi al Presidente Mattarella
“È urgente mettere tutte le persone con disabilità in uguali condizioni di autodeterminare la propria vita, indipendentemente dal supporto a disposizione da parte della famiglia”.
Giovani con autismo fruitori e al tempo stesso divulgatori dei beni culturali
Quello del novembre scorso, che ha visto il Gruppo Tulipano Hub Giovani Adulti della Cooperativa Sociale Il Tulipano di Napoli accompagnare i visitatori alla scoperta del Museo Archeologico di Eboli (Salerno), è stato il primo di una serie di appuntamenti che coinvolgono una serie di giovani adulti con autismo e/o disabilità cognitiva nella realizzazione di “Tulipano Art Friendly”, iniziativa che rende quegli stessi giovani adulti fruitori e al tempo stesso divulgatori dei beni culturali, un progetto che può rappresentare per loro anche una reale occasione di inserimento lavorativo.
Salute: retinopatia diabetica, solo 11% persone a rischio fa esame oculare annuale
Principale complicanza oculare del diabete mellito e primaria causa di cecità e disabilità visiva nelle persone in età lavorativa, la retinopatia diabetica colpisce una persona con diabete su tre, con un’incidenza che ha segnato una crescita del +25% negli ultimi 10 anni. In Italia però solo l’11% delle persone con diabete fa prevenzione ed esegue un esame annuale del fondo oculare, anche se gran parte della perdita visiva è prevenibile attraverso semplici controlli periodici.
L’azienda che include funziona meglio?
Molte imprese non colgono ancora appieno il valore dell’inserimento di lavoratori con fragilità. Tendono ad attenersi agli adempimenti minimi di legge. Talvolta preferiscono pagare le multe. Un sondaggio di Jointly apre una riflessione su un tema dai forti risvolti culturali oltre che organizzativi ed economici.
Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) nel 2011, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità.
Esso è disponibile anche in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).
Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)
Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.
Ultimo aggiornamento il 21 Dicembre 2023 da Simona