Un organismo indipendente per i diritti umani delle persone con disabilità
«L’istituzione del Garante Nazionale dei Diritti delle Persone con Disabilità – scrive Giampiero Griffo – costituisce un altro importante passo avanti per la piena ed effettiva applicazione della Convenzione ONU, rilanciando il ruolo fondamentale che le persone con disabilità e chi le rappresenta debbano avere per promuovere i propri diritti. Non è più il tempo che qualcuno decida al posto nostro cosa ci serve, ma è il momento di rivendicare la nostra autodeterminazione e il rispetto dei diritti umani riconosciuti dalle Convenzioni internazionali».
Primo caso al mondo, a Torino una donna sindrome di Alström diventa mamma grazie alla PMA
Nei giorni scorsi, con l’impiego della procreazione medicalmente assistita (PMA), una donna di 32 anni interessata dalla sindrome di Alström è potuta diventare madre. È accaduto all’Ospedale Sant’Anna della Città della Salute di Torino, e si tratta del primo caso al mondo. Un precedente importante che dà speranza alle altre donne interessate dalla stessa patologia.
Libellula, un progetto del Rotary toscano per la salute delle donne con disabilità
Si chiama “Libellula”, l’importante progetto promosso, in Toscana, dal Distretto 2071 del Rotary per garantire il diritto alla salute delle donne con disabilità. L’iniziativa, che ha una regia femminile, si prefigge di promuovere una raccolta fondi finalizzata ad acquistare lettini ginecologici elettrici, regolabili in altezza ed in inclinazione, adeguati alle necessità delle donne con disabilità. I lettini saranno donati alle tre ASL della Toscana.
Italia condannata per violazione dei diritti umani, il commento dell’Associazione Diritti alla Follia
Dopo il Garante Nazionale dei diritti delle persone private della libertà personale, anche l’Associazione Diritti alla Follia commenta la recente Sentenza in cui la Corte Europea per i Diritti dell’Uomo ha riscontrato gravi violazioni da parte dell’Italia sulla ormai nota vicenda di Carlo Gilardi. L’anziano professore è stato inserito in una residenza sanitaria assistenziale contro la propria volontà, sottoposto a isolamento sociale e ad un uso improprio della disciplina del trattamento sanitario obbligatorio.
Arezzo, online un nuovo sito per aiutate i/le caregiver
Nei giorni scorsi la Fondazione Arezzo Comunità ha messo online un nuovo sito rivolto ai/alle caregiver. Il nuovo strumento ha una struttura snella e intuitiva. Oltre alla parte introduttiva dedicata a spiegare “Chi è il caregiver”, ve ne è una dedicata ai diritti, ed altre due volte ad individuare i riferimenti istituzionali e quelli del Terzo Settore.
Istituito il Garante Nazionale delle Persone con Disabilità
«Questo è un ulteriore passo verso l’attuazione della Legge Delega sulla disabilità»: a dirlo è il presidente della Federazione FISH Falabella, dopo l’approvazione del secondo Decreto Attuativo della Legge Delega 227/21 sulla disabilità, che ha istituto il Garante Nazionale delle Persone con Disabilità. «Ora – aggiunge – bisogna accelerare sui Decreti che costituiscono il cuore della stessa Legge Delega». «Questo Decreto – commenta la ministra per le Disabilità Locatelli – definisce un reale percorso di supporto nel rispetto del diritto di ogni persona ad una vita dignitosa e partecipata».
Persone con epilessia, un vademecum per affrontare le vacanze in sicurezza
È quanto mai utile il vademecum divulgato nei giorni scorsi dalla Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE) per consentire alle persone interessate da questa patologia di affrontare le vacanze in sicurezza. Vacanze, viaggi (anche in aereo, a breve o lungo raggio), e sport, non ci sono attività preliminarmente precluse alle persone con epilessia, purché portino con sé i propri farmaci e la loro prescrizione.
Vietato alle persone con disabilità disturbare gli ospiti in vacanza!
«Per soggiornare lì non avremmo dovuto disturbare gli ospiti in vacanza, i clienti avrebbero potuto scrivere recensioni negative»: tale richiesta sarebbe stata fatta a due giovani ciechi in un villaggio turistico di Vieste sul Gargano. «Dobbiamo riflettere ancora – commenta la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli – sulla necessità di sensibilizzare e investire in un turismo realmente accessibile, eliminando le barriere architettoniche, ma anche e soprattutto quelle culturali. Nessuno, però, è escluso da questo percorso, che riguarda anche ogni singolo cittadino e tutte le nostre comunità».
Una caregiver anomala e imprevista
Una recente riflessione sulle misure da predisporre a tutela della figura del caregiver in Italia, pubblicata sul sito del centro Informare un’h, ha suscitato ulteriori considerazioni da parte di Alessandra Corradi, presidente dell’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti, e di Alessandro Chiarini e Caterina Landolfi, rispettivamente presidente e componente del Comitato Esecutivo del CONFAD (Coordinamento Nazionale Famiglie con Disabilità). In entrambi i contributi sono stati espressi dei rilievi critici ai quali questo scritto intende replicare.
Violenza domestica sulle persone con disabilità, come affrontarla
Nell’associazionismo di settore vi è molta sollecitudine nel denunciare e condannare pubblicamente gli episodi di violenza agiti nei confronti delle persone con disabilità e delle persone anziane ospitate nelle strutture residenziali o nei centri diurni, mentre si riscontra una certa reticenza nell’assumere una posizione pubblica riguardo alle violenze agite in famiglia, ed in particolare a quelle poste in essere dai/dalle caregiver a danno delle persone disabili di cui si curano. Cerchiamo di comprenderne le ragioni.
Screening neonatale per la SMA: da settembre anche in Lombardia
L’atrofia muscolare spinale (SMA) sarà inclusa nel panel dello screening neonatale esteso (SNE) anche in Lombardia. Lo ha annunciato ieri con una nota l’assessore al Welfare, Guido Bertolaso. Il nuovo programma di screening neonatale esteso, che prevede inserimento delle analisi per la SMA della durata iniziale di tre anni, partirà dal prossimo 15 settembre per consentire l’adeguamento organizzativo del Laboratorio e dei Centri Clinici di riferimento.
Centri estivi e disabilità: le norme, le criticità e come tutelarsi
Cosa sono i centri estivi, chi li gestisce, quali sono le linee guida di tali strutture in tema di disabilità, con tutte le possibili criticità in tal senso, dall’esclusione di bambini/bambine e ragazzi/ragazze con disabilità, alla richiesta di pagamento di costi superiori, dalla frequenza ridotta, alla richiesta di pagare l’educatore/assistente in più per il figlio/figlia; il tutto con alcune indicazioni su come eventualmente tutelarsi. Sono questi i temi di un approfondimento prodotto dal Centro Studi Giuridici HandyLex di cui suggeriamo senz’altro la consultazione.
Il benessere visivo non va in vacanza, ecco il vademecum per l’estate di Commissione Difesa Vista Onlus
Il benessere visivo non va in vacanza, ecco il vademecum per l’estate di Commissione Difesa Vista Onlus. I consigli da seguire per prendersi cura dei propri occhi, anche alla guida.
Situazioni processuali in cui si parte da condizioni economiche ben differenti
«Esprimiamo forti perplessità, da un punto di vista etico, che una famiglia di una persona con disabilità, già fortemente provata dalle esigenze di cura e dalle preoccupazioni per il futuro del figlio, debba privarsi e privare il figlio di 300.000 euro di spese processuali»: lo affermano i sottoscrittori del presente contributo (FISH Lazio, FIDA, Forum Terzo Settore Lazio, Istituto Luca Coscioni, Laura Andrao), sulla vicenda di Elena e del figlio Mario, chiedendo poi «alla Politica di disciplinare situazioni processuali dove le parti hanno una condizione economica di partenza molto differente».
Intergruppo parlamentare per l’Alzheimer, Aima: “Necessari investimenti e programmazione”
Intergruppo parlamentare per l’Alzheimer, Aima: “Necessari investimenti e programmazione per essere pronti a sfruttare le potenzialità delle innovazioni terapeutiche”.
La Commissione europea istituisce il nuovo Comitato di dialogo sociale per i servizi sociali
La Commissione europea ha istituito, il 10 luglio, per la prima volta in oltre un decennio, un nuovo Comitato di dialogo sociale settoriale europeo: il Comitato di dialogo sociale per i servizi sociali.
Caregiver: il sostegno che può venire dal welfare aziendale
Chi lavora e ha responsabilità di cura verso persone anziane o non autosufficienti spesso fatica a mantenere una piena occupazione. Ecco perché le imprese dovrebbero sempre più includere nei piani di welfare prestazioni legate all’invecchiamento e assumere figure professionali competenti in questo ambito.
Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) nel 2011, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).
Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)
Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
Per richiedere informazioni, inviare segnalazioni, per ricevere o non ricevere più la newsletter scrivi a: info@informareunh.it
Seguici anche su Facebook.
Consulta l’archivio delle nostre newsletter.
Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.
Ultimo aggiornamento il 20 Luglio 2023 da Simona