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Newsletter del centro Informare un’h, 2 febbraio 2023

Qualche riflessione sulla vicenda della Struttura Don Uva di Foggia
Maltrattamenti aggravati, sequestro di persona, violenza sessuale, favoreggiamento personale: sono questi i reati contestati a 30 tra operatori e operatrici della struttura Don Uva di Foggia. Violenze e soprusi che hanno riguardato almeno 25 vittime accertate e che, stando ai media, sono tutte donne con disabilità fisica o psichica. Una vicenda terrificante. Proponiamo qualche riflessione in merito.

Prima dello sterminio: sterilizzazioni “fulcro medico della biocrazia nazista”
«In termini di sterilizzazioni forzate – scrive Domenico Massano – l’esperienza nazista rimane unica, per la sua radicalizzazione del potenziale discriminatorio insito nell’eugenetica, che condusse in seguito agli orrori dell’olocausto hitleriano e allo sterminio, tra il 1939 e il 1945, di un numero di persone con disabilità o con disturbi psichici che oscilla tra le 200.000 e le 300.000. Ma la sterilizzazione delle persone non ritenute “adatte” dal regime era stata non solo uno dei primi passi verso lo sterminio, ma anche, come è stato scritto “il fulcro medico della biocrazia nazista”».

Informazione Facile, un bel progetto per rendere accessibili le informazioni d’attualità
Il progetto Informazione Facile, attraverso uno specifico sito curato da professionisti e professioniste del settore della comunicazione comprensibile e inclusiva, si propone di «produrre, controllandone la complessità, testi che trattano temi di attualità». La maggior parte dei testi che vi sono pubblicati hanno un grado di leggibilità adeguato ad un lettore con una formazione scolastica di base. A questi si aggiungono anche articoli in CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) per promuovere la partecipazione alla letto-scrittura delle persone con bisogni comunicativi complessi.

I progressi dello screening neonatale per la SMA, nel mondo ed in Veneto
Sono due le notizie interessanti relative alla prevenzione e al trattamento dell’atrofia muscolare spinale (SMA) pubblicate nei giorni scorsi dall’«Osservatorio Screening», una testata giornalistica online, nata nel 2018, interamente dedicata al processo di screening neonatale. La prima riguarda l’efficacia dello screening neonatale stesso, la seconda riguarda la Regione Veneto, che, con una recente Deliberazione, ha incluso nel panel delle patologie oggetto di screening neonatale anche la SMA.

L’AIPD interviene sul caso Sdrumox, la rimozione del video non basta
Tra i bersagli degli insulti abilisti del livestreamer Sdrumox (Daniele Simonetti), messi online in una video-intervista, vi erano anche le ragazze con sindrome di Down. Dunque, dopo la forte presa di posizione del Gruppo Donne della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), prende la parola anche l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down). Ora che il video incriminato è stato rimosso, l’Associazione chiede che i gestori dei social privino del proprio profilo gli influencer che usano un linguaggio offensivo e discriminante, e, soprattutto, propone di fare prevenzione con interventi formativi rivolti alle scuole e alle famiglie.

Il caso di Ortona: ma Antonio, voleva morire?
Accade ad Ortona, in provincia di Chieti, Roberto Tatasciore, un uomo di 70 anni, si è impiccato dopo aver strangolato il fratello Antonio, una persona con disabilità di 74 anni a cui prestava assistenza. I racconti dei media sono abbastanza convergenti, alcuni sono più dettagliati, altri più sintetici. Da questi si apprendono le dichiarazioni che il primo ha affidato ad un biglietto. Nessuno che si chieda: ma Antonio, voleva morire?

Elezioni regionali: guida al voto delle persone con disabilità intellettive
Nell’àmbito del lavoro svolto per aumentare la consapevolezza delle persone con sindrome Down sul loro ruolo di cittadini attivi, l’Associazione AIPD ha prodotto anche questa volta, in vista delle elezioni regionali in Lazio e Lombardia del 12 e 13 febbraio, una guida per aiutare appunto le persone con sindrome di Down e altre disabilità intellettive ad esercitare il proprio diritto di voto. Lo strumento, scritto in linguaggio ad alta comprensibilità, è utilizzabile in famiglia o presso le Associazioni che svolgono incontri con i maggiorenni, per consentir loro di arrivare preparati al seggio.

Un corso di formazione sull’accessibilità ai libri e alla cultura
Inizierà il prossimo 13 febbraio l’importane corso di base intitolato “L’accessibilità ai libri e alla cultura” e curato dalle edizioni meridiana. Il percorso formativo ha l’obiettivo di fornire a bibliotecari, educatori, insegnanti, insegnanti di sostegno, pediatri e logopedisti competenze di base sui libri accessibili e sugli strumenti che accrescono l’accessibilità alla lettura e alla cultura. Il corso si articola in 6 incontri online da 2 ore ciascuno. Chi desidera partecipare deve iscriversi entro il 12 febbraio.

Obbligo di accessibilità digitale per soggetti privati: una Circolare dell’AgID
Alla luce della più recente normativa, quali sono esattamente i soggetti privati che devono anch’essi applicare le linee guida sull’accessibilità dei servizi digitali? E quali sono i servizi essenziali per cui è obbligatoria l’implementazione? Queste e altre domande trovano risposta in una recente Circolare dell’AgID (Agenzia per l’Italia Digitale), che il Centro Studi Giuridici HandyLex analizza in ogni sua parte, con uno specifico approfondimento, fornendo un quadro completo dell’attuale situazione.

Al museo mi diverto anch’io!” Aprire i musei alle persone con autismo: ecco come fare
Tutto pronto per la presentazione, sabato 4 febbraio, dei risultati del progetto “Al Museo mi diverto anch’io”, promosso dalla rete Train (Trentino Autism Initiative) dell’Università di Trento e con il coordinamento della Cooperativa Il Ponte (ora Cooperativa Impronte) di Rovereto. Un progetto che coinvolge quattro musei – Mart, Muse – Museo delle Scienze, Castello del Buonconsiglio e Museo etnografico trentino San Michele – un gruppo di cooperative, associazioni e fondazioni, oltre alle amministrazioni comunali di Trento, Rovereto e San Michele con un obiettivo: offrire alle persone con autismo la possibilità di godere appieno della visita al patrimonio museale del territorio, apprezzandone la bellezza e le possibilità di arricchimento individuale.

Farmaci orfani e malattie rare: anche qui spiccano le difformità territoriali
Se nell’àmbito dei “farmaci orfani” riguardanti le Malattie Rare l’Italia consente un ampio accesso alle opportunità terapeutiche, tuttavia anche in questo settore l’equità di accesso e di incidenza economica tra le varie Regioni è un obiettivo tutt’altro che raggiunto: è quanto emerge dal 6° Rapporto OSSFOR, prodotto dall’Osservatorio Farmaci Orfani, che fornisce un quadro dei consumi e dei costi dei cosiddetti “farmaci orfani”, nonché delle normative che regolamentano il settore, dei tempi di autorizzazione, delle problematiche di accesso e, appunto, delle difformità regionali.

Inps, al via le domande per il contributo in favore dei genitori disoccupati o monoreddito con figli con disabilità
L’Inps ha comunicato che dal prossimo 1° febbraio e fino al 31 marzo 2023 si potrà presentare la domanda per il “Contributo in favore dei genitori disoccupati o monoreddito, con figli con disabilità”.

«Se cade Trieste cadiamo tutti»: la paura di chi vive una malattia mentale
Matteo Furlan (nome di fantasia) è seguito dal dipartimento di Salute mentale di Trieste e ha le idee ben chiare su quello che sta succedendo alla psichiatria in Italia: carenza di fondi e personale rischiano di ridurre i servizi offerti a chi si trova in condizione di maggiore fragilità e bisogno d’aiuto.

Vivi Internet al meglio, un progetto per ragazzi disabili o con bisogni speciali
Presentato questa mattina a Roma il programma “Vivi Internet al meglio” promosso da Google.org e Fondazione Mondo Digitale con Polizia di Stato, Altroconsumo e Anteas, con la partecipazione di Fondazione Don Gnocchi e Ospedale Bambino Gesù.

Non solo lgbtqiap+, agli Stati Genderali di Torino si è parlato anche di neurodivergenze e disabilità
Sabato 21 e domenica 22 gennaio si è svolta, negli spazi di Open 011 in Corso Venezia 11 a Torino, l’Assemblea Nazionale di Stati Genderali, piattaforma di confronto e proposta nata dall’incontro tra associazioni, attivisti e movimenti per discutere di tematiche Lgbtqiap+ ma non solo: durante i vari “tavoli”, infatti, si è parlato anche di disabilità e neurodivergenze in ottica intersezionale: «Durante la mobilitazione di Stati Genderali – ha spiegato Chiara, coordinatrice del tavolo specifico – hanno partecipato diverse associazioni e attivisti disabili e neurodivergenti, contribuendo alla costruzione della rete nazionale».

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) nel 2011, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.

Ultimo aggiornamento il 2 Febbraio 2023 da Simona