Pregiudizi e conflitti di interesse: quella libertà negata che mortifica un diritto sancito dalla Convenzione Onu
Su InVisibili, il blog in tema di disabilità del Corriere della Sera, un interessante articolo di Anna Maria Gioria sul tema dell’istituzionalizzazione e del conflitto di interessi che caratterizza l’attuale composizione dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità.
Coordinamento Toscano per l’Autismo: «Dimenticatevi di noi il 2 Aprile, ma ricordateci tutti gli altri giorni dell’anno»
«Ogni 2 Aprile, ormai da tempo, siamo sempre al solito punto», osserva amaramente il Coordinamento Toscano Associazioni per l’Autismo in questa nota diramata alla vigilia della Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo del 2026, che ricorre, appunto, il 2 Aprile. «Siamo stufi delle solite parate, dei palloncini, della definizione “bambini speciali”», scrivono ancora. «Chiediamo ascolto, attenzione, servizi ed opportunità, ogni giorno».
I palloncini blu si sono sgonfiati
Dopo anni impegnati a organizzare iniziative di tutti i tipi, senza che ciò incidesse minimamente sulla situazione delle persone autistiche e delle loro famiglie, per la Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo 2026, che ricorre oggi, 2 Aprile, l’Associazione Autismo Toscana ha deciso di non organizzare nessun evento. L’invito è quello di spendere qualche minuto per riflettere sulla sofferenza che la mancanza di risposte adeguate, ed il senso di solitudine e di emarginazione che ne derivano, provocano nelle persone autistiche e nei loro familiari.
Un reportage sulla sterilizzazione delle donne con disabilità in Europa
È stato pubblicato sulla sezione italiana di Arte TV, una piattaforma streaming europea, “La sterilizzazione forzata: un tabù in Europa”, un reportage filmato realizzato dalla regista Katrin Kleemann nel 2025. L’opera affronta, appunto, il tema della sterilizzazione forzata attraverso le testimonianze di alcune donne con disabilità che hanno subito questa forma di violenza, e di altre che invece sono riuscite a sottrarsi. Alcune di esse sono impegnate nel rivendicare la criminalizzazione di questa pratica, nonché il diritto di tutte le donne a scegliere la maternità e a ricevere tutti i supporti di cui dovessero avere necessità per svolgere il ruolo genitoriale.
Protocollo Oviedo: la decisione finale è nelle mani del Comitato dei Ministri
«Ci siamo, è giunta l’ora decisiva. Dopo anni di discussioni, prese di posizione e mobilitazioni in tutta Europa, la questione del Protocollo Aggiuntivo alla Convenzione sui diritti umani e la biomedicina del Consiglio d’Europa, meglio nota come Convenzione di Oviedo, è arrivata al momento più importante: quello in cui si decide davvero da che parte stare», scrivono dall’Associazione Attiva-Mente, facendo riferimento al prossimo pronunciamento del Comitato dei Ministri del Consiglio d’Europa riguardo alle politiche sulla salute mentale, ovvero continuare a tollerare la coercizione oppure costruire sistemi realmente fondati sulla libertà, sul supporto e sul rispetto della persona.
Alcune schede sul Progetto di Vita in comunicazione aumentativa alternativa
Si è svolto in data odierna (1° aprile) “Dal riconoscimento della condizione di disabilità al Progetto di Vita: le direzioni della Riforma. Orientamenti, indirizzi, spunti operativi per prepararsi all’avvio della sperimentazione nel territorio”, un convegno organizzato congiuntamente dal Coordinamento Etico dei Caregivers di Pisa e dalle sezioni locali dell’ANMIC e dell’AISM. A supporto dell’evento sono state predisposte delle schede in comunicazione aumentativa alternativa (CAA) sul Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato, sul budget di progetto e sull’accomodamento ragionevole. Le pubblichiamo con piacere.
Un padre, l’autismo grave, la retorica e la realtà: esperti di nulla ma costretti a diventare esperti di tutto!
«La vita vissuta accanto a un figlio autistico con disabilità grave – scrive Gianfranco Vitale – è fatta d’amore, certo, ma anche di dolore. È una vita intensa, spesso straziante e angosciante, soprattutto se si considera che questa condizione non conosce pause, aggravata da una disabilità cronica, complessa e gravemente invalidante. Siamo genitori, esperti di nulla ma costretti a diventare esperti di tutto e quante volte ci siamo sentiti dire: “Non ci sono fondi”? Una frase che ferisce profondamente, perché le cure non sono un favore: sono un diritto».
125 organizzazioni chiedono una svolta netta, a livello europeo, sul lavoro delle persone con disabilità
Ben 125 organizzazioni a livello continentale e nazionale hanno inviato una lettera congiunta alla Commissione Europea, chiedendo che nel prossimo aggiornamento della Strategia Europea per i Diritti delle Persone con Disabilità una delle azioni chiave sia una Garanzia per l’Occupazione e le Competenze delle persone con disabilità, dalle caratteristiche analoghe alla Garanzia per i Giovani, prevedendo finanziamenti specifici e adeguati.
Online il video del convegno di presentazione della Linea Guida sull’autismo negli adulti
Lo scorso 28 febbraio si è svolto a Bologna il convegno “Linea Guida sull’autismo negli adulti”, un evento promosso dai Lions Clubs International – Distretto 108 Tb insieme all’ANGSA Emilia Romagna (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo). Segnaliamo che sono disponibili online sia un riassunto per punti del convegno, sia la videoregistrazione dello stesso, sia un ulteriore testo di introduzione alla menzionata “Linea Guida sull’autismo negli adulti”.
Un interessante e innovativo pronunciamento sull’assistenza all’autonomia e alla comunicazione
Non solo la condanna per discriminazione del Comune, che aveva dimezzato a un alunno con disabilità le ore di assistenza all’autonomia e alla comunicazione stabilite dal PEI (Piano Educativo Individualizzato), ma anche il diritto a recuperare entro l’anno scolastico rimanente, finché possibile, tutte le ore di assistenza non godute in precedenza: è il senso di un’interessante e innovativa Sentenza pronunciata dal Tribunale di Sciacca in Sicilia.
Ddl caregiver, Cittadinanzattiva in audizione. «Così si burocratizza la fatica»
L’organizzazione, insieme all’associazione di caregiver Carer, ha proposto emendamenti correttivi a un provvedimento che «tradisce le aspettative e isola il caregiver nel suo ruolo». Critici soprattutto i quattro vincoli: convivenza, parentela, minori e povertà, che definiscono una «gerarchia della cura».
LEPS: assistenza all’autonomia e alla comunicazione degli alunni e studenti con disabilità
Il Servizio di Assistenza all’Autonomia e alla Comunicazione degli alunni e studenti con disabilità è un intervento educativo previsto dall’ordinamento italiano per garantire il diritto allo studio e l’inclusione scolastica degli alunni e studenti con disabilità. L’inclusione scolastica ha come obiettivo lo sviluppo delle potenzialità della persona con disabilità nell’apprendimento, nella comunicazione, nelle relazioni e nella socializzazione. Il servizio previsto dalla Legge 104/1992, (art. 13) e dal D. Lgs. 66/2017 non è un servizio sanitario né meramente assistenziale: è un intervento educativo integrato nel progetto individuale dell’alunno.
Nuovi LEA, il percorso prosegue, ora trasmesso il decreto isorisorse
Appena qualche giorno fa il Ministro della salute ha trasmesso – per l’acquisizione del parere parlamentare – lo schema di decreto ministeriale recante primo aggiornamento del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017 in materia di Livelli Essenziali di Assistenza (n. 391) (il c.d. DM iso-risorse).
Coldiretti, 9mila fattorie sociali a sostegno delle fragilità e persone con autismo
Dai laboratori con gli alpaca alle “brigate di cucina” all’interno dei mercati contadini, fino al museo dei frutti antichi, l’agricoltura sta acquisendo un peso crescente nel sostegno alle fragilità, abbinando laboratori e pet therapy a formazione e inserimento lavorativo delle persone con disabilità. Il tutto grazie al lavoro quotidiano delle novemila fattorie sociali nate nelle campagne italiane. Nell’ultimo anno, evidenzia Coldiretti, oltre 50mila persone hanno beneficiato dei servizi promossi dall’impegno sociale degli agricoltori.
Lavoro: un’analisi dell’ultima Relazione al Parlamento sull’attuazione della Legge 68/99
Gli iscritti al collocamento, gli avviamenti al lavoro, le persistenti diseguaglianze strutturali tra aree geografiche, genere e tipologie di disabilità e altro ancora: un’analisi della “XII Relazione al Parlamento sullo stato di attuazione della Legge 12 marzo 1999, N. 68 ‘Norme per il diritto al lavoro delle persone disabili’, Anni 2022-2023”, i cui dati non inducono certo all’ottimismo.
Disturbi del neurosviluppo. Iss: “Scoperto gene alla base delle più frequenti forme recessive, primo passo per diagnosi più rapide e future terapie”
Allo studio hanno partecipato, per l’Italia, anche i ricercatori dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. Scoperto che fino al 10% dei casi di disturbi del neurosviluppo recessivi è riconducibile ad una alterazione di un piccolo gene non codificante chiamato RNU2-2.
Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione dei Manifesti delle Donne e delle Ragazze con disabilità del Forum Europeo sulla Disabilità.
Un cordiale saluto e buona lettura
Il Centro Informare un’h
Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 2 Aprile 2026 da Simona