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Newsletter del centro Informare un’h, 18 marzo 2021

Vaccino anti-Covid in Toscana: aperte registrazioni delle persone estremamente vulnerabili
Il 15 marzo nel portale vaccinale della Regione Toscana è stata attivata la categoria delle persone “estremamente vulnerabili”. Pertanto ora anche costoro, ed i relativi conviventi e caregiver (nei casi in cui è previsto dalla normativa), possono prenotarsi online per effettuare il vaccino anti-Covid.

Vaccini anti-Covid-19: finalmente incluse le persone con disabilità e i loro caregiver
Dopo tanti solleciti da parte delle persone con disabilità e dell’associazionismo di settore, le nuove Raccomandazioni ministeriali per la vaccinazione anti-Covid-19 hanno incluso come categoria da vaccinare prioritariamente anche le persone con disabilità fisica, sensoriale, intellettiva, psichica in possesso di certificazione di handicap in stato di gravità. È inoltre specificato con chiarezza che queste persone devono essere vaccinate assieme ai loro “familiari conviventi e caregiver che forniscono assistenza continuativa in forma gratuita o a contratto.”

Toscana, un contributo per i caregiver che assistono un familiare disabile o non autosufficiente
I/le caregiver familiari di persone in condizione di disabilità gravissima, o che non hanno avuto accesso alle strutture residenziali a causa delle disposizioni normative legate alla pandemia, potranno ricevere un assegno mensile di cura di 400 euro. Lo ha stabilito, con una propria Delibera, la Regione Toscana. Per la misura è previsto uno stanziamento di 4 milioni 782mila euro volto a coprire le annualità 2021 e 2022.

Sant’Anna di Pisa, corso sulle limitazioni dei diritti delle persone con disabilità durante la pandemia
Inizierà giovedì 18 marzo e proseguirà con lezioni settimanali fino a mercoledì 26 maggio, il corso di alta formazione “IDA” (Inclusione, Disabilità, Accessibilità) organizzato dalla Scuola Superiore Sant’Anna sul tema “Il modello sociale della disabilità alla prova della pandemia”. «Gli effetti della pandemia da Covid-19 e delle relative limitazioni per diritti e libertà personali sono gravi e pesanti, in molti casi traumatici, per le persone vulnerabili e con disabilità», si legge nel sito della prestigiosa Scuola, che, mettendo in evidenza l’attualità del tema, ha valutato che un corso di alta formazione fosse lo strumento più idoneo per rispondere alle necessità di approfondimenti, analisi e accrescimento delle competenze che il tema stesso solleva.

Molto spazio alle donne con disabilità, nella 65^ Sessione della Commissione ONU
È in corso, fino al 26 marzo, la 65^ Sessione della Commissione delle Nazioni Unite sulla Condizione della Donna, dedicata al tema “La piena ed efficace partecipazione e il processo decisionale delle donne nella vita pubblica, nonché l’eliminazione della violenza, per raggiungere la parità di genere e l’emancipazione di tutte le donne e le ragazze”. Per l’occasione, grazie anche all’impegno del Forum Europeo sulla Disabilità e dell’Alleanza Internazionale sulla Disabilità, vi saranno numerosi eventi riguardanti le donne e le ragazze con disabilità.

Scegliere dove e con chi vivere, progettando “Durante Noi” il “Dopo di Noi”
Il 28 marzo prossimo l’Associazione ANFFAS compirà 63 anni, e insieme alla propria Fondazione Nazionale Durante e Dopo di Noi, celebrerà questo importante anniversario, coincidente anche con la Giornata Nazionale delle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo, organizzando per il 27 marzo un evento online, un “ANFFAS Day” centrato sul tema “Liberi di scegliere, dove e con chi vivere”, durante il quale ribadirà ancora una volta l’importanza fondamentale di programmare, per le persone con disabilità, un “Dopo di Noi” sin dal “Durante Noi”.

Un video dell’ANFFAS di Varese sulla forza delle donne, con e senza disabilità
«Questo è un video dedicato alle donne che vivono la propria vita con impegno, speranza, perseveranza ed entusiasmo, nonostante le fatiche e le difficoltà: un’avventura che richiede un tale coraggio, una sfida, che non finiscono mai!»: così Paolo Bano, presidente dell’ANFFAS di Varese, ha presentato nei giorni scorsi il video “Ogni giorno: la forza delle donne”, realizzato dalla propria Associazione in occasione della Giornata Internazionale della Donna e disponibile a tutti nel canale YouTube dell’Associazione stessa.

Cornaredo, ancora un Comune ratifica il Secondo Manifesto delle Donne con Disabilità
Con piacere segnaliamo che anche Cornaredo, un Comune di circa ventimila abitanti in provincia di Milano, ha approvato una mozione di ratifica del “Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea”. Con esso sale dunque ad undici il numero dei Comuni che hanno aderito all’importante documento.

Terzo settore, la Toscana si conferma terra di impegno civile e sociale
Presentato il nuovo rapporto regionale sul Terzo Settore. L’assessora Serena Spinelli: “Un grande patrimonio per la nostra regione, da valorizzare e sostenere”.

I medici a Speranza: “Vaccini sulla base dell’indice di vulnerabilità, anche su nostre indicazioni”
L’andamento a macchia di leopardo delle regioni nello stabilire le diverse priorità nelle categorie da vaccinare ha aperto un dibattito in cui i medici di medicina generale, le prime sentinelle della salute dei cittadini, intendono porre un punto di riferimento.

“The Hiring Chain” se a cantare l’inclusione è Sting
CoordDown, in vista della Giornata Mondiale sulla sindrome di Down, domenica 21 marzo, lancia l’iniziativa di sensibilizzazione internazionale con un video la cui colonna sonora è interpretata dal pluripremiato artista inglese. Una filastrocca sulla virtuosa catena generata dal lavoro delle persone con sindrome di Down. Il video rilasciato oggi sul canale YouTube.

Alunni con disabilità: risorsa per i compagni che amano la frequenza scolastica
C’è una chiara Nota del Ministero dell’Istruzione, prodotta nei giorni scorsi, che come tanti altri provvedimenti, stabilisce inderogabilmente che gli alunni e le alunne con disabilità frequentino la scuola in presenza, ma «in situazione di reale inclusione», ovvero con un gruppetto di compagni con disabilità, i docenti, gli assistenti all’autonomia e alla comunicazione e i collaboratori scolastici. Nessun Ufficio Scolastico Regionale e nessuna scuola di ogni ordine e grado, pubblica o privata che sia, può derogare da tale prescrizione e se accade, è necessario che intervengano le Associazioni.

#EroiOgniGiorno: la campagna SMS per chi non vede e non sente
«Oggi veniamo considerati “eroi” per le innumerevoli difficoltà che siamo costretti ad affrontare, moltiplicate e amplificate dalla pandemia, ma preferiremmo non esserlo. Se sembriamo “eroi” ciò è dovuto ad una società che, proprio nel momento di maggior bisogno, si è mostrata sorda e cieca davanti alle nostre necessità. Non ci interessano le “medaglie”, ci piacerebbe semplicemente vivere una condizione paritaria, in un paese più inclusivo», dice Francesco Mercurio, presidente del Comitato delle Persone Sordocieche.

A Dakar la street art per raccontare che la disabilità non deve escludere. Il progetto dell’Agenzia italiana per la cooperazione
Intorno alla fine di gennaio, su alcuni muri di Dakar sono comparsi dei grandi graffiti colorati. Nessuna protesta, nessun bisogno di esprimersi “contro” qualcosa, anzi. La firma è di tre dei più influenti artisti della scena graffitara senegalese, ma dietro queste performance artistiche c’è anche lo zampino di alcune giovani donne italiane. Ad avere l’idea di colorare i muri di tre quartieri della capitale del Senegal con immagini raffiguranti ragazzi con diverse disabilità è stato, infatti, il team dei programmi di educazione dell’Agenzia Italiana per la Cooperazione allo Sviluppo che opera a Dakar nel quadro delle linee strategiche definite dal Ministero degli affari esteri e della cooperazione internazionale.

“Deaf U”, la docuserie americana che spiega la sordità
In otto episodi il documentario ripercorre le vicissitudini di un piccolo gruppo di studenti non udenti della Gallaudet University. Su Netflix.

Come (non) parlare di disabilità
Da persona disabile ho sempre cercato di studiare i comportamenti che la società assume nei confronti della disabilità, più che altro per cercare di difendermi e poi ne ho fatto oggetto di studio e riflessione. Tra le prime cose che ho imparato c’è il significato di abilismo, che deriva dall’inglese ableism, e ha iniziato a diffondersi alla fine degli anni ’80. L’abilismo comprende sia l’esclusione a priori da luoghi o eventi di una persona perché disabile, sia l’insulto pronunciato con parole che richiamano un handicap: sei un mongolo, un ritardato, un handicappato.

Sma1. Via libera Aifa a terapia genica per i bambini a carico Ssn
Il farmaco è Zolgensma di Novartis, indicato per i bambini affetti da SMA 1 sotto i 13,5 chili di peso. L’accordo con l’azienda ha inoltre incluso l’impegno della società a mettere a disposizione il farmaco a titolo gratuito all’interno di studi clinici per i bambini con un peso compreso tra i 13,5 e i 21 kg, allo scopo di acquisire su questi pazienti, in un setting controllato, dati ulteriori di efficacia e sicurezza.

 

Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF)nel 2011, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).

Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)

 

Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.

 

Ultimo aggiornamento il 18 Marzo 2021 da Simona