Toscana, la Giunta Regionale sottopone al Consiglio una Proposta di Legge sulla Vita Indipendente
A fine marzo scorso la Giunta Regionale Toscana, con propria Delibera, ha approvato all’unanimità una Proposta di Legge regionale avente ad oggetto “Disposizioni per la promozione ed il riconoscimento del diritto alla vita indipendente delle persone con disabilità”. Il testo e tutta la documentazione di corredo sono stati sottoposti all’esame del Consiglio Regionale. Proponiamo di seguito una descrizione della stessa e alcune osservazioni che ne sono scaturite.
Serve estrema attenzione per l’intelligenza artificiale che “feticizza” la disabilità
«Rubano immagini in rete e le “danno in pasto” all’intelligenza artificiale, per creare profili falsi (“deepfake”) di avvenenti ragazze e donne con sindrome di Down: è l’ultima, allarmante moda, che si sta rapidamente diffondendo in rete, specialmente sui social, in particolare su alcune piattaforme, tra cui OnlyFans»: a denunciarlo è l’Associazione AIPD che sottolinea come sia fondamentale porre l’attenzione su questo fenomeno di estrema pericolosità.
«Vita magazine», un numero monografico dedicato alla solitudine dei caregiver
Sarà interamente dedicato a “La solitudine dei caregiver” il numero di aprile di «VITA magazine» che verrà presentato domani, 15 aprile, alle 18, in un evento pubblico che si terrà a Milano. Nel volume è dato grande rilievo alle storie dei/delle caregiver, sono stati coinvolti esperti ed esperte del settore, è stata intervistata la ministra per le Disabilità, è proposto un panorama dei servizi più innovativi messi in campo dal Terzo settore per prendersi cura di chi si prende cura, sono stati infine intervistati scrittori, artisti, sceneggiatori che hanno messo la cura dell’altro al centro della loro opera.
I diritti delle persone con disabilità nell’Unione Europea: un quiz per conoscerli e difenderli
Per aiutare le persone con disabilità a comprendere e rivendicare i propri diritti, l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, ha lanciato un quiz interattivo su temi chiave come lavoro, istruzione, viaggi e accesso all’assistenza sanitaria all’estero.
Alcune proposte riguardo alla sperimentazione del progetto di vita
Monitoraggio del processo di scrittura del progetto di vita personalizzato e partecipato; programmazione regionale e monitoraggio dei fondi; superamento della scelta per patologia; condivisione trasparente dei dati sulla sperimentazione con l’Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità: sono queste, in estrema sintesi, le proposte avanzate dal Movimento Antiabilista per ritenere valida e accettabile la scelta di fare una sperimentazione sul diritto alla vita indipendente.
Il concetto (plurale) di Recovery nell’ambito della salute mentale
Il concetto di Recovery ha riscosso un notevole interesse nell’àmbito della salute mentale, tuttavia la mancanza di una definizione chiara e condivisa dello stesso fa sì che esso si presti a differenti interpretazioni. Per conoscere nel dettaglio i molteplici significati attribuiti a questo costrutto si rivela prezioso un recente studio svolto da un gruppo di lavoro del Dipartimento di Filosofia, Sociologia, Pedagogia e Psicologia Applicata (FISPPA) dell’Università di Padova che ha coinvolto, quali componenti del team di ricerca, anche due Esperte del Supporto tra Pari. Le evidenze emerse hanno indotto il gruppo di lavoro a proporre un’interpretazione plurale del costrutto stesso.
L’AISLA e Faro Racing insieme per sensibilizzare sulla sclerosi laterale amiotrofica
Dall’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) e Faro Racing un’importante collaborazione per sensibilizzare sulla sclerosi laterale amiotrofica. Per l’occasione, sono state brandizzate due vetture da competizione Mitjet con il logo dell’Associazione e la call to action dedicata al 5×1000.
I siti web delle compagnie di viaggio tra i più inaccessibili alle persone con disabilità
Due recenti indagini in tema di accessibilità digitale hanno indicato numerose compagnie di viaggio tra i peggiori trasgressori delle disposizioni per l’accessibilità dei siti web alle persone con disabilità, rendendo impossibile, a queste ultime, accedere ai servizi online. Tali indagini sono state effettuate da due operatori impegnati in questo settore: WebAim e AudioEye.
Atrofia muscolare spinale: Campania e Puglia modelli replicabili per lo screening neonatale
Una con una storia più recente, dal 2023, l’altra con una storia più consolidata, dal 2021. Entrambe modelli replicabili per la gestione dell’atrofia muscolare spinale (SMA). Sono Campania e Puglia, Regioni nel Sud Italia in cui è stato attivato lo screening neonatale per la SMA. Iniziative di carattere territoriale – l’atrofia muscolare spinale, infatti, non fa ancora parte del panel nazionale delle malattie da cercare alla nascita – che non solo hanno permesso alle famiglie di ottenere una diagnosi precoce e una tempestiva gestione terapeutica per i loro bambini, ma che hanno messo in luce alcune best practice da utilizzare anche nel futuro.
Giornata nazionale donazione di organi e tessuti. Siaarti: “Fermiamo il 40% di No alla donazione organi”
Gli anestesisti-rianimatori lanciano quindi una campagna di sensibilizzazione per fornire informazioni chiare, trasparenti e affidabili sul processo di donazione. “Fare una scelta consapevole può cambiare il futuro di una o più delle circa 8.000 persone attualmente in attesa di trapianto in Italia”.
Spingere per un reale cambiamento o “adagiarsi” sull’alibi del rinvio della Riforma?
«A seguito della decisione di spostare al 1° gennaio 2027 l’attuazione della cosiddetta “Riforma sulla disabilità”, abbiamo assistito a molteplici interventi che, seppure con alcuni distinguo, si possono dividere tra quelli critici e quelli favorevoli allo slittamento di data. Il tema non è di poco conto e riveste una grande importanza per tutte le persone con disabilità e le loro famiglie»: inizia così l’ampio approfondimento di Fausto Giancaterina e Roberto Toppoli.
“In viaggio con mio figlio”: il sostegno della FIA per un cambiamento culturale sull’autismo
«Autismo viene dal greco “stare nel proprio mondo”. Non voglio che stia nel suo mondo, io lo voglio in questo mondo»: questa frase cattura l’essenza di “In viaggio con mio figlio”, film diretto da Tony Goldwyn, sostenuto dalla FIA (Fondazione Italiana per l’Autismo). Il 16 aprile, al Cinema Quattro Fontane di Roma, si terrà un’anteprima il cui incasso sarà devoluto in beneficenza alla Fondazione. Ne parliamo con Serafino Corti, membro del Consiglio di Amministrazione della FIA.
Il baskin ha il suo primo arbitro in carrozzina
Ha 17 anni, l’atrofia muscolare spinale ed è il primo arbitro in Italia che dirige partite di Baskin correndo per il campo con la sua carrozzina. Dopo un periodo difficile, in cui rifugiava in casa, questo sport ha permesso a Cristian di aprirsi al mondo. Il supporto della famiglia e dei suoi compagni di squadra gli hanno dato più fiducia in sé.
Telethon, VIMM e Fondazione Cariparo insieme per un progetto sulle malattie neuromuscolari
Obiettivo dell’iniziativa è mettere a punto una nuova piattaforma terapeutica che preservi la salute delle fibre muscolari e corregga il difetto genetico alla base di queste patologie.
Se una poltrona che abbraccia diventa simbolo di accoglienza e cura
In occasione della mostra-evento Cre-Action all’Università degli Studi Fondazione per l’Infanzia Ronald McDonald presenta Lafranca. Un’originale opportunità di sedersi ideata da Simona Ottieri. L’installazione permette di sperimentarne il comfort e vivere l’esperienza dell’“angolo degli abbracci”. Le poltrone saranno accolte nella Family room e nelle Case Ronald a partire da Niguarda.
Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione dei Manifesti delle Donne e delle Ragazze con disabilità del Forum Europeo sulla Disabilità.
Un cordiale saluto e buona lettura
Il Centro Informare un’h
Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 17 Aprile 2025 da Simona