UILDM E Telethon ancora insieme. Anche a Natale
Come sempre, la UILDM ha scelto di essere al fianco della Fondazione Telethon per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Ecco il calendario delle iniziative.
Un nuovo approccio sulla disabilità anche dall’Agenzia delle Entrate
«La Convenzione ONU ci insegna che la disabilità non è una caratteristica dell’individuo insita in una patologia o in una menomazione, ma il risultato dell’interazione tra persone con deficit fisici, mentali, cognitivi o sensoriali e un’organizzazione sociale che ne limita attività e possibilità»: lo si legge nella presentazione della nuova guida “Disabilità. Iniziamo dalle parole”, rivolta al proprio personale dall’Agenzia delle Entrate, della quale segnaliamo con piacere anche la citazione di apertura, con una frase sull’uso delle parole dell’indimenticabile amico e collega Franco Bomprezzi.
L’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità e le politiche di genere
Tra i compiti dell’Osservatorio sulla condizione delle persone con disabilità vi è quello di predisposizione di un Programma di azione biennale che, nella sostanza, definisce le politiche per le persone con disabilità del nostro Paese. In questo spazio sono analizzate le politiche di genere portate avanti all’Osservatorio a partire dalla considerazione che l’attuale organizzazione dei Gruppi di lavoro, a differenza di quella precedente, prevede uno specifico Gruppo di lavoro – il Gruppo 9 – preposto ad occuparsi delle tematiche inerenti alle donne con disabilità.
Strumenti per comunicare la discriminazione multipla e la violenza sulle donne con disabilità
Una delle barriere che ha contribuito a mantenere invisibili nel tempo la discriminazione multipla e la violenza sulle donne con disabilità è stata la carenza di strumenti divulgativi prodotti da, con e per le stesse donne con disabilità. Eppure negli anni qualcosa è stato fatto. Diversi soggetti afferenti all’associazionismo delle persone con disabilità e della rete antiviolenza hanno prodotto differenti supporti utili a presentare il tema in questione a chi non se ne è mai occupata/o. Si tratta di kit, filmati e altri strumenti divulgativi prodotti per lo più in relazione a specifici progetti o servizi.
Un canale WhatsApp per vittime di violenza che hanno difficoltà a usare la chiamata telefonica
Nei giorni scorsi è stato attivato presso il Centro Antiviolenza PETRA (Pratiche Esperienze Teorie Relazioni Antiviolenza) del Comune di Verona, un canale WhatsApp per rendere accessibile il servizio antiviolenza alle donne che hanno difficoltà ad usare la chiamata telefonica: donne con disabilità uditive o motorie, ma anche donne straniere. Il numero potrà ricevere messaggi e videochiamate, e può essere utilizzato in modo sicuro da chiunque preferisca questa modalità di contatto.
La Legge Delega e una concreta vita indipendente per le persone con disabilità
«La Legge Delega sulla disabilità – scrivono da ENIL Italia, in occasione dell’odierna Conferenza Nazionale sulle Politiche della Disabilità – è una grande possibilità di svolta in direzione del “cambio di paradigma” stabilito dalla Convenzione ONU e per le persone con disabilità significa mantenere ancora più alta l’attenzione, per arrivare a una vera inclusione e a una vita indipendente concretamente realizzata, ponendo fine al sistema tortuoso ed egemone dei portatori di interessi sopra i portatori dei diritti, che ha finora impedito l’eguaglianza stabilita dalla nostra Costituzione».
Attivo in Toscana un Centro di ascolto per il caregiver familiare
La Regione Toscana ha attivato un Centro di ascolto per il caregiver familiare che consiste in un supporto telefonico rivolto a coloro che si prendono cura di un proprio congiunto non autosufficiente o con disabilità. Il servizio è promosso con lo slogan “Aiutiamo chi aiuta” e offre ascolto e supporto psicologico, ma anche informazioni e orientamento sui servizi offerti dal servizio sanitario regionale e dalle associazioni operanti nel settore della disabilità del territorio.
Ancora pochi italiani conoscono i tanti problemi delle persone con disabilità
Quello della disabilità è un mondo che riguarda e investe più del 15% degli italiani, ma che si rivela ancora poco conosciuto dal resto della popolazione: è quanto emerge dall’utile indagine di opinione “Osservatorio Cittadini e disabilità”, curata dalla Società SWG, insieme all’Associazione Premio Bomprezzi, i cui risultati sono stati presentati a Milano, in occasione della cerimonia conclusiva del primo “Premio Franco Bomprezzi” per un giornalismo di qualità, di cui anche «Superando.it» è media partner, dedicato a colui che fu tra l’altro a lungo direttore responsabile del medesimo portale.
Disabilità. Draghi: “Crisi sanitaria ha acuito le debolezze del sistema. Ora 6 miliardi col Pnrr”
Il presidente del Consiglio nel suo intervento alla Conferenza nazionale sulla disabilità: “L’andamento della pandemia ci impone di mantenere alta l’attenzione su questo tipo di assistenza e in generale io credo. Ma dobbiamo andare oltre la gestione della crisi e progettare interventi di lungo periodo, per migliorare in modo permanente la vita delle persone con disabilità in Italia”.
Conferenza Nazionale e Legge Delega sulla Disabilità: contenitori da riempire
Organizzata dalla ministra per le Disabilità Stefani, insieme ai rappresentanti del Governo, delle Associazioni e ad altri esponenti della società civile e del mondo accademico, la VI Conferenza Nazionale sulle Politiche per la Disabilità ha visto la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) presentare per l’occasione un corposo documento intitolato “Le future politiche per la piena inclusione delle persone con disabilità”. Di tale evento, del documento stesso e di molto altro ancora ha parlato con il presidente della Federazione Vincenzo Falabella in un’intervista rilasciata al portale Superando.it.
Legge di bilancio e Decreto Attuazione PNRR, ecco cosa si muove per i malati rari
Accesso più veloce alle terapie, utilizzo della genomica e implementazione dello screening neonatale: sono questi gli emendamenti con maggiori chance di diventare legge.
Proroga dell’emergenza COVID: congedi e smart working
Il Consiglio dei Ministri ha approvato l’estensione della cosiddetta emergenza COVID fino al 31 marzo prossimo. Il relativo decreto-legge verrà pubblicato verosimilmente domani o nei prossimi giorni. Uno specifico articolo riguarda anche i lavoratori fragili per i quali viene prorogata la possibilità di svolgere in lavoro in modalità agile (smart working) che altrimenti sarebbe scaduta il 31 dicembre prossimo.
Emilia-Romagna, nasce il portale “CargivER familiare”: un aiuto a portata di click
Il sito, dedicato a chi si prende cura di una persona cara non autosufficiente, mette a disposizione materiali e informa sui propri diritti, sui servizi disponibili e sulle associazioni presenti sul territorio. Schlein e Donini: “I caregiver rappresentano una componente informale ma fondamentale nella rete di assistenza”.
Nasce ‘Autismo Academy’, la formazione specialistica dedicata all’autismo
Fondazione Sacra Famiglia e Consorzio SIR, in onore e in memoria di Lucio Moderato, presentano oggi l’Autismo Academy, la prima scuola di formazione specialistica dedicata agli operatori che lavorano con persone con autismo.
150 anni del Serafico di Assisi. Il Papa: disabili al centro della nostra cura
All’udienza del 13 dicembre il Pontefice ha dichiarato: “Ogni persona umana è preziosa, ha un valore che non dipende da quello che ha o dalle sue abilità, ma dal semplice fatto che è persona, immagine di Dio”.
Un manuale a fumetti per insegnare la filosofia ai ragazzi autistici
Lo ha realizzato Agnès Picot, insegnante di sostegno per gli alunni con disabilità, in servizio dal 2016 presso il Liceo artistico Preziotti-Licini di Fermo. Un lavoro editoriale unico nel suo genere, rivolto alla scuola secondaria di secondo grado.
Cronicità. “Liste di attesa in aumento con la pandemia. Un paziente su cinque rinuncia alle cure per motivi economici”. Il rapporto di Cittadinanzattiva
A subire rinvii e ritardi sono ancora le visite specialistiche e diagnostiche, in aumento le difficoltà ad attivare l’assistenza domiciliare integrata e a farsi riconoscere l’invalidità o handicap. Va meglio sul fronte della prevenzione, grazie al recupero di alcuni ritardi negli screening programmati e nelle vaccinazioni ordinarie. Dalla pandemia inoltre un impulso positivo alla telemedicina.
Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) nel 2011, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).
Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)
Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.
Ultimo aggiornamento il 16 Dicembre 2021 da Simona