Grazie di tutto, Antonio, un sorriso,
Giornalista, poeta, ma soprattutto una Persona con la P maiuscola, Antonio Giuseppe Malafarina, nostro direttore responsabile dall’inizio del 2023, è scomparso a 54 anni. Ne riproponiamo l’editoriale con cui si presentò a Lettori e Lettrici, ma anche alcuni versi con cui arricchì il murale a Milano dedicato a Franco Bomprezzi, che fu a propria volta direttore responsabile per dieci anni di Superando e che Antonio riconosceva da sempre come maestro di giornalismo e di vita. Grazie di tutto, Antonio, e un sorriso seguito da una virgola, come amavi sempre salutare Tu.
La disabilità nel Libro bianco sull’equità di genere nella salute e nella ricerca
“Verso un’equità di genere nella salute e nella ricerca” è il titolo dell’edizione 2023 del Libro bianco della Fondazione Onda, l’Osservatorio nazionale sulla salute della donna, che, tra le altre cose, prende in esame le differenze di genere e salute anche in relazione ad alcuni àmbiti specifici, come quelli delle malattie rare, della disabilità, della violenza, nonché della popolazione straniera e carceraria. Il presente testo è volto ad analizzare com’è stato trattato il tema della disabilità al femminile.
“Donne, salute e rarità”, un progetto per una medicina declinata al femminile
Si chiama “Donne, salute e rarità” il progetto di UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, finalizzato a promuovere la medicina di genere e la medicina narrativa, nonché richiamare l’attenzione sulla necessità di tutelare la salute delle donne, ed in particolare di quelle con una malattia rara e le caregiver. Il progetto prende le mosse dalla considerazione che, a fronte di una sempre maggiore specificità delle terapie, e di un orientamento verso una medicina personalizzata, sussistono una serie di fattori che penalizzano le donne.
I dati ministeriali sulla prevenzione della cecità, l’educazione e la riabilitazione visiva
Pochi giorni orsono è stata pubblicata la relazione del Ministero della Salute sull’applicazione delle disposizioni per la prevenzione della cecità e per la riabilitazione visiva con i dati relativi all’anno 2020. Da essa risulta che il 18,6% della popolazione dai 15 anni in su è interessato da disabilità visive più o meno gravi. Che a livello regionale la distribuzione dei Centri per la riabilitazione visiva è disomogenea, e che c’è stata una progressiva riduzione del loro numero. Che nel 2020, a causa della pandemia da Covid-19, c’è stato un calo netto di -32,3% delle persone assistite rispetto all’anno precedente.
Donne con disabilità da baciare, ma in modo casto
«Tutti i baci immortalati sono appassionati, passionali e sulla bocca, tranne quello tra una ragazza in carrozzina e un ragazzo normodotato che è casto, delicato e sulla guancia. Questo sottintende che in una coppia dove uno dei due o entrambi hanno una disabilità non ci possa essere passione, ma solo un amore morigerato e infantile da bacini sulle guance e, naturalmente, non è così», osserva Patrizia Gariffo commentando i due spot della campagna “Liguria da baciare” trasmessi durante l’ultimo Festival di Sanremo.
UILDM, un seminario sulla “La salute delle donne con disabilità tra bisogni e falsi miti”
Si intitola “La salute della donna con disabilità tra bisogni e falsi miti”, il seminario online organizzato dalla Commissione medico-scientifica UILDM per il prossimo 6 marzo. «Un appuntamento rivolto non solo alle donne con disabilità, ma anche alle loro famiglie e a quelle figure che possono contribuire a costruire un percorso di salute consapevole», spiegano dall’Associazione.
La UILDM entra a far parte di UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare
«La prima lettera che compare nell’acronimo UILDM è la U di Unione, a ribadire anche con un gioco di parole che entrare nella Federazione UNIAMO non fa altro che rafforzare il nostro impegno per i malati rari», così Marco Rasconi, presidente nazionale dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, commenta l’ingresso dell’Associazione nella Federazione Italiana Malattie Rare, una scelta che scaturisce dalla «necessità di lavorare in rete per affrontare le sfide che stiamo vivendo».
Livorno, un nuovo sportello per l’accessibilità dei musei civici alle persone con disabilità
È nato a Livorno un nuovo sportello che consentirà alle persone con disabilità di attivare i servizi per accedere ai musei civici del Comune toscano: il Museo civico Giovanni Fattori, gli ex granai di Villa Mimbelli ed il Museo della Città. In specifico, dietro richiesta è possibile usufruire di sistemi audio per persone con disabilità visiva, di percorsi in Lingua dei Segni Italiana (LIS) o in lingue straniere, nonché di supporti/ausili per il superamento di barriere legate a specifiche disabilità permanenti o temporanee.
Basta essere pazienti! Basta essere “portatori sani di diritti universali”!
«Ogni individuo è unico e irripetibile. Avere una Malattia Rara è parte dell’unicità e non circoscrive la persona che, nella propria quotidianità, ha bisogni e desideri comuni e gode di diritti universali. Troppo spesso, però, i “Rari” sono “portatori sani di diritti universali”: li hanno ma non se ne vedono gli effetti. «Basta essere pazienti!», diranno in molti»: così l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) parla della campagna social “Basta essere pazienti”, realizzata in occasione della prossima Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che verrà presentata il 14 febbraio a Roma.
Studenti con disabilità, un promemoria per le visite ed i viaggi di istruzione
Le visite didattiche ed i viaggi di istruzione «sono a tutti gli effetti attività scolastiche extracurricolari e sono una preziosa occasione di crescita nell’autonomia e nella socializzazione per tutti gli alunni, compresi quelli con disabilità», spiegano dall’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) che, memore del fatto che in questo periodo le scuole iniziano ad organizzare tali attività, ha stilato un promemoria sulle cose importanti da ricordare.
Crescono le migrazioni sanitarie pediatriche dal Sud al Centro-Nord d’Italia
«Crescono le migrazioni sanitarie pediatriche da Sud verso il Centro-Nord. In particolare, un terzo dei bambini e degli adolescenti si mette in viaggio dal Sud per ricevere cure per disturbi mentali o neurologici, della nutrizione o del metabolismo»: è uno dei dati che emergono dal rapporto “Un Paese, due cure. I divari Nord-Sud nel diritto alla Salute”, curato dall’Associazione SVIMEZ, in collaborazione con Save the Children, ove si sottolinea anche che l’obiettivo dell’equità orizzontale della Sanità verrà ulteriormente messo a rischio dal progetto di autonomia differenziata.
Inclusyon e Giulia Ghiretti insieme nel 2024 per sostenere e valorizzare l’inclusione
Inclusyon, società di ricerca e selezione dedicata alle categorie protette, e Giulia Ghiretti, pluripremiata campionessa di nuoto paralimpico, annunciano una partnership per il 2024.
Schema di decreto legislativo in materia di disabilità: una prima analisi degli strumenti giuridici previsti
Lo Schema di Decreto legislativo recante “Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento ragionevole, della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato”, è stato oggetto dell’Intesa in seno alla Conferenza Unificata in data 11 gennaio 2024.
Epilessia, in classe non fa più paura: 6mila insegnanti formati a gestire le crisi
Sono 130 gli istituti scolastici di Roma e provincia coinvolti nel progetto dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. Il dato presentato in occasione della Giornata mondiale dell’Epilessia.
Intelligenza artificiale. Può salvare vite e aiutare il lavoro dei sanitari. Ma attenzione al possibile acuirsi delle disuguaglianze. Il focus Ocse
L’uso di questo nuovo strumento, secondo l’Ocse, può risultare fondamentale nell’affrontare alcune delle grandi sfide del settore quali la carenza della forza lavoro, possibili future minacce per la salute pubblica, l’invecchiamento della popolazione e la crescente complessità nella gestione della salute delle persone dovuta alle molteplici patologie croniche. Ma non mancano i rischi: dalla mancanza di trasparenza ad un utilizzo iniquo dei dati che potrebbe generare discriminazioni, fino ai potenziali danni legati alla privacy su dati sensibili come quelli sanitari.
Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) nel 2011, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità.
Esso è disponibile anche in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).
Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)
Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 16 Febbraio 2024 da Simona