L’amministrazione di sostegno e gli affetti forzatamente spezzati
Uno degli aspetti più drammatici degli abusi posti in essere nell’applicazione dell’amministrazione di sostegno è la devastante ingerenza nelle relazioni e negli affetti delle persone con disabilità che vi vengono sottoposte. Ben volentieri diamo spazio ad una lettera aperta scritta dalla giornalista Barbara Pavarotti a C., il suo compagno di vita. Da maggio 2022 C. è stato ricoverato contro la propria volontà in una struttura per anziani dal proprio amministratore di sostegno, e Pavarotti non ha più modo di vederlo e frequentarlo.
Diventa accessibile alle persone con disabilità visive il Museo Carducci di Castagneto
Interventi di accessibilità/leggibilità sulle schede di sala ed un innovativo podcast da utilizzare in combinazione con tavole tattili: sono questi gli accorgimenti di accessibilità predisposti al Museo Carducci di Castagneto Carducci, in provincia di Livorno. Il progetto, inaugurato nei giorni scorsi, è stato realizzato dalla Cooperativa MARE Labo in collaborazione con diversi altri enti impegnati a vario titolo nel settore della disabilità al fine di rendere fruibile il Museo anche alle persone con disabilità visiva.
Distrofia di Duchenne: la terapia genica disponibile sul mercato americano
È notizia dei giorni scorsi che la Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha dato autorizzazione al Elevidys, la prima terapia genica per la distrofia di Duchenne a raggiungere il mercato. Ne dà notizia la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), che ha contestualmente diramato un commento della Commissione Medico-Scientifica dell’Associazione che fornisce ulteriori dettagli sull’ambito di applicazione e le possibili prospettive della terapia stessa.
Quel margine di autodeterminazione che non può mai essere sottratto a nessuno
La Corte Europea per i Diritti Umani ha stabilito la violazione da parte dell’Italia della Convenzione Europea dei Diritti dell’Uomo, per avere inserito una persona anziana in una residenza sanitaria assistenziale nonostante la sua volontà contraria, limitandone i contatti con l’esterno e senza attuare un percorso di revisione di una misura provvisoria. Rammarico viene espresso dal Garante Nazionale dei diritti delle persone private della libertà personale, le cui ripetute indicazioni sul caso in questione sono state ignorate, ma anche soddisfazione per i princìpi affermati da tale Sentenza.
“Con il Cuore nel piatto”: 72 chef per i Centri Clinici Nemo
Con la partecipazione di 350 ospiti, è tornato l’appuntamento annuale dell’Associazione Con il cuore nel piatto che ha riunito i maestri dell’alta cucina a sostegno del Centro Clinico NeMO di Roma. Il ricavato della serata sosterrà una borsa lavoro per un medico pneumologo, figura con un ruolo cruciale nella presa in carico delle persone con patologie neuromuscolari.
Il Tavolo Tecnico sulla salute mentale e le realtà associative
Un recente Decreto del Ministero della Salute ha istituito presso il Ministero stesso un Tavolo di Lavoro Tecnico sulla salute mentale e tuttavia, dicono dall’Associazione Diritti alla Follia, «nonostante l’esplicita indicazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e nonostante le Raccomandazioni contenute nel Rapporto annuale dell’Alto Commissario delle Nazioni Unite per i Diritti Umani, in tale organismo sono assenti di realtà associative che vedono protagonisti i diretti interessati, utenti, ex utenti o persone con disabilità psicosociale».
Malattie rare, dalle relazioni affettive al calcio in carrozzina: tornano SMAspace e SMAspace Cup
Tornano SMAspace e SMAspace Cup, due momenti di uno stesso progetto promosso dall’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) e dall’Associazione Famiglie SMA per le persone con atrofia muscolare spinale. Tra le novità della quarta edizione la finale di powerchair football (calcio in carrozzina), in diretta su Twitch, con telecronaca della seguitissima Ylenia Frezza e la costituzione del gruppo di advocacy #GiovaniSMA. L’appuntamento è a Roma, i prossimi sabato 8 e domenica 9 luglio, presso la Fondazione Santa Lucia.
“Palestra di sicurezza” per le persone con disabilità intellettive e autismo
Risultato di un programma specifico sviluppato per “allenare” le persone con disabilità intellettive e autismo a mettersi in sicurezza in situazioni di emergenza, la Fondazione Progettoautismo FVG ha prodotto insieme alla Protezione Civile del Friuli Venezia Giulia un “Kit di primo intervento – Palestra di sicurezza”, che verrà pubblicamente presentato l’8 luglio agli organi d’informazione.
Quei troppi «No» in faccia ai bambini con epilessia
Estate, si parte: campi estivi, viaggi, vacanze. Non per tutti, perché chi ha questa malattia neurologica spesso riceve dei rifiuti. Intanto la società scientifica Lice pubblica il vademecum per i viaggi delle persone con la malattia, che però sanno già bene cosa fare. Quelli ancora da formare sono tutti gli altri intorno.
Quel che significa vivere in una città per una persona con disabilità visiva
Pubblicato dall’UICI, “La città del presente” è un volume che dà la possibilità di rileggere i passi in avanti per la mobilita compiuti nelle nostre città, oltre ad essere un modo per condividere con la cittadinanza e le Istituzioni cosa significhi vivere e rapportarsi con le aree urbane per le persone con disabilità visiva. Uno degli autori è Marino Attini, ideatore tra l’altro di “LETIsmart”, già definito non come un bastone bianco per ciechi, ma come «un vero concentrato di tecnologia», che sta girando per le città italiane, nell’àmbito dell’iniziativa “La carovana dell’autonomia urbana”.
Malattie rare, bene il piano nazionale, ma troppe differenze tra Nord e Sud
La federazione Uniamo presenta il IX Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia, da cui emergono punti di forza e criticità del sistema italiano: un’eccellenza “a due velocità”. Carente l’integrazione sociosanitaria.
Atrofia Muscolare Spinale: Puglia unica Regione con screening neonatale obbligatorio. Presentato modello organizzativo di presa in carico. È il primo in Italia
Un esempio di best practice da seguire sul territorio nazionale. L’auspicio di clinici e pazienti è che il lavoro svolto venga convertito in un PDTA da presentare all’Agenzia Regionale per l’attuazione.
Essere salvati è un diritto di tutti
La Fondazione Progetto autismo Fvg ha sviluppato, insieme alla Protezione civile regionale, una guida per la gestione delle emergenze dedicata alle persone con disabilità intellettiva. «Perché tutti devono avere la dignità di ricevere il giusto soccorso», secondo la presidente Elena Bulfone.
Bebe Vio giura da poliziotta, la svolta per i primi 13 atleti paraolimpici nelle Fiamme Oro
Nasce la sezione paraolimpica delle Fiamme Oro con il giuramento dei primi atleti assunti come allievi agenti.
L’uomo che rese la neurologia pop
Oliver Sacks, nato 90 anni fa, trasformò casi clinici in grandi successi letterari e storie da film: con sensibilità da scrittore e precisione da neurologo, lui che fu entrambe le cose.
Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) nel 2011, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).
Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)
Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Ultimo aggiornamento il 13 Luglio 2023 da Simona