‘Prima i matti, ora i gravi’. Deistituzionalizzazione: ora dite la vostra!
L’Associazione Diritti alla Follia e il Centro Informare un’h organizzano per mercoledì 17 settembre 2025 un incontro pubblico online sul tema della deistituzionalizzazione denominato “‘Prima i matti, ora i gravi’. Deistituzionalizzazione: ora dite la vostra!”. Lo stesso verrà trasmesso in diretta, dalle ore 18.00 alle 19.30, sulla pagina Facebook dell’Associazione organizzatrice. Chi vorrà contribuire al confronto potrà farlo collegandosi alla piattaforma Zoom. L’incontro sarà l’occasione per proseguire il dialogo sul tema considerato e dare spazio a nuove voci: ora dite la vostra!
“5 per mille, ma per davvero”, una mobilitazione per l’eliminazione del tetto del 5 per mille
Insieme a 66 Organizzazioni fra le più rappresentative del Terzo settore italiano, «VITA», la piattaforma editoriale al servizio del Terzo settore, dell’innovazione sociale e dell’attivismo civico, ha lanciato una campagna e un appello affinché il Governo, a partire dalla presidente del Consiglio Giorgia Meloni, e il Parlamento si adoperino per togliere il tetto al 5 per mille, oggi fissato a 525 milioni di euro. “5 per mille, ma per davvero”, questo il nome della mobilitazione collettiva, ha un sito dedicato con tutte le informazioni e gli aggiornamenti sulla stessa.
Sono almeno 21.000 i bambini e le bambine di Gaza divenuti disabili a causa della guerra
A Gaza sono almeno 21.000 i bambini e le bambine che hanno riportato ferite che hanno determinato una disabilità, più della metà permanente, dall’inizio della risposta del governo israeliano di Netanyahu all’attacco di Hamas ad Israele, avvenuto il 7 ottobre 2023. Lo rende noto il Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che ha anche pubblicato le proprie osservazioni sulla situazione delle persone con disabilità nei Territori Palestinesi Occupati.
Violenza sulle donne con disabilità, il Progetto Artemisia verrà presentato al Parlamento Europeo
Il prossimo mercoledì 17 settembre, a Bruxelles, presso la sede del Parlamento Europeo, si terrà un incontro di scambio e una tavola rotonda pubblica sulle “Buone pratiche per contrastare la discriminazione intersezionale e la violenza contro le donne con disabilità”. L’iniziativa è organizzata nell’àmbito del progetto internazionale CARE-INT, in tema di contrasto alla violenza contro le donne con disabilità. All’incontro, che sarà fruibile online, interverrà anche Luisella Bosisio Fazzi, componente del Comitato delle Donne dell’EDF e del Gruppo Donne LEDHA, che presenterà il “Progetto Artemisia. Reti antiviolenza accessibili”.
“Migrazioni e disabilità”, convegno conclusivo del progetto “Ci siamo”
Si terrà a Milano, nel pomeriggio del 15 settembre 2025, ma sarà fruibile anche in diretta streaming, il convegno “Migrazioni e disabilità”, evento conclusivo del progetto “Ci Siamo – Competenze e integrazione tra servizi per incoraggiare l’accesso e migliorare le opportunità delle persone con disabilità e con background migratorio”. Tra gli scopi dell’iniziativa vi è anche quello di restituire i risultati e le buone pratiche emerse durante il progetto.
Basilicata: oltre 50 famiglie di persone con SLA abbandonate a sé stesse
La denuncia arriva dall’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA): a pochi giorni dalla XVIII Giornata Nazionale SLA, in Basilicata oltre 50 famiglie vivono nel silenzio e nell’abbandono. Il Fondo Regionale dedicato a supportare le persone con SLA non è stato ripristinato, i pagamenti degli assegni di cura sono fermi a maggio 2025 e le cure domiciliari non hanno alcuna prospettiva di rafforzamento. Ma «la SLA non aspetta. E nemmeno le famiglie possono più aspettare», avverte l’AISLA, chiedendo alla Regione interventi tempestivi.
Crescere con la malattia di Fabry da bambina a donna
La malattia di Fabry (o malattia di Anderson-Fabry), presenta sfide peculiari nella donna, spesso diverse rispetto al maschio che ne è affetto: se ne parlerà il 13 settembre, durante l’incontro online “Crescere con la malattia di Fabry da bambina a donna. Viaggio tra sfide, consapevolezze e identità femminile”, promosso dall’AIAF (Associazione Italiana Anderson-Fabry), in collaborazione con Sanofi e con il supporto dell’OMaR (Osservatorio Malattie Rare).
Le sfide di normalità dei giovani con la distrofia muscolare di Duchenne
Misha, Jacopo e Samuele, insieme ad amici, famiglie, maestre e compagni di classe, con dei tutor d’eccezione come il gruppo musicale dei Finley: sono i protagonisti della campagna “Con tutta la forza che ho. Le sfide di normalità dei ragazzi Duchenne”, realizzata da Italfarmaco, con il patrocinio dell’Associazione Parent Project, in occasione della Giornata Mondiale dedicata alla lotta contro la distrofia muscolare di Duchenne del 7 settembre.
Buon compleanno Federazione Osservatorio182!
Costituitasi il 5 settembre 2024, la Federazione Osservatorio182 compie un anno di vita proprio in questi giorni. In occasione di questo primo traguardo la Federazione – a cui attualmente aderiscono 23 Associazioni operanti nel settore della disabilità – traccia un primo bilancio rivolgendo qualche domanda alla propria presidente, Evelina Chiocca. «È stato un anno intenso, concreto, ricco di tante prospettive e altrettante sfide – osserva Chiocca –. In dodici mesi la Federazione Osservatorio182 ha dimostrato che un’alleanza tra realtà associative può fare la differenza, anche su scala nazionale, proprio perché radicata nelle realtà territoriali locali».
Oltre 25 discipline sportive per il nono “Sotto Gamba Game” in Toscana
Dal 12 al 14 settembre a San Vincenzo (Livorno) vi sarà la nona edizione del “Sotto Gamba Game”, evento organizzato dall’Associazione Toscana Disabili Sport, in collaborazione con Riva degli Etruschi e Tutun Club Sport e Servizi, all’insegna di varie novità e nuove partnership, ma sempre con il principale obiettivo del superamento di tutte le barriere, offrendo ad atleti, appassionati e famiglie l’occasione di cimentarsi in oltre 25 discipline sportive a terra e in mare.
La Speranza come lavoro politico
L’Utopia e la Speranza non sono il regno dell’impossibile ma quello del “non ancora” e sono continuamente esposte al rischio e all’incertezza e quindi richiedono quello che Ernest Bloch chiama “ottimismo militante”. Si tratta di fare della Speranza un progetto di ricerca, un lavoro politico di innovazione sia degli strumenti di comprensione della realtà sia di azione nella realtà: un lavoro sulle potenzialità del presente, ossia del futuro del presente.
Atrofia muscolare spinale: dopo la rivoluzione terapeutica serve la rivoluzione culturale e quella istituzionale
«La SMA (atrofia muscolare spinale) sta vivendo un periodo rivoluzionario dal punto di vista terapeutico, ora serve una rivoluzione culturale, che porti le persone con la SMA a vivere la propria vita a pieno fin dalla diagnosi; e una rivoluzione istituzionale, che approvi lo screening a livello nazionale e la riforma sulla disabilità»: così Anita Pallara, presidente di Famiglie SMA, durante il XXI Convegno Nazionale dell’Associazione, tenutosi a Ravenna.
Alla Mostra del Cinema di Venezia un corto per abbattere le barriere
Un cortometraggio per abbattere le barriere che vanno a discapito dell’inclusione e della disabilità. Si chiama ‘Dove l’alba è di tutti’, del regista Pietro Parolin, ed è stato proiettato allo spazio della Regione Veneto nell’ambito della Mostra del Cinema di Venezia.
Come il welfare religioso sostiene famiglie e comunità in Italia
Sul Corriere della Sera, grazie al contributo di Percorsi di secondo welfare, Giulio Sensi approfondisce il ruolo delle confessioni religiose nel sistema sociale italiano.
A Venezia “La luce nella crepa”, il cortometraggio dedicato ai caregiver
“La luce nella crepa”, diretto da Anselma Dell’Olio con la sceneggiatura di Manuela Jael Procaccia, è un cortometraggio liberamente ispirato a una storia vera e nasce dal desiderio di accendere finalmente una luce sul caregiver familiare. Il corto è stato presentato in anteprima internazionale nella splendida cornice dell’Hotel Excelsior, Spazio Incontri nell’ambito della 82a Mostra Internazionale d’Arte Cinematografica di Venezia.
Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione dei Manifesti delle Donne e delle Ragazze con disabilità del Forum Europeo sulla Disabilità.
Un cordiale saluto e buona lettura
Il Centro Informare un’h
Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
Per richiedere informazioni, inviare segnalazioni, per ricevere o non ricevere più la newsletter scrivi a: info@informareunh.it
Seguici anche su Facebook.
Consulta l’archivio delle nostre newsletter.
Ultimo aggiornamento il 11 Settembre 2025 da Simona