Ferie natalizie
Comunichiamo ai nostri utenti e alle nostre utenti che il centro Informare un’h sarà chiuso per le ferie natalizie da giovedì 24 dicembre 2020 a domenica 3 gennaio 2021.
I servizi riprenderanno lunedì 4 gennaio 2021.
Vi auguriamo di trascorrere un periodo sereno e auspichiamo che il 2021 sia migliore dell’anno passato.
Simona Lancioni
Responsabile del centro Informare un’h di Peccioli (Pisa)
«E dopotutto ci sono tante consolazioni!
C’è l’alto cielo azzurro, limpido e sereno, in cui fluttuano sempre nuvole imperfette. E la brezza lieve (…) E, alla fine, arrivano sempre i ricordi, con le loro nostalgie e la loro speranza, e un sorriso di magia alla finestra del mondo, quello che vorremmo, bussando alla porta di quello che siamo.»
Fernando Pessoa
13 giugno 1888 – 30 novembre 1935
Violenza sulle donne con disabilità: storie di vita e dati della seconda edizione della ricerca VERA
Nell’ambito del progetto “Disabilità: la discriminazione non si somma, si moltiplica”, promosso dalla Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, sono state svolte due distinte ricerche mirate ad indagare il fenomeno della violenza nei confronti delle donne con disabilità. Sono state raccolte dieci storie di vita di donne con disabilità vittime di violenza, ed è stata realizzata la seconda edizione della ricerca VERA (anch’essa centrata sullo stesso tema). Due preziosi strumenti utili a conoscere meglio un fenomeno del quale, in realtà, sappiano ancora pochissimo.
L’impegno della Commissione Europea per vaccini accessibili e inclusivi
«Vi assicuriamo il nostro impegno a prendere tutte le misure necessarie per proteggere la salute dei cittadini con disabilità»: lo hanno scritto le Commissarie Europee Stella Kyriakides e Helena Dalli, rispondendo al messaggio inviato da Yannis Vardakastanis, presidente del Forum Europeo sulla Disabilità, che aveva chiesto «l’inclusione delle persone con disabilità e delle organizzazioni che le rappresentano nella pianificazione delle strategie di vaccinazione, fornendo loro, così come alla loro rete di sostegno, un accesso prioritario a vaccinazioni sicure, affidabili e gratuite».
Il Parco Sole di Notte, un parco inclusivo ed innovativo
Sta sorgendo a Pordenone, all’interno di una meravigliosa area verde che si trova nel centro della città, il Parco Sole di Notte, un parco divertimenti totalmente inclusivo che ospiterà gratuitamente bambini/e e ragazzi/e con patologie gravi, croniche e inguaribili, assieme alle loro famiglie, per far vivere loro momenti di divertimento, socialità e condivisione, periodi di vacanza, svago e studio. Il tutto in un ambiente protetto, in cui è garantita un’assistenza medico infermieristica di altissimo livello.
«Ripartiamo dall’ecologia delle parole»: la battaglia (con ironia) delle influencer disabili
Dispensano consigli, raccontano la propria condizione, le difficoltà quotidiane, ma non rinunciano all’intrattenimento leggero in stile Instagram. Per smontare tabù e luoghi comuni.
Trattamenti dell’atrofia muscolare spinale: facciamo un po’ di chiarezza
Nelle ultime settimane si è parlato molto, anche da parte degli organi d’informazione generalisti, della “rivoluzione terapeutica” riguardante l’atrofia muscolare spinale (SMA). Per questo l’Associazione Famiglie SMA sente il bisogno di fornire un quadro con le più corrette informazioni possibili, ricordando innanzitutto che ad oggi non esiste alcuna cura per la malattia, ma più terapie efficaci che ne contrastano la degenerazione e che si attende l’autorizzazione dell’AIFA per avviare anche nel nostro Paese la terapia genica, la quale potrebbe intervenire direttamente sul difetto genetico.
L’app che fa sentire anche se non si sente
Pedius è un programma di sottotitolazione delle telefonate che permette anche alle persone non udenti di fare una telefonata o di partecipare a una conferenza online.
“Abbandonati”, così è stata sacrificata la vita degli anziani nelle Rsa durante la pandemia
Lo studio, nell’ambito del quale sono state raccolte oltre 80 interviste in tre regioni d’Italia, ha analizzato l’impatto delle decisioni e pratiche delle istituzioni nella risposta all’emergenza nelle strutture di residenza sociosanitarie e socioassistenziali, rilevando la mancata tutela del diritto alla vita, alla salute e alla non discriminazione degli ospiti.
Perché investire nella long term care
La domanda di assistenti familiari è destinata a crescere in modo importante nei prossimi trent’anni, quando le persone anziane in Italia saranno oltre 12 milioni. Occorre agire in tempo e investire nella long term care.
Patente di guida e nautica: novità per i candidati con DSA
Riconosciuta anche per l’esame della patente la stessa certificazione diagnostica rilasciata a fini scolastici.
Apertura Bando Telethon-UILDM 2021
È in preparazione il nuovo bando clinico Telethon-UILDM, che sarà disponibile online per la registrazione da parte dei ricercatori a partire da febbraio 2021. Per volontà di UILDM, focus di questa edizione saranno le distrofie muscolari di Duchenne e Becker e le distrofie dei cingoli.
Alla scoperta delle Rems
A cinque anni dalla nascita delle residenze per l’esecuzione delle misure di sicurezza, che hanno preso il posto degli ospedali psichiatrici giudiziari, luci e ombre su un nuovo modo di superare violenza (o reato) e disturbo mentale. Più normalizzante. Inchiesta pubblicata sulla rivista Superabile Inail.
La disabilità invisibile di Chiara, sorda dalla nascita: «La gente ci considera ritardati»
Chiara Bucello ha 27 anni ed è sorda dalla nascita, ma da due anni ha un impianto cocleare che, come dice lei stessa, le ha permesso come di nascere di nuovo. Nel suo passato ci sono anni di sofferenze, di sforzi, di esercizi di logopedia, che le hanno permesso, con maggiore difficoltà rispetto a chiunque altro, di appropriarsi di una vita normale fatta di studio, lavoro, viaggi, hobby, passioni, sport. Ci ha messo tempo ad accettare la sua disabilità, ma ci è riuscita: la disabilità che proprio non sopporta ancora, però, è l’ignoranza, che cerca di abbattere con l’arma dell’autoironia anche attraverso i social.
La solidarietà dei “cacciatori di sogni” per i ragazzi che non possono afferrare
Avverare il sogno di un ragazzo che l’ha chiuso anzitempo nel cassetto per via di una malattia e dei problemi economici della famiglia, ora è possibile. Grazie ai cacciatori di sogni.
App per la disartria e una sedia intelligente: alla scoperta dei vincitori di Make to Care 2020
CapisciAMe e Sedia Intelligente sono i progetti vincitori del Contest di Sanofi Make to Care, che premia l’innovazione guidata dal paziente (la Patient Innovation) per il miglioramento della qualità della vita di chi convive con una disabilità.
Il centro Informare un’h promuove la lettura, l’adozione e l’applicazione di questo importante strumento, ed invita caldamente tutte e tutti a contribuire alla sua divulgazione:
Forum Europeo sulla Disabilità, Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea. Uno strumento per attivisti e politici, adottato a Budapest il 28-29 maggio 2011 dall’Assemblea Generale del Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) in seguito ad una proposta del Comitato delle Donne dell’EDF, approvato dalla Lobby Europea delle Donne, revisione realizzata alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle Persone con Disabilità, versione in lingua italiana approvata dal Forum Europeo sulla Disabilità, traduzione a cura di Simona Lancioni e Mara Ruele, Peccioli (PI), Informare un’h, 2017, p. 70, in formato pdf.
Esso è disponibile che in versione facile da leggere (qui la presentazione), e nella versione in comunicazione aumentativa alternativa – CAA (qui la presentazione).
Un cordiale saluto e buona lettura
Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (PI)
Questa newsletter è un servizio offerto da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli della UILDM sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
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Da gennaio 2018 il centro Informare un’h inizia una collaborazione con il Coordinamento DiPoi – Durante e dopo di noi (www.dipoi.it), ospitando nella propria newsletter le informazioni e le segnalazioni prodotte dagli enti aderenti al Coordinamento stesso.
Ultimo aggiornamento il 23 Dicembre 2020 da Simona