Le due sperimentazioni della realtà virtuale attuate dalle Sezioni UILDM di Monza e Sassari (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) hanno rilevato come essa possa migliorare la qualità della vita ed il benessere psicologico delle persone con patologie neuromuscolari. Per tale ragione il 3 dicembre, data in cui ricorre la Giornata internazionale dei diritti delle persone con disabilità, l’Associazione promuove una serie di video che documentano i benefici di questo approccio innovativo.
La realtà virtuale costituisce una delle tecnologie più innovative nel campo del benessere psicologico, offrendo opportunità uniche per tutti e tutte. Dal 2020 l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) ne promuove il suo utilizzo come una delle attività che possono migliorare la qualità della vita delle persone con malattie neuromuscolari.
L’idea di indagare questo àmbito nasce all’interno della Sezione UILDM di Monza, dove si è cercato di dare una risposta all’aumentato senso di isolamento e di distanziamento sociale vissuto dalle persone con disabilità durante la pandemia da Covid-19.
Da questa esperienza, e grazie a un lavoro di rete fatto di condivisione e contaminazione di idee, all’inizio del 2024 è scaturito il progetto Vivo il presente e affronto il futuro, promosso da UILDM Direzione Nazionale, realizzato dalla Sezione UILDM di Sassari con il finanziamento di Fondazione Roche e rivolto a persone con distrofia muscolare di Duchenne e atrofia muscolare spinale (SMA).
In entrambi i casi, attraverso l’uso di visori di realtà virtuale e il supporto di uno/a psicologo/a, la persona con malattia neuromuscolare è stata accompagnata in esperienze multisensoriali che le hanno permesso di vivere storie di trasformazione e gestione delle emozioni.
Infatti, l’applicazione di metodi innovativi di psicologia aumentata (Augmented Psychology) e benessere aumentato (Augmented Wellbeing) consente di superare barriere fisiche, sociali e psicologiche, creando ambienti immersivi che promuovono il benessere mentale e migliorano la qualità della vita.
Per molte persone con disabilità, infatti, le limitazioni fisiche o ambientali rendono difficile vivere esperienze come viaggiare, praticare sport o esplorare ambienti naturali. La realtà virtuale consente di simulare queste attività in un contesto sicuro e controllato, regalando emozioni positive e un senso di libertà che può migliorare il benessere psicologico, riducendo contemporaneamente l’ansia e lo stress legati a situazioni di isolamento e solitudine.
Per la UILDM il valore aggiunto di lavorare con i visori di realtà virtuale, utilizzando i metodi di psicologia aumentata e benessere aumentato, è la possibilità che il metodo possa essere adattato non solo alle esigenze delle persone con una malattia neuromuscolare, ma anche ai/alle loro caregiver, alle famiglie e agli/alle assistenti personali.
Pertanto, in occasione del 3 dicembre 2024, data in cui ricorre la Giornata internazionale dei diritti delle persone con disabilità, l’Associazione promuove una serie di video testimonianze per raccontare l’impatto della realtà virtuale sulla qualità della vita delle persone con una malattia neuromuscolare.
I video sono disponibili su YouTube a questo link. Accanto ai video di presentazione sull’applicazione della realtà virtuale in àmbito neuromuscolare, attraverso lo stesso link è possibile ascoltare le voci di alcuni/e componenti della Commissione Medico-Scientifica UILDM che forniscono informazioni sulla SMA e la distrofia muscolare di Duchenne, nonché le testimonianze di due famiglie che offrono uno spaccato della quotidianità di chi convive con queste patologie, narrando il primo impatto con la malattia, le difficoltà ma anche le opportunità e le soluzioni che hanno trovato nel corso del tempo. I materiali questione sono stati prodotti nell’ambito del già menzionato progetto Vivo il presente e affronto il futuro.
«L’obiettivo – dichiara Marco Rasconi, presidente nazionale della UILDM – è offrire alle persone con malattia neuromuscolare, alle famiglie e agli operatori sanitari le informazioni essenziali per approcciarsi alla realtà delle malattie neuromuscolari e presentare i metodi innovativi di presa in carico che favoriscono un benessere generale. Spesso, infatti, una diagnosi di questo tipo lascia senza parole chi ne viene in contatto per la prima volta. La nostra Associazione lavora per non lasciare sole le persone davanti a una diagnosi e le accompagna in tutte le fasi della vita e della malattia. Questo è il nostro impegno, non solo per il 3 dicembre, ma per tutti i giorni dell’anno». (S.L.)
Per ogni ulteriore informazione: uildmcomunicazione@uildm.it (Alessandra Piva e Chiara Santato).
Vedi anche:
UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.
Intervista allo psicologo Gabriele Gramaglia, Le possibilità della realtà virtuale, a cura di Chiara Santato, «Informare un’h», 18 giugno 2024.
Dalla UILDM Sassari un progetto sulla realtà virtuale applicata alla gestione emotiva della disabilità, «Informare un’h», 28 febbraio 2024.
Ultimo aggiornamento il 2 Dicembre 2024 da Simona