Lo scorso 22 gennaio Stella Di Domenico, presidente dell’associazione UniPhelan*, e Elisa Artosi, assistente all’autonomia e comunicazione, hanno incontrato, presso gli Uffici della Presidenza del Consiglio dei Ministri, Vincenzo Zoccano, sottosegretario alla Presidenza del Consiglio con Delega alla Famiglia e alle Disabilità. Tema dell’incontro l’uso della comunicazione aumentativa alternativa (CAA) nelle scuole. Pubblichiamo la nota informativa diramata dall’associazione.
Di Domenico, dopo aver illustrato lo spot “L’insostenibile rarità dell’essere” che, con il supporto della showgirl Carmen Russo nel ruolo di testimonial, sottolinea come ogni vita sia degna di essere vissuta e l’importanza della conoscenza e dell’impegno, mette in rilievo l’importanza dell’uso comunicazione aumentativa alternativa (CAA) nelle disabilità di tipo cognitivo. In particolare la presidente si sofferma sulla “generalizzata” poca e farraginosa conoscenza di questo fondamentale strumento di comunicazione, la mancanza di assistenti formati in CAA e la disomogeneità sul territorio italiano nel fornire l’assistenza all’autonomia ed alla comunicazione anche per le disabilità di tipo cognitivo, o comunque in qualunque caso la comunicazione debba essere veicolata per altri tramiti o mezzi. È evidenziata l’importanza di coinvolgere e sensibilizzare le Istituzioni in merito alla comunicazione per abbattere le barriere culturali ed arrivare ad un riconoscimento ufficiale della CAA. Di Domenico descrive al sottosegretario la sua esperienza e quella di sua figlia Uma in merito alla riabilitazione di tipo logopedico, inizialmente negata alla bambina da diversi centri, per la mancanza di “prerequisiti”, termine, quest’ultimo, utilizzato troppo spesso dai terapisti della riabilitazione e dai neuropsichiatri nei casi di disabilità di tipo psicofisico. Situazione che i genitori ogni giorno si trovano ad affrontare. Grazie ad una tabella di simboli grafici (pcs), opportunamente creata e studiata per lei “su misura”, Uma è arrivata al punto di inventarsi una scusa per non andare a scuola, indicando il simbolo “stare male” e “dottore”.
In realtà l’unico “prerequisito” valido per comunicare è respirare, ovvero vivere, e chiunque ha diritto di influenzare la propria vita mediante la comunicazione, concetto, questo, ribadito nella Carta dei diritti della Comunicazione. A tal proposito Di Domenico legge un pensiero di Angelo Signorello, persona affetta sin dalla nascita da una forma di tetraplegia perinatale che gli ha procurato un grave handicap motorio con assenza del linguaggio: «…… e poiché oggi desidero parlare dell’importanza della comunicazione, dirò anche di come la mia vita è cambiata da quando ho iniziato ad emergere come persona pensante e capace dunque di esprimere emozioni o bisogni dopo gli anni bui di un silenzio assoluto. Un silenzio che mi obbligava a dovere scegliere il bianco, mentre invece avrei preferito il nero oppure qualche altro colore magari un po’ più vivace. Invece non si poteva in quanto erano sempre gli altri che si appropriavano, certamente in maniera involontaria, delle mie idee, dei miei desideri, dei miei sentimenti, cioè della mia stessa identità» (cit. Angelo Signorello).
Elisa Artosi, assistente all’autonomia ed alla comunicazione di Uma, dal canto suo, sottolinea l’importanza della comunicazione aumentativa ed alternativa e dell’accessibilità, vivendo lei stessa in prima persona una disabilità di tipo sensoriale. Inoltre, essendo esperta di diritto, ribadisce il grave danno generato dal fatto che, pur avendo l’Italia ratificato (con la Legge 18/2009) la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità del 2006, purtroppo non l’abbia ancora attuata riguardo a questo aspetto. Unico Stato dell’Unione Europea a versare in questa condizione.
Zoccano, colpito dalle argomentazioni esposte, si è impegnato a riportare la nostra istanza alle Istituzioni, ed in particolare a Marco Bussetti, Ministro dell’istruzione, dell’università e della ricerca, sottolineandone l’importanza. Propone inoltre di realizzare un convegno/seminario/conferenza stampa rivolta alle Istituzioni, mettendo già da ora a disposizione una delle due sale della Presidenza del Consiglio dei Ministri con l’intento di far conoscere l’importanza della Comunicazione per tutti, e le difficoltà che ancora oggi si incontrano in ambito scolastico e professionale (con specifico riferimento all’assistente all’autonomia e alla comunicazione ed alla CAA). A Di Domenico e Artosi è affidata l’organizzazione dell’evento, e l’individuazione dei relatori e delle relatrici.
Fonte: comunicato stampa UniPhelan
* UniPhelan è un’associazione composta di genitori di bambini con la sindrome di Phelan Mcdermid (PMS): si tratta di una malattia genetica rara che, ad oggi, interessa circa 1000 persone nel mondo, ed è causata dalla perdita della porzione terminale (q13) del cromosoma 22 (delezione 22q13). Essa è generalmente diagnosticata nei bambini che già nei primi anni di vita manifestano un ritardo dello sviluppo motorio e cognitivo, una regressione nella capacità di comunicare (smettono di parlare), e, in alcuni casi, soffrono di crisi epilettiche.
Per approfondire:
L’insostenibile rarità dell’essere, filmato, regia di Pamela Pompei, con Uma Gambardella, Matteo Naspi e Carmen Russo (testimonial), tema musicale di Edoardo Gambardella, montaggio video di Alessandro Gioggi, fonico di presa diretta Leonardo Tosti. Accorgimenti di accessibilità: sottotitolazione in italiano ed inglese, descrizione dei contenuti a margine della pagina YouTube. Lunghezza 1.36 minuti. Messo on line il 25 dicembre 2018.
Cos’è la comunicazione aumentativa alternativa (CAA)
Carta dei diritti della Comunicazione
Ultimo aggiornamento: 5 febbraio 2019