di Carlo Hanau*
È stato appena pubblicato l’aggiornamento della Linea guida n. 21 per bambini e adolescenti con autismo. L’Istituto Superiore di Sanità chiede osservazioni da parte del pubblico, ma soltanto i legali rappresentanti di associazioni o di società scientifiche possono iscriversi, entro il 20 dicembre. Ne dà notizia Carlo Hanau, presidente dell’APRI (Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale), come intermediaria e sollecita chiunque sia interessato a inviare all’Associazione le proprie osservazioni in merito.
È stato appena pubblicato l’aggiornamento della Linea guida n. 21 per bambini e adolescenti con autismo. L’Istituto Superiore di Sanità (ISS) chiede osservazioni da parte del pubblico, ma soltanto i legali rappresentanti di associazioni o di società scientifiche possono iscriversi, entro il 20 dicembre seguendo quanto scritto nell’“Avviso di consultazione pubblica sulle raccomandazioni sugli interventi psicosociali elaborate dal panel di esperti della LG per la diagnosi e il trattamento del disturbo dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti” (pubblicato a questo link) e fare le loro osservazioni.
Già nel precedente caso dei farmaci antipsicotici raccomandati per i bambini con autismo (come ampiamente argomentato nella sezione “documenti” del sito dell’Associazione APRI) le nostre osservazioni sono state quasi tutte disattese, e nel giugno 2021 abbiamo dovuto fare ricorso straordinario al Capo dello Stato per contestare l’illegittimità del procedimento di costruzione della nuova Linea guida e del Regolamento che l’ISS si è dato. Ancora attendiamo risposta.
Tutto il procedimento è lungo, farraginoso, burocratico e secretato perché indirizzato alla verifica dell’efficacia dei farmaci (dove girano interessi delle case farmaceutiche che hanno diritto di vedere secretata la loro richiesta) e non è adatto a valutare gli interventi psicopedagogici, qui chiamati psicosociali.
Fino ad ora sono stati spesi un milione di euro destinati all’autismo dal Ministero e 5 anni di tempo e la nuova Linea guida nasce già vecchia, perché si ferma agli articoli pubblicati fino a marzo 2020.
Ancora non viene pubblicata la parte che riguarda gli adulti con autismo, principale motivo per cui era stato chiesto l’aggiornamento della Linea guida 21 da parte del Ministero e delle associazioni.
Vogliamo offrire la possibilità a tutti di dare un contributo, mettendo l’Associazione APRI come intermediario. Chi vuole contribuire scrivere i propri commenti all’indirizzo e-mail: apri.associazione.Cimadori@gmail.com
Attendiamo contributi di tutti, che cercheremo di trasmettere all’ISS avvalendoci anche dei media. In particolare vorremmo i contributi di quelli che con oltre 24.300 firme (ventiquattromilatrecento) hanno sostenuto la nostra petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo (la petizione è disponibile sulla piattaforma Chage.org a questo link).
Nel nostro sito abbiamo riportato tutti i documenti prodotti dall’ISS, che sembrano scritti apposta per dissuadere dalla lettura le persone che non hanno una specializzazione in questo campo e non hanno tanto tempo e tanta pazienza.
Come l’Associazione APRI segnala da almeno 4 anni, per nessun intervento viene ammesso che vi sia prova di efficacia buona o moderata, ma soltanto prove di qualità bassa o molto bassa e incerte o molto incerte, per cui si incentiva a fare di tutta l’erba un fascio e a continuare quello che costa meno in termini di impegno di uomini e mezzi.
Tra l’altro si può trovare nel file Supplementari di 414 pagine, anche la previsione dei costi dei singoli interventi, che vanno da 15.000 euro al mese per il primo intervento basato sull’ABA (Analisi Applicata del Comportamento) definito “Lovaas” a meno di 500 euro per il DIR (Developmental, Individual-differences, Relationship-based). Tale supplemento di studi economici sui costi dovrebbe trovare posto non nelle Linee guida, ma nelle Linee di indirizzo, espresse in una fase successiva dalla Conferenza Stato Regioni. Nel file Supplementari la contabilità si presenta precisa al centesimo solo in apparenza, infatti il costo del Lovaas che ne deriva è enormemente esagerato e inadatto a prevedere l’incremento reale dei costi che si avrebbe nella situazione italiana. Sembra fatto apposta per indurre la scelta di chi amministra il sempre sofferente bilancio pubblico verso il metodo più economico, indipendentemente dalla sua efficacia sperimentata dai genitori.
Per chi dispone di poco tempo, l’Associazione APRI consiglia di leggere direttamente il “narrativo”, composto di “sole” 144 pagine pubblicato a questo link. Chi invece ha la possibilità di approfondire può farlo attraverso il già citato file di 414 pagine denominato Supplementari (anch’esso ospitato nel sito dell’Associazione).
Coloro che possono e vogliono iscriversi come stakeholders (scadenza invio interesse 20 dicembre, scadenza finale risposte 27 dicembre) possono farlo dalla pagina in cui è pubblicato l’Avviso consultazione pubblica dell’ISS citato inizialmente e che, lo ripetiamo è disponibile a questo link.
Infine è importante segnalare che la lista dei quesiti già formulati sulle Linee guida si trova anch’essa nel sito dell’Associazione a questo link.
* Presidente dell’APRI, Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale.
Per maggiori informazioni: apri.associazione.cimadori@gmail.com
Vedi anche
APRI – Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale.
Ultimo aggiornamento il 7 Dicembre 2022 da Simona