Il 20 settembre scorso l’Unione Europea ha presentato una Raccomandazione che introduce “Un nuovo approccio dell’Unione Europea allo screening dei tumori”. Proprio su questi temi, lo scorso febbraio, era stato il Forum Europeo sulla Disabilità ad aver reso pubblico un documento nel quale proponeva all’Unione Europea specifici interventi per porre fine alle discriminazioni subite dalle persone con disabilità nell’accesso alle prestazioni sanitarie in questione. Purtroppo nel testo della Raccomandazione dell’UE le istanze delle persone con disabilità, pur essendo menzionate, non sono declinate con la specificità richiesta dal Forum.
Lo scorso febbraio il Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) ha reso pubblico un documento di sintesi denominato “Raccomandazioni sullo screening e il trattamento del cancro”. In esso ha proposto all’Unione Europea specifici interventi per porre fine alle discriminazioni subite dalle persone con disabilità nell’accesso alle prestazioni sanitarie in questione. Diversi mesi dopo, il 20 settembre, l’Unione Europea ha presentato un documento elaborato dalla propria Commissione nella forma della Raccomandazione che introduce “Un nuovo approccio dell’Unione Europea allo screening dei tumori”. La Raccomandazione prevede di aumentare il numero degli screening ampliando il numero dei soggetti coinvolti, ed includendo ulteriori tipi di tumori rispetto a quelli considerati nelle attuali campagne di prevenzione. Abbiamo analizzato la Raccomandazione della Commissione per capire se ed in che misura le indicazioni dell’EDF siano state recepite.
Il documento di sintesi dell’EDF è stato preparato per prendere partecipare alla definizione della Raccomandazione sullo screening del cancro dell’Unione Europea, e per contribuire all’attuazione del Piano europeo di lotta contro il cancro. Esso fornisce all’Unione Europea raccomandazioni sullo sviluppo di misure relative allo screening e al trattamento del cancro che considerino anche i diritti e le esigenze delle persone con disabilità. Studi recenti dimostrano che le persone con disabilità hanno un rischio maggiore, rispetto alle persone senza disabilità, di sviluppare il cancro, di ricevere una diagnosi e un trattamento tardivi e di morirne. L’EDF accoglie con favore il Piano europeo di lotta contro il cancro e una maggiore inclusione delle persone con disabilità nelle politiche sanitarie dell’UE. Purtroppo però la menzione delle persone con disabilità nelle politiche dell’UE non si traduce in azioni concrete per garantire loro parità di accesso allo screening e alle cure oncologiche, e per affrontare le disuguaglianze e i fattori preesistenti che le espongono ad un rischio più elevato di sviluppare un cancro o di ricevere cure inadeguate.
Per questo motivo il Forum Europeo sulla Disabilità ha invitato l’UE a raccogliere dati e statistiche disaggregati sullo screening e la cura del cancro, anche per disabilità, in particolare attraverso il registro delle disuguaglianze tumorali; ad adottare misure per promuovere e sostenere i servizi sanitari inclusivi della disabilità, compresa la prevenzione, lo screening e la cura del cancro (con particolare attenzione all’accessibilità degli spazi e delle apparecchiature diagnostiche e per il trattamento); ad introdurre campagne di salute pubblica e comunicazioni sulle misure contro il cancro accessibili, e a diffondere le informazioni in una varietà di formati accessibili, tra cui la lingua dei segni, il Braille e il linguaggio facile da leggere e da capire; a promuovere e sostenere la formazione degli operatori sanitari e delle persone che lavorano con persone con disabilità, comprese le persone ospitate in istituti e altri ambienti chiusi, come gli ospedali psichiatrici e le carceri; a consultare le organizzazioni rappresentative delle persone con disabilità nello sviluppo, l’attuazione ed il monitoraggio delle politiche di prevenzione e cura del cancro.
La Raccomandazione elaborata dalla Commissione che introduce il nuovo approccio dell’Unione Europea allo screening dei tumori si inquadra nell’ambito del già citato Piano europeo di lotta contro il cancro. I dati attualmente disponibili mostrano che nel 2020 a circa 2,7 milioni di persone nell’Unione è stato diagnosticato un cancro. Secondo le stime, un cittadino europeo su due svilupperà il cancro nel corso della vita, con conseguenze a lungo termine sulla qualità della vita, e solo la metà di tutti i malati di cancro sopravviverà.
Rispetto alle disposizioni precedenti, la Raccomandazione mira ad aumentare l’adozione dello screening per il cancro al seno, quello del colon-retto e quello del collo dell’utero per raggiungere l’obiettivo di offrire tali screening al 90% dei soggetti che vi sono esposti entro il 2025. Inoltre, lo screening mirato dovrebbe essere esteso a altri tumori, in particolare al cancro alla prostata, ai polmoni e allo stomaco.
In particolare, la Raccomandazione estende il gruppo target per lo screening del cancro al seno per includere le donne di età compresa tra 45 e 74 anni (rispetto all’attuale fascia di età compresa tra 50 e 69 anni); raccomanda che le donne di età compresa tra 30 e 65 anni, ogni 5 anni o più, siano sottoposte a test per il papillomavirus umano (HPV) per rilevare il cancro cervice uterina, tenendo conto dello stato di vaccinazione contro l’HPV; prescrive il test di triage per il cancro del colon-retto nelle persone di età compresa tra 50 e 74 anni.
Inoltre, come già accennato, la Raccomandazione estende lo screening organizzato a tre ulteriori tumori: il test del cancro del polmone per gli attuali fumatori pesanti e gli ex fumatori di età compresa tra 50 e 75 anni; il test del cancro alla prostata negli uomini fino a 70 anni; lo screening per l’Helicobacter pylori e la sorveglianza delle lesioni precancerose dello stomaco in luoghi con un’elevata incidenza di cancro gastrico ed alti tassi di mortalità.
Nel testo della Raccomandazione le istanze delle persone con disabilità, pur essendo menzionate, non sono declinate con la specificità richiesta dal Forum Europeo sulla Disabilità. Nella parte delle considerazioni preliminari è specificato che «è opportuno tenere debitamente conto delle esigenze specifiche delle donne, degli anziani, delle persone con disabilità e dei gruppi svantaggiati o emarginati, come le persone appartenenti a minoranze razziali o etniche, le persone difficili da raggiungere, le persone appartenenti a gruppi a basso reddito, i sopravvissuti al cancro ed gli individui che possono essere a più alto rischio di sviluppare un cancro per motivi particolari, ad esempio le persone con malattie croniche del fegato, con predisposizione familiare, o con rischi legati allo stile di vita, all’ambiente e all’occupazione» (punto 10, pag. 7). Subito dopo è puntualizzato che «si dovrebbe tenere debitamente conto delle esigenze delle persone con disabilità in materia di assistenza specifica per l’accesso allo screening oncologico e/o a strutture cliniche adattate» (punto 11, pag. 7). Nella Raccomandazione vera e propria le persone con disabilità sono citate esplicitamente in un unico passaggio, quello in cui si raccomanda agli Stati membri di «garantire con mezzi adeguati che le persone con disabilità e le persone che vivono in zone rurali o remote possano accedere ai servizi di screening dei tumori e che le strutture cliniche per lo screening dei tumori siano adatte alle persone con disabilità» (punto 19, pagina 12).
È evidente che le istanze declinate in modo molto dettagliato e puntuale nel documento di sintesi del Forum Europeo sulla Disabilità sono state eluse. Per chi legge è difficile stabilire se documento di sintesi dell’EDF sia giunto in Commissione a lavori già ultimati, o se, pur essendo giunto in tempo (esso è datato febbraio 2022, mentre la Raccomandazione della Commissione Europea è stata presentata pubblicamente nel settembre successivo) non sia stato considerato. Qualunque siano le motivazioni, fermo l’encomiabile impulso propulsivo del Forum, ora spetta alle organizzazioni rappresentative delle persone con disabilità dei singoli Stati esercitare una pressione politica sui rispettivi Governi per fare in modo che quelle istanze non siano eluse anche nel proprio Paese. Non è il modo migliore di procedere, ma è un’opzione per non rassegnarsi alle discriminazioni che le persone con disabilità ancora subiscono nell’accesso agli screening di prevenzione del cancro ed ai servizi sanitari in generale.
Simona Lancioni
Responsabile di Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa)
Nota: si ringrazia Silvia Cutrera per la segnalazione.
Per informazioni: Marine Uldry, responsabile dell’Ufficio per i diritti umani del Forum Europeo sulla Disabilità marine.uldry@edf-feph.org
Vedi anche:
Forum Europeo sulla Disabilità, Raccomandazioni sullo screening e il trattamento del cancro, documento di sintesi, raccomandazioni per un piano europeo di lotta contro il cancro che includa le persone con disabilità, febbraio 2022 (in lingua inglese).
Unione Europea: Commissione, Proposta di Raccomandazione del Consiglio sul rafforzamento della prevenzione attraverso la diagnosi precoce: un nuovo approccio dell’UE allo screening dei tumori che sostituisce la raccomandazione 2003/878/CE del Consiglio {SWD(2022) 296 definitivo}, COM(2022) 474 final, Bruxelles, 20 settembre 2022, Allegato (in lingua inglese).
EDF – Forum Europeo sulla Disabilità.
Sezione del centro Informare un’h dedicata al tema “Donne con disabilità: diritti sessuali e riproduttivi”.
Sezione del centro Informare un’h dedicata al tema “Donne con disabilità”.
Ultimo aggiornamento il 25 Ottobre 2022 da Simona