di Nicola Panocchia e Filippo Ghelma
dell’ASMeD (Associazione per lo Studio dell’assistenza Medica alla persona con Disabilità)*
«Dalle esperienze della prima fase della pandemia – scrivono Nicola Panocchia e Filippo Ghelma dell’ASMeD (Associazione per lo Studio dell’assistenza Medica alla persona con Disabilità) – è emersa la necessità di definire urgentemente, sia a livello nazionale che regionale, protocolli clinico assistenziali rivolti ai pazienti con disabilità, che tengano conto delle diverse tipologie di disabilità, delle loro peculiarità e della necessità di un’assistenza continua. L’emergenza, infatti, non giustifica in alcun modo la negazione dei diritti delle persone».
La salute e la gestione intraospedaliera delle persone con disabilità sono temi che presentano numerose criticità. Spesso, infatti, l’organizzazione delle cure e alcuni pregiudizi degli operatori sanitari creano delle “barriere sanitarie” pregiudicando il diritto alla cura delle persone con disabilità. L’ASMeD (Associazione per lo Studio dell’assistenza Medica alla persona con Disabilità) riunisce i professionisti sanitari che operano nell’àmbito della salute di queste persone; ne fanno parte, in particolare, operatori sanitari che svolgono il loro lavoro in strutture ospedaliere dotate di percorsi dedicati alla gestione delle problematiche mediche delle persone con disabilità.
Gli obiettivi che l’Associazione si prefigge sono tra gli altri la messa in atto di tutte le azioni utili e necessarie a garantire il diritto alla salute e l’accesso alle cure delle persone con disabilità; la promozione della ricerca e del confronto sulla medicina e sull’organizzazione sanitaria finalizzate alle cure e all’assistenza delle persone con disabilità; la promozione dei principi dell’assistenza medica alle persone con disabilità, quale medicina e nursing centrati sul paziente e sulla personalizzazione delle cure, che costituiscono le fondamenta del modello organizzativo DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance [“Assistenza medica avanzata alle persone con disabilità”, N.d.R.]).
L’emergenza legata alla pandemia Covid-19 ha stravolto l’organizzazione ospedaliera, richiedendo misure quali il distanziamento fisico e restrizione degli accessi per i familiari e i caregiver che penalizzano ulteriormente le persone con disabilità. A tal proposito l’ASMeD ha promosso un questionario tra i propri associati per verificare il funzionamento dei percorsi ospedalieri dedicati alle persone con disabilità durante la pandemia. Dalle risposte è emerso che:
° oltre il 60% dei centri ha lavorato in maniera ridotta, di cui 2 in modalità prevalentemente telematica; nella maggioranza l’attività si è ridotta a meno del 50%, ma, considerando i centri rimasti attivi, la funzionalità è stata superiore al 50% dell’attività pre-Covid;
° il 25% ha dovuto interrompere la propria attività, inviando per lo più i pazienti ai servizi territoriali;
° il 12% ha lavorato solo per le urgenze;
° la maggioranza dei centri ha avuto una riduzione del personale superiore al 50%, perché il personale stesso è stato redistribuito su altri servizi; solo nel 35% dei centri tutto il personale sanitario è rimasto a svolgere le abituali funzioni nel servizio;
° la metà dei centri ha seguito pazienti con disabilità ricoverati per Covid-19. La maggioranza dei centri ha seguito un numero medio di 2 pazienti, mentre un centro ha seguito 23 pazienti, prevalentemente provenienti da strutture residenziali. Due centri hanno seguito anche pazienti in isolamento domiciliare;
° in nessun centro, durante la degenza in isolamento, è stata ammessa la presenza dei caregiver. In alcuni centri, pur essendo i pazienti con disabilità ricoverati presso reparti diversi, ci si è avvalsi del personale dei centri DAMA per la comunicazione con i familiari e i caregiver;
° ad alcuni centri sono giunte segnalazioni di pazienti con disabilità intellettiva ricoverati in isolamento presso Covid Hospital a cui non era stata consentita la presenza di caregiver. Questi pazienti hanno sviluppato un peggioramento comportamentale e gravi stati di agitazione. Per questo motivo in alcune circostanze è stato necessario ricorrere ad una blanda sedazione;
° alcuni centri hanno fatto pressioni presso le Presidenze delle Regioni e gli Assessorati Regionali alla Sanità perché prevedessero protocolli specifici per le persone con disabilità, in particolare intellettiva e comportamentale, tenendo conto delle loro peculiarità. Questi sforzi non sono andati a buon fine;
° alcuni centri hanno segnalato che in caso di isolamento domiciliare di persone con disabilità, non è stato eseguito alcun tampone. In alcune realtà locali sono stati i servizi territoriali e le unità territoriali a gestire il paziente durante l’isolamento domiciliare;
° a settembre 2020, la metà dei centri funzionava con un’attività ridotta di circa il 50% rispetto al periodo pre-Covid. Uno dei maggiori problemi riguardava l’accesso ai centri: infatti, molti di questi pazienti non posseggono autonomia funzionale e debbono essere accompagnati da uno o più caregiver. Per rispettare il distanziamento fisico si rende dunque necessario ridurre le presenze, limitando il flusso dei pazienti. Inoltre, in quasi tutti i centri, per i suddetti motivi, è venuto a mancare l’apporto dei volontari.
Da questi primi dati raccolti, è emersa pertanto l’evidenza che molti problemi non sono ancora stati affrontati e restano quindi irrisolti. Li elenchiamo qui di seguito:
– l’esecuzione dei tamponi oronasali non è possibile in molti di questi pazienti e bisogna quindi prevedere metodiche alternative di rilevamento del virus Sars CoV -2. È inoltre necessario che i test vengano eseguiti in spazi e in tempi adeguati alle caratteristiche comportamentali e cognitive di questi pazienti. Per questo motivo il personale che effettua il test deve essere preparato a gestire pazienti spesso problematici (se ne legga al testo Disabilità complesse: i tamponi vanno svolti senza traumi);
– i dispositivi di disposizione individuale indossati dagli operatori possono creare disagio, e quindi può essere necessario dar tempo al paziente di abituarsi;
– nei diversi setting assistenziali, molti di questi pazienti, non essendo dotati di autonomia, devono essere gestiti senza poter rispettare il distanziamento, per cui è fondamentale che gli operatori siano dotati di tutti i presìdi di sicurezza necessari (di ciò si legga, ad esempio, al testo Sostenere quelli che lavorano “a meno di un metro” e le persone di cui si curano);
– è impensabile lasciare in completo isolamento per interi giorni persone con disabilità intellettiva e problemi comportamentali, non consentendo di vedere e comunicare con i familiari o con il caregiver. La presenza non può essere solo virtuale. I danni psicologi dell’isolamento in ospedale sono stati descritti anche nelle persone anziane. In molte di queste persone l’isolamento può portare alla comparsa di comportamenti problematici e alla perdita di competenze precedentemente acquisite;
– inoltre, in maniera ancora più drammatica di quanto avviene per la popolazione generale, il rischio di trascurare o non poter trattare problematiche sanitarie non inerenti al Covid-19 è ancora più marcato;
– incombe sempre il rischio che, in caso di scarsità di risorse quali posti letto in terapia intensiva, ventilatori ecc., queste persone vengano penalizzate nell’allocazione di tali risorse (di ciò si legga al testo Le persone con disabilità e la scarsità di risorse mediche).
Da queste esperienze della prima fase della pandemia emerge dunque come i servizi ospedalieri dedicati all’assistenza delle persone siano andati in grande difficoltà. Soprattutto si evidenzia la necessità di definire urgentemente, sia a livello nazionale (Comitato Tecnico Scientifico) che regionale, protocolli clinico assistenziali rivolti ai pazienti con disabilità, che tengano conto delle diverse tipologie di disabilità, delle loro peculiarità e della necessità di un’assistenza continua. Questi protocolli devono porre attenzione al diritto alle cure di queste persone e a uno strumento che sembra sconosciuto in diversi àmbiti politico amministrativi, quale l’accomodamento ragionevole. Tutto questo è stato sancito dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, convenzione ratificata dal nostro Parlamento nel 2009 [Legge 18/2009, N.d.R.]. L’emergenza non giustifica in alcun modo la negazione dei diritti delle persone, senza o con disabilità.
* Il presente testo è già stato pubblicato su Superando.it, il portale promosso dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), e viene qui ripreso, con lievi adattamenti al diverso contesto, per gentile concessione.
Vedi anche:
ASMeD – Associazione per lo Studio dell’assistenza Medica alla persona con Disabilità.
Ultimo aggiornamento il 23 Ottobre 2020 da Simona