«La prima lettera che compare nell’acronimo UILDM è la U di Unione, a ribadire anche con un gioco di parole che entrare nella Federazione UNIAMO non fa altro che rafforzare il nostro impegno per i malati rari», così Marco Rasconi, presidente nazionale dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, commenta l’ingresso dell’Associazione nella Federazione Italiana Malattie Rare, una scelta che scaturisce dalla «necessità di lavorare in rete per affrontare le sfide che stiamo vivendo».
La UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) è diventata una delle Associazioni federate di UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare.
«La prima lettera che compare nell’acronimo UILDM è la U di Unione, a ribadire anche con un gioco di parole che entrare nella Federazione UNIAMO non fa altro che rafforzare il nostro impegno per i malati rari – commenta Marco Rasconi, presidente nazionale dell’Associazione –. È sempre più necessario lavorare in rete per affrontare le sfide che stiamo vivendo: lottare insieme a chi, come UNIAMO, conosce da vicino le esigenze di chi convive con patologie come quelle rappresentate dalla UILDM è davvero importante. Ci permette di essere più forti e fermi negli obiettivi da raggiungere!»
La Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO si è costituita nel 1999 e opera per la tutela e la difesa dei diritti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie. Ha quasi 200 Associazioni affiliate, che sono in continua crescita, e fa parte delle Alleanze Nazionali di Eurordis (Rare Disease Europe), Organizzazione europea di rappresentanza delle persone con malattie rare. In Italia coordina la Giornata delle Malattie Rare, istituita nel 2008 in un giorno raro – il 29 febbraio – e celebrata oggi in più di 100 Paesi in tutto il mondo.
La Federazione partecipa a diversi tavoli e Gruppi di lavoro istituzionali (Ministeri, AIFA – Agenzia Italiana del Farmaco, Istituto Superiore di Sanità, Agenas – Agenzia Nazionale per i servizi sanitari regionali, Regioni, Centri Clinici di riferimento, Rete ERN – European Reference Networks for rare diseases, MMG – Medici di Medicina Generale e PLS – Pediatri di libera scelta, Società Scientifiche, ecc.) per rappresentare le istanze delle persone con malattia rara e cercare le possibili risposte alle loro esigenze. UNIAMO si rivolge sia ai singoli sia alle associazioni, con diverse azioni e progettualità. (Chiara Santato)
Per informazioni: Alessandra Piva e Chiara Santato e-mail: uildmcomunicazione@uildm.it
Vedi anche:
UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.
UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare.
Ultimo aggiornamento il 12 Febbraio 2024 da Simona