Simona Lancioni, ceregiver familiare, responsabile di Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli.
Vi ringrazio per essere qui. Chiarisco subito che intervengo più in qualità di caregiver familiare, che di responsabile del centro Informare un’h.
George Lakoff, docente di Scienze cognitive all’Università di Berkeley, nell’ambito del primo anno di corso, il primo giorno di lezione entra in classe e prescrive ai suoi studenti il seguente esercizio: “non pensate a un elefante! Qualunque cosa facciate, non pensate a un elefante.” (G. Lakoff, Non pensare all’elefante!, traduzione di Bruna Tortorella, seconda ed., [Roma], Fusi orari, 2008, pag. 17). Racconta Lakoff di non essere mai riuscito a trovare uno studente che riuscisse a svolgere l’esercizio. Con questo espediente egli cercava di spiegare ai suoi studenti che ogni parola (nel caso specifico “elefante”) evoca un frame, ossia una “cornice”, una “struttura” o un “quadro” di riferimento, che può consistere in immagini o altri tipi di conoscenze. Questi frame in qualche modo concorrono a definire un dato oggetto/fenomeno/gruppo, e orientano l’atteggiamento riguardo ad esso. Per stare nell’esempio, in me la parola elefante evoca qualcosa di grosso, ingombrante e imponente, con la proboscide, con orecchie pendule, ma anche l’Africa, il circo, Dumbo… Questa riflessone mi ha portato a chiedermi quale fosse il frame, la cornice concettuale e le suggestioni attivate dall’espressione “caregiver familiare”. Indagando questo aspetto ho scoperto che essa frequentemente non suscita alcuna suggestione per il semplice fatto che la maggior parte delle persone non sa cosa sia un caregiver familiare. Se poi spieghi cos’è, allora pensano a qualcuno che presta assistenza, che ama prestare assistenza, che antepone i bisogni della persona cui si cura ai propri, che riguardo alla cura ha una disponibilità illimitata. In questo “quadro” il caregiver familiare non ha un nome riconoscibile (nello schema di testo unificato presentato pochi giorni fa, è stata introdotta l’espressione “Prestatore Volontario di Cura” ma, a dire il vero, è la prima volta che la vedo usare); non ha diritti (ma tanti doveri); non ha bisogni, interessi e desideri propri (se dovesse averne sarebbero in subordine al lavoro di cura); se si affatica non la lo esprime… è una persona ridotta a funzione. Ma non è questo l’aspetto più interessante, ciò che colpisce di più è che invece di mettere in discussione il “quadro” e le aspettative che ne derivano, molti caregiver familiari fanno tutto il possibile (e anche l’impossibile) per aderirvi.
Perché questo “quadro” andrebbe messo in discussione? Perché esso lede i diritti umani del caregiver familiare. Un lavoro di cura informale (non remunerato, né svolto a titolo professionale) rivolto ad un familiare con disabilità gravissima può comportare, per chi lo svolge, mancanza di riposo, danni per la salute, riduzione/perdita del lavoro, povertà, impossibilità di maturare una pensione, mancanza di tempo per sé, isolamento, solitudine, stress… Spesso tali violazioni si protraggono per anni o decenni. A ciò si aggiunga che, nonostante molti insistano sul concetto di volontarietà, frequentemente il lavoro di cura non è affatto frutto di una libera scelta: la carenza o l’assenza di servizi pubblici di assistenza non consente al caregiver familiare né di sottrarsi a quel ruolo, né di decidere quanto investirci.
Un aspetto che va chiarito è che i caregiver familiari non sono tutti uguali. Essi sono in larghissima maggioranza donne; hanno compiti differenti e si relazionano in modo diverso a seconda che si prendano cura di un bambino, un giovane, un adulto o un anziano; l’approccio cambia completamente anche in funzione delle diverse disabilità: intellettive, psichiatriche, relazionali, sensoriali, fisiche/motorie e multiple; il rapporto si sviluppa in modo differente anche in relazione ai diversi legami che intercorrono tra le persone coinvolte: genitore/figlio, coniugi, fratelli/sorelle, nonno/nipote, amici…
Una riflessione a parte richiede la situazione in cui a svolgere il ruolo di caregiver familiare sia un minore. Gli ultimi i dati ufficiali disponibili su questo fenomeno sono stati divulgati nel 2011, e si riferiscono al 2010. Stando all’Istat in Italia ci sono 169 mila giovani careviger tra i 15 e i 24 anni. Un numero sottostimato se osserviamo che lo studio non considera coloro che assistono fratelli o altri congiunti minorenni con disabilità, né i bambini più piccoli e i giovani adulti. Tali dati sono riportati nella ricerca «I giovani con responsabilità di cura in Italia», realizzata dalla Cooperativa Anziani e non solo nell’ambito di Care2Work,con il contributo dell’Unione Europea (Programma “Erasmus plus”). Nella ricerca, resa pubblica nel febbraio 2016, sono individuati una serie di effetti negativi che il prendersi cura può avere su un bambino o un adolescente: sotto il profilo psicologico si riscontrano depressione, ansia, preoccupazione e un forte senso di responsabilità che può diventare eccessivo e opprimente. A livello pratico «la difficoltà di conciliare i tempi di cura con quelli di studio e la stanchezza per la perdita di sonno a cui talvolta sono costretti, impatta naturalmente anche sul rendimento scolastico che è spesso al di sotto delle effettive potenzialità e che talvolta conduce all’abbandono scolastico precoce.» A risentirne è anche il tempo libero, poiché gli impegni di cura spesso costringono i giovani caregiver a rinunciare gite, uscite, attività sportive. Essi spesso vivono con imbarazzo la loro condizione e si ritrovano in una situazione di isolamento sociale, chiusura, emarginazione e non di rado bullismo. Al temine della scuola dell’obbligo l’impegno di cura condiziona significativamente le decisioni relative al continuare gli studi, cogliere opportunità di lavoro, farsi una famiglia propria. Lo stesso studio individua anche le seguenti conseguenze positive della pratica del prendersi cura: essa rafforza l’autostima, porta i giovani caregiver ad essere più maturi e responsabili rispetto ai loro coetanei, e ad acquisire numerose competenze tecniche e trasversali spendibili a livello professionale. Immagino che ci possano essere persone liete del fatto che molti giovani abbiano fatto propri i valori della solidarietà e del prendersi cura. Ma io non riesco a gioirne, soprattutto se penso ai bambini. Infatti questi bambini e adolescenti non si limitano a contribuire alle cure di un membro della propria famiglia bisognoso di assistenza – cosa che sarebbe apprezzabile -, ma fanno fronte ad un carico assistenziale e a responsabilità che competerebbero agli adulti e allo Stato, con pensanti conseguenze psicologiche, sulla socializzazione, sullo studio e sul loro futuro. Prendersi cura è un’attività nobile, ma essa non può comportare la violazione dei diritti umani di chi la svolge. Se è oltraggioso che ciò accada a danno di persone adulte, l’abuso diventa addirittura ripugnante quando assume la connotazione di violazione dei diritti dell’infanzia e dell’adolescenza.
Un pregiudizio ancora molto diffuso è che l’assistenza prestata dalla famiglia sia sempre la migliore. In realtà non è sempre così. Se immaginiamo che le persone con disabilità possano avere lo stesso tipo di sviluppo delle altre persone, dobbiamo considerare che la persona disabile adulta si emancipi dalla famiglia di origine. Se molte persone disabili rinunciano a farlo è perché spesso non ci sono alternative alla famiglia, e anche perché talvolta la famiglia fa resistenza. Di solito quelli che hanno maggiori “ingombri emotivi” rispetto a questo tema sono i genitori. Capita infatti che essi debbano fare i conti con i sensi di colpa di aver generato un figlio con disabilità, e pensino alla cura come espiazione; che non mettano limiti al loro impegno: per i figli si fa qualsiasi cosa; che considerino espressione di egoismo il “chiedere per sé”.
Ma quali sono gli effetti del mancato di riconoscimento del caregiver familiare?
Su un piano simbolico possiamo osservare che ciò che rende moralmente apprezzabile il lavoro di cura, più che l’attività in sé, sono i suoi legami con i valori che esprime. Esso è connesso all’idea di diritto, vale a dire con la persuasione che ad ogni persona vada garantitauna vita dignitosa, e che ognuno e ognuna, nel proprio piccolo, debba contribuire a questo progetto. Inoltre il lavoro di cura ha a che fare con la giustizia: se la natura, le malattie o la sorte generano disparità, questo arbitrio va in qualche modo compensato o ridotto per consentire a ciascuna persona di partecipare alla vita di comunità con pari opportunità. Il lavoro di cura chiama in causa la solidarietà, quel curarsi delle fragilità altrui perché, sebbene in alcuni individui essa sia immediatamente più evidente che in altri, in realtà siamo tutte e tutti vulnerabili ed esposti alle intemperie della vita. Per questo la circostanza che non venga attribuita alcuna importanza all’attività di prendersi cura di una persona disabile, e che chi svolge tale attività possa conseguirne un danno, non svilisce solo quell’attività e chi la svolge, sminuisce anche i principi che essa esprime, e disconosce il valore delle persone con disabilità alle quali quelle cure sono rivolte.
Su un piano pratico il fatto che spesso i caregiver familiari accettino e affrontino in silenzio e solitudine le proprie difficoltà ha indotto la collettività ed il legislatore a non conoscere le loro reali condizioni di vita, e a credere che le difficoltà incontrate – che in realtà sono violazioni dei diritti umani – siano sostenibili e legittimamente esigibili da chiunque intenda assumere il ruolo di caregiver. La qual cosa riduce sensibilmente la propensione a fare questo tipo di scelta anche in coloro che potrebbero essere interessati a farla. Infatti la mancanza di tutele comporta che se, ad esempio, un fratello o una sorella volessero subentrare ai propri genitori nel ruolo di caregiver familiari, questo fratello o questa sorella siano esposti alle medesime violazioni dei diritti umani a cui erano soggetti i loro genitori. Pertanto, se vogliamo che le nuove generazioni si assumano responsabilità di cura, potremmo iniziare col smettere di “punire” chi se le assume. Non dico che i caregiver familiari vadano premiati o remunerati – non è questo il senso della mia riflessione –, chiedo solo che la loro attività non si traduca in una penalizzazione su più fronti della loro vita.
A livello fattuale non mancano episodi di cronaca che mostrano comealcuni caregiver familiari, sopraffatti dalla stanchezza, dalla solitudine e dalla disperazione finiscano col maltrattare o agire violenza nei confronti delle persone con disabilità*.
A fronte di questa situazione esistono dei modelli di riferimento per disciplinare la materia? Certamente. Uno è costituito dalla “Carta europea del familiare che si prende cura di un familiare non autosufficiente” elaborata dalla sezione handicap di COFACE (Confederation of Family Organisations in the European Union, la Confederazione delle organizzazioni delle famiglie dell’Unione Europea) nel 2007. Vediamo due tratti salienti di questo testo.
Primo: riconosce che «la persona disabile non autosufficiente deve sempre avere la possibilità di scegliere il suo assistente familiare non professionista all’interno della sua famiglia o del suo entourage. Se non è in grado di esprimere la sua scelta, li va comunque assicurato un familiare che li assicuri l’assistenza necessaria per raggiungere la migliore qualità di vita»; secondo: chiarisce che l’assistente familiare «deve poter scegliere di svolgere il suo ruolo di aiuto a tempo pieno o parziale, conciliando eventualmente questo ruolo con un’attività professionale. Questa scelta deve essere libera e consapevole, e deve poter essere rivista in ogni momento.»
Un altro passaggio della “Carta europea” illustra un ulteriore aspetto fondamentale: «la scelta da parte della persona non autosufficiente di un aiutante familiare non professionista e la solidarietà all’interno della famiglia non esonerano in alcun modo le Autorità Pubbliche Nazionali, Regionali e Locali dai loro obblighi di solidarietà nei confronti della persona aiutata e di chi la aiuta. Questa solidarietà deve tradursi in un ufficiale riconoscimento sociale, oltre ai diritti sociali e qualsiasi tipo di sostegno. L’aiuto fornito potrebbe consistere inoltre nel riconoscimento e attribuzione di un contributo finanziario legale» (grassetti miei).
Finché la persona con disabilità sarà costretta – che lo voglia o meno, che gli/le piaccia o no – a chiedere assistenza alla propria famiglia per mancanza di servizi pubblici di assistenza diretta o indiretta, saremo in contrasto con la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. Finché il caregiver familiare sarà costretto – dietro ricatto affettivo delle istituzioni – a colmare le lacune e le assenze dello Stato, anch’egli/ella – al pari della persona con disabilità – sarà esposto/a alla violazione dei propri diritti umani.
Per questi motivi il riconoscimento della figura del caregiver familiare non può consistere nel mero riconoscimento formale prospettato nello Schema di testo unificato presentato pochi giorni fa.È chiaro che ci vorrà tempo, ma intanto agiamo affinché le proposte di disciplina giuridica avanzate vadano in questa direzione, e che siano garantite da copertura economica.
* Trascrivo di seguito alcune notizie reperite in rete utilizzando un comune motore di ricerca:
Laura Montanari e Valeria Strambi, Firenze, uccide moglie e figlia disabile col fucile da caccia e poi si spara, «La Repubblica», 4 marzo 2017.
M. Benvenuti, R. Lodigiani, Uccide il figlio disabile e tenta il suicidio. Temeva che sarebbe rimasto da solo, «La Stampa», 9 novembre 2016.
Pavia, agricoltore 80enne uccide il figlio disabile con un colpo di pistola e si suicida, «La Repubblica», 20 novembre 2016.
Montesarchio, uccide il figlio disabile con un coltello e tenta il suicidio, «NTR 24», 10 settembre 2016.
Nota: la presente relazione è stata esposta nell’ambito del seminario «Il riconoscimento del caregiver familiare», tenutosi a Peccioli il 29 settembre 2017.
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Ultimo aggiornamento: 30 ottobre 2017
Ultimo aggiornamento il 5 Febbraio 2018 da Simona