Nella suggestiva cornice del Museo della Scienza e della Tecnologia di Milano, l’Associazione AISLA ha partecipato al “Tempo della Salute“. Il tema della disfagia nelle persone con sclerosi laterale amiotrofica è stato affrontato dai maggiori esperti ed esperte, ma anche con testimonianze. All’iniziativa era presente anche il celebre cantautore Ron, consigliere nazionale e testimonial dell’Associazione da oltre 15 anni.
In data odierna, venerdì 10 novembre, l‘Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) ha partecipato al “Il Tempo della Salute”, l’evento dedicato alla promozione della medicina, della salute e del benessere. Un’occasione per aumentare la consapevolezza sulla SLA, una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il “dialogo” tra il cervello e i muscoli, compromettendo i movimenti, il respiro, la comunicazione e l’alimentazione. La nutrizione, in particolare, che gioca un ruolo cruciale nella nostra vita, richiede attenzioni specifiche in questo tipo di patologie.
Nutrirsi bene e comunque, è fondamentale per la salute del nostro corpo e per il benessere della nostra mente. Nonostante gli ostacoli che questa malattia comporta, l’Associazione ne ha voluto parlare portando le preziose testimonianze del professor Giorgio Calabrese, della professoressa Valeria Sansone, del celebre cantautore Ron e di Davide Rafanelli.
Ron, appena insignito del prestigioso Premio Tenco alla carriera, consigliere nazionale e testimonial dell’AISLA da oltre 15 anni, ha toccato il cuore del pubblico eseguendo “L’uomo delle stelle”, brano che racconta l’esperienza della SLA e rappresenta la sua amicizia fedele e il suo continuo sostegno a chi lotta contro questa terribile malattia. Questa la sua riflessione: «La nostra missione è far conoscere la SLA e creare consapevolezza sull’importanza di fornire supporto alle persone colpite da questa malattia e alle loro famiglie. La disfagia è una conseguenza dolorosa e comune della SLA, richiede adattamenti continui per nutrirsi adeguatamente, il che rende fondamentale diffondere la conoscenza sulla questione e promuovere la ricerca di soluzioni innovative».
La disfagia rappresenta indubbiamente una delle conseguenze più debilitanti della SLA, portando anche a gravi complicazioni come la polmonite ad ingestis. Affrontarla è una delle grandi sfide che generano ansie e dubbi nella vita dei pazienti e delle loro famiglie. Giorgio Calabrese, stimato esperto internazionale di nutrizione e membro della Commissione Medico Scientifica dell’AISLA, ha spiegato che «Una corretta alimentazione può contribuire a migliorare la qualità di vita delle persone affette da SLA, aiutandole a mantenere una buona forza muscolare e a prevenire la disidratazione e la malnutrizione. Inoltre, una dieta equilibrata può aiutare ad alleviare i sintomi della SLA, come la stanchezza e la rigidità muscolare».
Una conferma arriva dalla testimonianza di Davide Rafanelli, presidente di Slafood e persona con SLA, che ha osservato: «La malattia non deve essere vista come una tragedia, ma come una parte della vita che ha valore. È normale ammalarsi, provare a curarsi, avere paura e credere nella ricerca. Ma è anche normale avere il coraggio di lottare oltre la malattia. La vita potrebbe diventare più difficile ma anche più intensa. Dobbiamo vivere con serenità e positività, donandoci agli altri. Sosteniamo insieme la ricerca sulla SLA, aiutando i medici e la scienza a trovare la “ricetta giusta”. Facciamo squadra, doniamoci gli uni agli altri per essere sempre più uniti».
Al talk, la stimata professoressa Valeria Sansone, alla guida del Centro NeMO di Milano (Neuromuscular Omnicentre), attivo da oltre 15 anni, non ha voluto mancare all’appello. Connessa direttamente dagli Stati Uniti (Virginia), dove al momento si trova impegnata in un gruppo di studio con i migliori clinici e ricercatori mondiali sulle malattie neuromuscolari. Il suo appello, lanciato con forza, riguarda «La necessità di mettere in rete il know-how scientifico, perché è solo unendo generosamente le nostre conoscenze che possiamo contrastare la malattia e accelerare il passaggio dei risultati dal laboratorio ai pazienti». Un valore proprio del network dei Centri Clinici NeMO che si distinguono per l’unicità di avere in un unico reparto équipes sanitarie multidisciplinari e altamente specializzate nell’alta complessità.
Alla vigilia della Giornata Mondiale della Gentilezza e nel 4o° anniversario dell’associazione, AISLA ha partecipato all’evento “Il Viaggio a Ostacoli nella SLA” sponsorizzato da Zambon Italia, rispondendo all’invito del coordinatore della manifestazione, Luigi Ripamonti, e proponendo una riflessione sull’importanza del “comprendere”.
Un valore sottolineato anche da Elena Meli, moderatrice del talk e giornalista del Corriere della Sera, che ha spiegato: «Questa edizione del Tempo della Salute ha come parola chiave “comprendere”. Significa anche prendere con sé e su di sé, tutti insieme, una parte del viaggio a ostacoli dei malati di SLA: ognuno di noi è parte di questa comunità che può e deve essere accanto ai pazienti, per migliorare la loro qualità di vita». Non dobbiamo arrenderci a una malattia incurabile, ma prendercene cura mettendo insieme scienza, pazienti e società civile con determinazione e solidarietà. È questo il messaggio di speranza e “gentilezza di cura” trasmesso dall’Associazione per diffondere la consapevolezza su una patologia che colpisce seimila persone in Italia. (S.L.)
Fonte: comunicato stampa dell’Ufficio Stampa AISLA.
Per informazioni: Elisa Longo elongo@aisla.it e ufficiostampa@aisla.it
Vedi anche:
AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Ultimo aggiornamento il 10 Novembre 2023 da Simona