«Il fiore che sboccia nelle avversità è il più raro e prezioso di tutti», si legge sulla locandina di presentazione di “Troppo grandi per stare in un pianeta così piccolo”, l’evento online nel quale verranno presentati i risultati del primo studio al mondo sugli effetti emotivi della sclerosi laterale amiotrofica (SLA) sui minori. L’iniziativa è promossa dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) in collaborazione con la Fondazione Mediolanum per il prossimo 20 novembre.
Il prossimo sabato 20 novembre, in occasione della Giornata Mondiale dei Diritti dell’Infanzia e dell’Adolescenza, verranno presentati i risultati del primo studio al mondo sugli effetti emotivi della sclerosi laterale amiotrofica (SLA) sui minori. “Troppo grandi per stare in un pianeta così piccolo” è il titolo dell’evento di presentazione che si terrà in diretta streaming, ed è promosso dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) in collaborazione con la Fondazione Mediolanum. «Il fiore che sboccia nelle avversità è il più raro e prezioso di tutti», si legge sulla locandina di presentazione.
La sclerosi laterale amiotrofica, modifica radicalmente la vita di chi ne è colpito e dell’intero nucleo famigliare. Ma quando sono presenti dei minori, qual è il loro impatto con il dolore? Quali sono gli aspetti che incidono sulla loro crescita emotiva? E come è possibile sostenerli? Ad oggi non esiste letteratura scientifica sul tema. Dal 2018 l’AISLA, in collaborazione con Fondazione Mediolanum onlus, ha voluto comprendere cosa significhi “essere figli della SLA” e crescere con un genitore che è interessato dalla patologia. Grazie alla collaborazione della Scuola di Psicologia dell’Università di Padova si è concluso lo studio clinico osservazionale, della durata di tre anni e chiamato Baobab. L’idea del nome del progetto nasce dal libro di Saint-Exupéry “Il piccolo Principe”: con la figura del Baobab si vuole rappresentare la SLA che, se non viene “curata” in tutti i suoi aspetti, può prendere il sopravvento nella vita delle persone che ne sono coinvolte.
Ora che lo studio si è concluso, saranno presentati i risultati di questo primo studio al mondo sui bambini/e e i/le preadolescenti che sono entrati in “contatto” con la malattia. L’incontro sarà anche l’occasione di confronto per offrire ai genitori strategie educative per sostenere la relazione con questa esperienza di vita. All’evento sarà ospitata la testimonianza di Benedetta Signorini che, nel 19° anniversario della scomparsa dell’indimenticato capitano del Genoa, Gianluca Signorini, porterà la sua esperienza di figlia, diventata oggi donna e mamma.
Il webinar sarà trasmesso in diretta streaming alle ore 09.30 sulle pagine social Facebook, YouTube, Instagram e Linkedin ufficiali di AISLA e Fondazione Mediolanum. Il programma scientifico è anche ECM per le professioni sanitarie e dà diritto a 1,5 crediti formativi. Per i professionisti che volessero accedere ai crediti, la partecipazione è gratuita ma è necessario iscriversi a questo link e seguire la diretta sulla piattaforma Zoom con le credenziali che saranno inviate. (S.L.)
Per maggiori informazioni: formazione@aisla.it oppure telefonare allo 02 6698 2114.
Fonte: Fonte: comunicato stampa AISLA – Fondazione Mediolanum
Uffici Stampa: AISLA – Valentina Tomirotti e-mail: ufficiostampa@aisla.it – vtomirotti@aisla.it; Fondazione Mediolanum e-mail: antonietta.giusto@mediolanum.it
Vedi anche:
AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Ultimo aggiornamento il 29 Ottobre 2021 da Simona