Il vlog “Il mio viaggio con l’iperacusia” di Raffaela Bicego prova a far luce su un segmento del cammino dell’inclusione delle persone con disabilità ancora poco illuminato. Bicego realizza i filmati partendo dalla propria esperienza, ma senza mai scivolare in personalismi e nell’autoreferenzialità. L’iperacusia è una disabilità invisibile e, entro certi limiti, lascia alle persone che ne sono interessate un certo margine di scelta circa la decisione di rivelare questa parte di sé. Il vlog è un bel modo per iniziare a gestire queste dinamiche. I video sono registrati in lingua inglese, ma da quest’anno sono supportati dai sottotitoli in italiano.
L’inclusione delle persone con disabilità è un cammino. La circostanza che l’Organizzazione Mondiale della Sanità prima (con l’ICF – Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute) e le Nazioni Unite poi (con la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità) abbiano individuato nell’aspetto relazionale il tratto distintivo della disabilità conferisce alla stessa un carattere dinamico. Ed è probabilmente proprio a causa di questo dinamismo che ancora oggi alcuni segmenti del cammino risultano meglio definiti ed illuminati, mentre altri sono rimasti in ombra, poco frequentati, poco raccontati.
È questa la prima riflessione che mi viene da fare guardando ed ascoltando “Out of sight, out of mind?” (Lontano dagli occhi, lontano dal cuore?), l’ultimo filmato pubblicato nel vlog col quale Raffaela Bicego ha scelto di condividere il suo viaggio con l’iperacusia, uno dei segmenti della disabilità ancora poco frequentati e poco raccontati. Di iperacusia in Italia non se ne parla, se non come aspetto correlato ad alcune forme di autismo. E va bene parlarne anche così, intendiamoci, purché non si pensi che il fenomeno sia circoscritto all’àmbito della neurodiversità. Bicego non è neurodivergente, ma è interessata da iperacusia e questa condizione, con tutte le difficoltà che comporta vivere in un mondo non educato ad interrogarsi sull’impatto che suoni e rumori possono avere in alcune circostanze, richiede un’attenzione specifica. Ma quest’attenzione specifica non la riscuote. Probabilmente, in prima battuta, dovrebbero prestargliela le diverse Associazioni composte da persone con disabilità sensoriali, in particolare quelle impegnate nel settore delle disabilità uditive, ma queste, inutile girarci in tondo, hanno concentrato la loro attenzione solo sulla sordità e l’ipoacusia, ed è per questi tipi di disabilità che avanzano proposte ed indicazioni. Dunque, anche per queste Associazioni, l’iperacusia rimane confinata in un cono d’ombra. La qual cosa non è di alcun aiuto per chi in quel cono d’ombra ci deve vivere.
Abbiamo già avuto modo di conoscere Raffaela Bicego ospitando una sua prima testimonianza lo scorso maggio. Chi se la fosse persa può leggerla a questo link, e può anche consultare il suo blog personale, www.raffaelabicego.com, nel quale pubblica, tra le altre cose, delle foto davvero strepitose (la fotografia e la ritrattistica sono due passioni di Bicego). Il vlog – questo diario online realizzato tramite video disponibile a questo link – aggiunge un tassello al cammino. Nei filmati Bicego parla in inglese, ma dall’ultimo video sono disponibili i sottotitoli in italiano. Bicego realizza i filmati partendo dalla propria esperienza, ma senza mai scivolare in personalismi e nell’autoreferenzialità. Il vlog è uno spazio aperto, una sorta di piazza, che Bicego ha scelto di gestire ponendosi in ascolto ed interrogandosi sulle reazioni ed i feedback che i primi video hanno suscitato sia nelle diverse persone con iperacusia, che nelle altre persone che seguono il vlog. Nel produrre i video l’autrice si muove come chi deve percorrere un sentiero non ancora tracciato, e dunque, ad ogni passo, cerca di comprendere quale sia la direzione da intraprendere. Indaga gli aspetti formali e i contenuti, e lo fa con la competenza e la scioltezza di chi ha un approccio critico alla realtà e si muove con padronanza dal contesto italiano a quello internazionale e viceversa.
Anche l’iperacusia, al pari di alcune altre disabilità invisibili, entro certi limiti, lascia alle persone che ne sono interessate un certo margine di scelta circa la decisione di rivelare questa parte di sé. «Capisco perfettamente i motivi per cui qualcuno preferisce non parlare pubblicamente della propria iperacusia. Non ti rende un eroe, ed è complicato, estenuante. È qualcosa di ampiamente frainteso e mette la maggior parte delle persone a disagio», spiega. L’Autrice ha ben chiara questa dinamica e sa che questo è uno degli aspetti più complessi col quale lei e le altre persone con disabilità invisibili devono fare i conti. Il vlog, che – per essere chiari – non ha scopo di marketing, è un modo per iniziare a farli. Un bel modo. (Simona Lancioni)
Per approfondire:
Sito personale di Raffaela Bicego.
A vlog on my journey with hyperacusis di Raffaela Bicego ospitato sulla piattaforma YouTube.
Out of sight, out of mind?, l’ultimo video pubblicato il 1 gennaio 2023 nel vlog di Raffaela Bicego con i sottotitoli in italiano.
Raffaela Bicego, “Ma ti vedo bene!”, «Informare un’h», 16 maggio 2022.
Sezione del centro Informare un’h dedicata alle “Storie di donne con disabilità”.
Sezione del centro Informare un’h dedicata al tema “Donne con disabilità”.
Ultimo aggiornamento il 4 Gennaio 2023 da Simona