di Marino Lupi*
Dopo anni impegnati a organizzare iniziative di tutti i tipi, senza che ciò incidesse minimamente sulla situazione delle persone autistiche e delle loro famiglie, per la Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo 2026, che ricorre oggi, 2 Aprile, l’Associazione Autismo Toscana ha deciso di non organizzare nessun evento. L’invito è quello di spendere qualche minuto per riflettere sulla sofferenza che la mancanza di risposte adeguate, ed il senso di solitudine e di emarginazione che ne derivano, provocano nelle persone autistiche e nei loro familiari.
Quest’anno il 2 Aprile, Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo, niente feste. Niente palloncini blu, niente monumenti blu, nessuna iniziativa, niente bei discorsi. Niente.
Da anni il 2 Aprile è contrassegnato da tante, tantissime iniziative in tutto il mondo per accendere una luce sull’autismo, per aumentare la consapevolezza su questa disabilità del neurosviluppo che ha numeri di prevalenza altissimi. E noi dell’Associazione Autismo Toscana di iniziative ne abbiamo fatte tante e di tutti i tipi: dai dibattiti, ai confronti; dai concerti alla manifestazione per le vie di Firenze con Marco Cavallo. Dagli spettacoli teatrali alle proteste. Abbiamo fatto veramente di tutto.
Nonostante tutto però la situazione è e rimane drammaticamente stabile. Oserei dire stagnante.
I nostri confronti con la parte pubblica e con la politica hanno una caratteristica costante, come due parti che non si ascoltano: noi continuiamo a parlare di ciò che manca e la parte pubblica e politica continua a parlare di ciò che c’è. Si va avanti così, senza trovare un punto su cui convergere e proseguire insieme.
Quest’anno, che abbiamo deciso di non fare nessuna iniziativa, abbiamo anche deciso di non parlare di ciò che c’è o non c’è.
Ci vogliamo occupare della sofferenza delle persone e delle famiglie, della sofferenza dei genitori, una sofferenza che ben conosciamo. Per questo mi voglio rivolgere a tutte quelle persone che avranno voglia di leggere queste poche accorate parole.
Qual è la sofferenza di queste persone?
Qualcuno può riuscire a capire la sofferenza di un babbo e di una mamma quando si accorgono che il loro desiderato e amato figlio ha qualcosa o molto che non corrisponde ad una cosiddetta normalità?
Qualcuno ha idea delle sofferenze che una famiglia deve passare nel percorso che porta alla diagnosi? Spesso giovanissimi, soli, spesso mortificati, solissimi ad affrontare una battaglia impari che li vedrà sconfitti su tutta la linea.
Qualcuno può capire le sofferenze di una famiglia nel percorso scolastico? Difficoltà, solitudine, cinica burocrazia, abbandono.
Qualcuno può sapere il dolore di una famiglia e di una persona autistica quando viene emarginato perché non corrisponde nemmeno allo standard atteso della disabilità? “È troppo grave, come si fa” …oppure… “è bravo, ha delle capacità, non sappiamo cosa fargli fare”.
Qualcuno prova a immaginare il dolore di un babbo e di una mamma quando tuo figlio ha un mal di denti e gli danno appuntamento fra un mese? Tuo figlio non mangia e non dorme per il dolore. Tuo figlio urla e si picchia per il dolore. Ma quanto dura un mese così?
Possiamo provare tutti ad immaginare cosa possa essere, per dei genitori che cominciano ad invecchiare davvero, capire che per tuo figlio ormai uomo o donna adulta, non ci sono programmi, progetti o soluzioni e che l’unica strada è un istituto dove si pratica raccolta di umanità indifferenziata? Quanta, troppa sofferenza.
Potrei andare avanti ancora moltissimo. No, le persone che dicono che le risposte per i nostri figli ci sono non conoscono queste sofferenze. Non le conoscono per niente.
Si rifletta, tutta questa sofferenza dimostra che le azioni e le risposte che diamo a queste persone, a queste famiglie, sono drammaticamente insufficienti.
Buon 2 Aprile a tutti.
Contratto: info@autismotoscana.it
* Presidente dell’Associazione Autismo Toscana
Vedi anche:
Coordinamento Toscano per l’Autismo: «Dimenticatevi di noi il 2 Aprile, ma ricordateci tutti gli altri giorni dell’anno», 1° Aprile 2026.
Ultimo aggiornamento il 2 Aprile 2026 da Simona