Il prossimo sabato 13 aprile, in 19 città italiane, si terrà la settima Giornata per le Malattie Neuromuscolari (GMN). Lo scopo della Giornata è offrire un aggiornamento sullo stato dell’arte a livello nazionale, regionale e territoriale sulla diagnosi, terapia e presa in carico del paziente con malattie neuromuscolari. Si tratta di un progetto ideato e sostenuto da AIM (Associazione Italiana di Miologia) e ASNP (Associazione Italiana per lo studio del Sistema Nervoso Periferico), con il coinvolgimento di più di 40 Centri di Ricerca e oltre 30 Associazioni di pazienti che si occupano di malattie neuromuscolari.
Il prossimo sabato 13 aprile, in 19 città italiane, si terrà la settima Giornata per le Malattie Neuromuscolari (GMN).
Lo scopo della Giornata è offrire un aggiornamento sullo stato dell’arte a livello nazionale, regionale e territoriale sulla diagnosi, terapia e presa in carico del paziente con malattie neuromuscolari.
Saranno coinvolti neurologi, fisiatri, medici di medicina generale, medici pediatri di famiglia e pediatri, neuropsichiatri infantili, fisioterapisti, biologi, genetisti, infermieri, psicologi, caregiver e chi quotidianamente prende parte alla gestione globale della persona con una malattia neuromuscolare.
Si tratta di un progetto ideato e sostenuto da AIM (Associazione Italiana di Miologia) e ASNP (Associazione Italiana per lo studio del Sistema Nervoso Periferico), con il coinvolgimento di più di 40 Centri di Ricerca e oltre 30 Associazioni di pazienti che si occupano di malattie neuromuscolari.
Nel sito dedicato all’edizione 2024 della Giornata per le Malattie Neuromuscolari, raggiungibile a questo link, sono disponibili i programmi di tutti gli eventi nonché le indicazioni per procedere all’iscrizione. Queste le 19 città coinvolte: Ancona, Bari, Bologna, Brescia, Cagliari, Chieti, Genova, Messina, Milano, Napoli, Palermo, Parma, Pisa, Roma, Siena, Torino, Trento, Udine e Verona.
Ricordiamo inoltre che anche il Centro Informare un’h sta promuovendo un “evento satellite” della GMN: il convegno “I PDTA nelle Malattie Neuromuscolari in Toscana: realtà, criticità e prospettive”, che si terrà venerdì 12 aprile a Peccioli (Pisa). Tutti i dettagli sono disponibili a questo link.
Le malattie neuromuscolari
Con il termine malattie neuromuscolari parliamo di circa 200 patologie ereditarie di origine genetica che in Italia colpiscono circa 40.000 persone.
Tra queste, le distrofie muscolari sono tra le più diffuse e se ne conoscono circa 80 forme diverse (se ne legga a questo link). Si tratta di un gruppo di gravi patologie a livello neuromuscolare che provocano una lenta, ma progressiva perdita di tessuto muscolare scheletrico – sostituito gradualmente da tessuti adiposi e connettivo/fibrosi – e una conseguente condizione generale di debolezza. Nel tempo si può assistere a una perdita sequenziale delle capacità motorie – fino alla perdita della possibilità di camminare e stare in piedi – respiratorie e cardiache. (S.L.)
Per informazioni: Alessandra Piva e Chiara Santato uildmcomunicazione@uildm.it.
Vedi anche:
Sito dedicato alla Giornata per le Malattie Neuromuscolari 2024.
UILDM Nazionale – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.
Ultimo aggiornamento il 2 Aprile 2024 da Simona