L’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) celebra la Giornata Mondiale sulla SLA, che ricorre il 21 giugno, con un ricco calendario di iniziative, in presenza e online, che, anche quest’anno, mettono al centro le persone e le loro storie e portano messaggi di speranza, ma anche azioni concrete.
Un percorso lungo e ricco di grandi novità, quello che accompagna l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) in questa Giornata Mondiale sulla SLA 2022. Dalla ricerca scientifica che annuncia l’efficacia del Tofersen in una forma genetica rara della malattia, alla testimonianza di Aldo, con l’emozionante visual poem “I giorni alla finestra”. Un racconto di vita della corsa di Aldo, come anche delle 6.000 famiglie che corrono insieme a lui, ogni giorno. Immancabile, in questa lunga vigilia della Giornata, la tradizionale veleggiata Thalas che, domenica 19 giugno, vedrà protagonisti le famiglie, le persone con disabilità ed i volontari sulle onde della Marina di Salivoli a Piombino.
Promossa dalla federazione internazionale delle associazioni dei pazienti, l’International Alliance of ALS/MND Associations, di cui AISLA fa parte come membro italiano, la Giornata Mondiale SLA si celebra ogni anno il 21 giugno, il giorno del solstizio d’estate. La scelta della data esprime, infatti, la speranza in un punto di svolta nella ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere finalmente la malattia.
Una meta comune che ci ricorda quanto sia il “noi” a fare la differenza. È Fulvia Massimelli, presidente nazionale dell’AISLA, a ricordare il significato della Giornata: «Il Global Day 2022 deve mettere a fuoco i grandi passi fatti nei termini della ricerca e nel sostegno alla cura delle persone malate di SLA. Sono emozionata all’idea di rivedere tante persone e tante famiglie, dopo questi anni di pandemia. Non sarà mai la malattia ad allontanarci e le iniziative promosse da AISLA sono la prova concreta che insieme nessuno potrà mai ostacolarci. La nostra speranza è, e sarà sempre, senza confini e senza limiti!».
La SLA è una malattia talmente invalidante da stravolgere la vita non solo della persona che ne è interessata, ma dell’intero nucleo famigliare. Si tratta di migliaia di persone che, amorevolmente, si prendono cura del proprio caro assumendosi una responsabilità spossante, fatta di notti senza sonno, sacrificio della propria professionali, isolamento sociale e usura del reddito. Pubblicato sulla rivista multidisciplinare «Nature Communications», un recente studio scientifico italo-americano fornisce una previsione sulla frequenza e la prevalenza della SLA nel mondo nei prossimi 24 anni: nel 2040 sarà del 32% l’aumento medio delle persone colpite dalla sclerosi laterale amiotrofica a livello mondiale. In particolare saranno le donne le più colpite dall’incremento (+40%). Secondo lo studio, in Italia i casi saliranno da 1.800 a 2.300 l’anno. E se è vero che non esiste attualmente un trattamento in grado di guarire la SLA, è pur vero che la ricerca è sempre più attiva e promettente.
Ricerca, assistenza e sostegno alle famiglie anche nelle situazioni di emergenza, come sottolinea Calaneet Balas, CEO dell’International Alliance of ALS/MND Associations, quando osserva che: «L’Alleanza è preoccupata per le persone affette da SLA durante il conflitto in Ucraina. Stiamo lavorando a stretto contatto con i nostri partner delle parti interessate nelle organizzazioni affiliate, nell’industria e nelle ONG per assicurarci di mantenere aperte le linee di comunicazione e aiutare nel miglior modo possibile». L’Alleanza Internazionale, che quest’anno compie i suoi primi 30 anni di attività, promuove il Global Day sui social network attraverso l’hashtag #ALSMNDwithoutborders. Uno dei modi per aderire alla Giornata è quello di portare con sé un fiordaliso blu. Il fiordaliso è un fiore di campo ormai rarissimo. Fiorisce una sola volta l’anno, tra maggio e settembre, ed il suo colore blu intenso lo rende bellissimo. Si narra che nel verso di “Vieni via con me (It’s Wonderful) lyrics” «Via, via, vieni via di qui, niente più ti lega a questi luoghi, neanche questi fiori azzurri», fossero proprio i fiordalisi i fiori azzurri omaggiati da Paolo Conte nell’indimenticabile componimento.
Sono molte le iniziative promosse dall’AISLA che, anche quest’anno, mettono al centro le persone e le loro storie. Un programma denso di eventi, su tutto il territorio italiano. Una kermesse di iniziative in presenza, ma anche online, come il webinar del 22 giugno “Percorso per la comunicazione aumentativa alternativa nella persona con SLA” che focalizza l’attenzione sul ruolo e sul valore che lo strumento di comunicazione assume per la persona. Ben comprendendo quanto il diritto di parola sia fondamentale per l’autodeterminazione della persona, l’Associazione supporta le persone con SLA ad ottenere gli ausili necessari, il cui approvvigionamento è complesso ed articolato. La Giornata Mondiale sulla SLA, dunque, porta con sé messaggi di speranza ma anche di fattiva concretezza. Un esempio di tale concretezza dal protocollo di intesa triennale con il Politecnico di Torino, in virtù del quale l’AISLA avvia un rapporto di collaborazione fatto di competenze e conoscenze per supportare la qualità della vita delle persone con SLA. Anche questo protocollo rappresenta solo un altro modo per ribadire un concetto chiave: dietro il tempo che scorre, c’è sempre una persona che vive. E questo non va mai dimenticato. (S.L.)
Il programma dettagliato delle iniziative organizzate dall’AISLA per celebrare la Giornata Mondiale sulla SLA è disponibile a questo link.
Fonte: comunicato Ufficio Stampa AISLA
Per informazioni: Ufficio Stampa AISLA, Valentina Tomirotti vtomirotti@aisla.it e Elisa Longo Elisa.Longo@live.com
Vedi anche:
AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Ultimo aggiornamento il 17 Giugno 2022 da Simona