È estremamente soddisfatta Lisa Noja, consigliera della Regione Lombardia e già deputata, impegnata ormai da anni su questo fronte, dopo che il ministro della Salute Schillaci ha firmato il Decreto che estende a livello nazionale gli screening neonatali per la SMA (atrofia muscolare spinale), un’istanza proveniente da più parti. «Auspico ora un passaggio quanto mai veloce per le Commissioni Parlamentari competenti», dichiara Noja.*
«Finalmente il Ministro della Salute ha fatto quello che, insieme alle Associazioni, gli si chiedeva da tanto»: è estremamente soddisfatta Lisa Noja, consigliera della Regione Lombardia e già deputata, impegnata ormai da anni sulla battaglia per i test di screening neonatale sulla SMA (atrofia muscolare spinale) allargati a tutto il territorio nazionale, mentre al momento attuale essi riguardano soltanto otto Regioni del nostro Paese. Nei giorni scorsi, infatti, il ministro della Salute Schillaci ha firmato il relativo Decreto che estende appunto a livello nazionale gli screening neonatali per la SMA, un’istanza proveniente da più parti, come riferito in diverse occasioni anche sul portale «Superando.it».
Ricapitolando rapidamente il quadro, va innanzitutto ricordato che gli screening consistono in un piccolo prelievo di sangue eseguito al neonato i primi giorni di vita proprio per diagnosticare alcune malattie. Si tratta di test obbligatori dal 2016, quando la Legge 167/2016 (Disposizioni in materia di accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie) li ha inseriti nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza).
Nel 2021 il gruppo di lavoro sullo screening neonatale esteso ha dato parere positivo all’introduzione della SMA in quegli esami e il Parlamento ha anche stanziato fondi per finanziare l’estensione. Poi, però, tutto si è fermato e alcune Regioni, come detto, si sono mosse singolarmente per garantire l’accesso agli screening. «Farli per la SMA – sottolinea Noja – è davvero importante perché oggi, grazie ai progressi della ricerca, esistono alcune terapie geniche che permettono ai piccoli di bloccare la patologia, di correre, crescere e camminare come tutti gli altri. Ma queste cure sono efficaci solo se somministrate il prima possibile: quindi lo screening neonatale è indispensabile e può fare realmente la differenza».
Con la firma del Decreto, dunque, un altro passo avanti è stato fatto, ma ora il testo dovrà passare alle Commissioni Parlamentari. «Naturalmente attendo di leggere al più presto il testo – dichiara ancora Noja -, ma quello che è sicuro è che bisogna essere ora rapidissimi nella calendarizzazione del provvedimento nelle Commissioni Parlamentari competenti per i pareri. Non serve, per altro, richiedere ulteriori fondi, che sono già stanziati, né c’è necessità di altri approfondimenti, visto che diverse Regioni, tra cui la Lombardia, hanno già avviato progetti pilota che funzionano benissimo. Quindi, non c’è nulla da inventare. Auspico anzi che questo passaggio sia velocissimo. Dal canto suo il Ministro ha parlato di una norma operativa a inizio aprile: io spero che sia realtà anche prima e ci impegneremo in modo che sia così».
«Quindi se oggi festeggio – conclude -, da domani sarò di nuovo in prima linea per i diritti e la salute dei più fragili». (Stefano Borgato)
Per ulteriori informazioni: Flora Casalinuovo (flora.casalinuovo@mateagency.it).
* Il presente contributo è già stato pubblicato su «Superando.it», il portale promosso dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), e viene qui ripreso, con lievi adattamenti al diverso contesto, per gentile concessione.
Ultimo aggiornamento il 19 Gennaio 2024 da Simona