A cura di Simona Lancioni
Si è tenuto a Peccioli, lo scorso 31 gennaio, il seminario “Vivere… il dopo di noi”. L’evento, che ha avuto una buona partecipazione di pubblico, era organizzato dal centro Informare un’h, e promosso dalla UILDM Sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), dall’ANFFAS Onlus Pisa (Associazione Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) e dal Coordinamento Etico dei Caregivers di Pisa.
Riportiamo di seguito alcuni passaggi particolarmente significativi del seminario, e le relazioni scaturite dai tavoli di lavoro: quella del tavolo sulle «Risposte istituzionali al “durante e dopo di noi”», curata da Rosa Fontani dell’ANFFAS Pisa, e quella del tavolo sul «Contributo, non solo economico, delle famiglie di persone disabili», curata da Massimiliano Frascino della Fondazione Il Sole di Grosseto.
Miriam Celoni, della Società della Salute Pisana, sapiente moderatrice del seminario, ha sottolineato «l’importanza di preparare le famiglie, il territorio e la comunità affinché non si arrivi al “dopo di noi” impreparati. L’importanza di fare un percorso, che è il percorso “normale” e graduale di ogni persona.» Per comprendere meglio questo percorso, osserva Celoni, serve «ricordare da dove siamo partiti e dove siamo arrivati». La storia inizia con la segregazione delle persone con disabilità nei manicomi o in altri istituti, è poi passata attraverso l’approccio medico (nel quale le persone disabili erano considerate “malati”), per giungere oggi a parlare di inclusione, di vita indipendente, di autonomia pensata in funzione delle esigenze, delle possibilità e delle potenzialità di ciascuno. Non va dimenticato che nel secolo passato anche le persone con disabilità hanno subito un terribile ecidio, e come tale eccidio sia stato possibile anche in ragione dell’isolamento a cui erano soggette queste persone: «se non facciamo parte di una comunità, poi la comunità non ci conosce e non ci riconosce. Il “dopo di noi”, la vita indipendente, la vita autonoma, tutto il percorso che è stato fatto fino ad oggi, dalle comunità, dai servizi, dalle persone e dalle famiglie, è un percorso eccezionale, se consideriamo da dove siamo partiti. E’ un percorso che serve anche come anticorpo rispetto a tutta quella parte della storia che va dalla segregazione alla persecuzione.» Tale percorso appare quasi «rivoluzionario», perché va oltre i tagli e i problemi finanziari. Esso mette insieme le risorse, che non sono solo risorse economiche, «sono risorse umane, sono competenze, sono vissuti, sono volontà di fare insieme un percorso che mette insieme il privato, il pubblico, le famiglie, i liberi cittadini, eventualmente anche, se fossero disponibili, le fondazioni bancarie, che possono essere una risorsa fondamentale, e le comunità in genere.» Si tratta di un modello che implica lo stare dentro la comunità e costruire insieme qualcosa. Negli ultimi anni è stato questo il modello di riferimento, anche se ancora nelle nostre Zone non si è giunti alle fondazioni di partecipazione. Tuttavia le Società della Salute, se ben costruite, si avvicinano molto ad un modello di questo tipo. Attraverso i tavoli sulla disabilità si costruisce dal basso un modello nuovo di servizi per la disabilità e con le persone disabili e i loro familiari.
Renzo Macelloni, sindaco del Comune di Peccioli, ha osservato come alla grande importanza del tema considerato talvolta non faccia riscontro un adeguato interesse nel “dibattito che conta”, al di là delle persone direttamente interessate. Pertanto, questi seminari sono utili proprio a livello divulgativo, per far conoscere il tema del “dopo di noi”. Oggi viviamo in un momento di svolta nel quale c’è una sostanziale riduzione delle risorse e, contemporaneamente, un aumento dei bisogni. Questo ha come esito una mediazione continua per ottenere il soddisfacimento dei bisogni stessi. Tale mediazione sarà possibile solo finché ci saranno risorse disponibili. In questo scenario, Macelloni ritiene che occorra attribuire allo Stato due o tre compiti fondamentali quali «il “dopo di noi” e la difesa della dignità delle persone.» Ci sono due modi principali per conseguire questo scopo. Il primo consiste nel garantire il diritto al lavoro, e l’altro nel garantire l’assistenza agli anziani. Queste sono questioni che riguardano la dignità di tutte le persone, non solo quella delle persone con disabilità. Se riusciamo far passare il concetto che l’assistenza agli anziani va garantita, a maggior ragione dovrebbe passare una politica – quella del “dopo di noi” – che guarda con grande attenzione a persone che hanno ancora più difficoltà ad affermare la propria dignità. Però per fare questo dobbiamo avere il coraggio di dire che bisogna rimanere al lavoro sino a che si ha la forza par lavorare. Che oggi ci siano ancora persone in grande forma, che sono ancora in grado di lavorare, ma prendono la pensione, è una cosa che non possiamo più permetterci. Per questo è necessario fare dibattiti politichi che vanno al cuore dei problemi. Spesso questi temi sono affrontati solo superficialmente, senza avere il coraggio, come collettività, di investire nei settori portanti: l’istruzione, il diritto alla salute, la dignità delle persone. Questi diritti devono diventare diritti di cittadinanza. Ognuno deve avere la certezza che da cittadino non può essere abbandonato sotto un certo livello. Oggi, purtroppo, questa certezza non c’è, e vi è chi riceve molto, e chi invece non riceve a sufficienza. A chi fa il sindaco queste situazioni sono ben note nella loro drammaticità. Pertanto è necessario porre questi temi con più forza, interrogandoci sul tipo di società che vogliamo per il prossimo futuro. Prosegue Macelloni: «se immaginiamo di vivere sino a novant’anni, dovremmo anche chiederci cosa ci succederà quando avremmo raggiunto quell’età. Su quale tipo di assistenza potremmo contare negli ultimi anni della vita, se ne avessimo bisogno? Questo è un tipo di preoccupazione che dovremmo avere tutti. Dunque dobbiamo iniziare considerare che il disegno di uno Stato Sociale diverso da quello conosciuto negli anni passati – che non è più proponibile – possa essere pensato, e voluto con grande forza e grande determinazione.»
Nel suo intervento Rosa Fontani, componente dell’ANFFAS di Pisa e consigliera del Dipoi – Coordinamento Regionale delle organizzazioni attive sul Durante e Dopo di noi, ha segnalato che il Coordinamento Dipoi ha presentato un proprio documento di proposta alla Conferenza Regionale sulla Disabilità che si è tenuta a Campi Bisenzio (FI) il 23-24 gennaio scorso. In quell’occasione la Vicepresidente della Regione Toscana (con deleghe al Welfare e all’Integrazione Socio-sanitaria) Stefania Saccardi ha dichiarato di voler proporre un provvedimento legislativo che mira ad integrare le politiche sociali, sanitarie, abitative, la scuola ed il lavoro, così come ad allargare il numero delle fondazioni e delle associazioni che attualmente si occupano della cura e dell’assistenza ai disabili che perdono i genitori. «Forse può sembrare inutile ritornare a dire cos’è il “dopo di noi”, infatti, quest’espressione che si riferisce al momento in cui non saranno più i genitori ad occuparsi dei propri figli, sembra ormai entrata nel lessico comune. Tuttavia non è male ribadire alcuni concetti.» Luca Marchi, della Fondazione Dopo di Noi di Bologna, in un documento pubblicato nel sito della Fondazione stessa, spiega che con l’espressione “dopo di noi” si definisce «l’assenza dei genitori, o la loro incapacità ad occuparsi di un figlio che non sarà mai in grado di gestire autonomamente la propria esistenza. La semplicità dell’espressione rende ancora più evidente la drammaticità del suo significato, ossia il venir meno di uno dei perni del sistema socio-assistenziale, la famiglia, e di conseguenza di tutto il lavoro di cura e di assistenza che essa garantisce. […] Allora se la persona disabile non è solo un corpo da assistere nei suoi bisogni primari, se la famiglia non è solo un posto letto, allora il “dopo di noi” non è solo un problema di strutture residenziali, ma un insieme complesso di necessità e di diritti al quale è possibile dare risposta solo attraverso un sistema organico di strumenti, referenti, strutture e servizi.» Le diverse esigenze che scaturiscono sono la necessità di poter accedere a livelli più soddisfacenti possibile di benessere psicofisico, la necessità di poter abitare il proprio territorio, di poter allacciare legami e relazioni, di incrementare la necessità di vita autonoma, di poter sperimentare e praticare ruoli sociali e quindi, dove possibile, lavorativi. Fontani precisa: «tutte queste azioni si devono realizzare “prima del dopo”, in quello che si definisce il “durante noi”, per creare oggi le condizioni adeguate alla costruzione di un futuro sicuro e di qualità delle persone con disabilità per il momento in cui verrà loro a mancare il sostegno del nucleo familiare originario. Quindi il problema della vita adulta, autonoma, non può essere affrontato come un’emergenza, ma deve essere legato a quella che è la naturale esigenza di tutte le persone: staccarsi dalla famiglia d’origine.» Tutte le persone si staccano dalla famiglia d’origine per seguire i propri percorsi, dunque questa esigenza non può essere negata alle persone con disabilità. Ciò che è fondamentale è dunque garantire anche alle persone con disabilità un contesto dove esse possano vivere una vita dignitosa. Tale contesto deve assicurare delle garanzie fondate che la qualità di vita della persona con disabilità venga mantenuta nel tempo. Per costruire un contesto simile è necessario tenere presenti alcuni elementi. In primo luogo occorre mettere al centro dell’azione e dell’attenzione la stessa persona con disabilità con i suoi bisogni, con le sue capacità e le sue potenzialità. Si tratta pertanto di guardare alla persona disabile nella sua completezza, «riconoscendole il diritto ad una crescita attraverso la quale consolidare la sua personale percezione del diventare adulto, di sviluppare la coscienza di sé, l’affermazione dei propri pensieri, di poter manifestare le proprie emozioni, e l’opportunità, ove possibile, di lavorare. Riconoscendole il bisogno di uscire dalla famiglia per sperimentare le proprie capacità di autonomia.» E’ importante notare che, se si parla delle persone e dei loro bisogni, non è necessario fare riferimento a tipologie specifiche di disabilità. Dunque gli interventi e le soluzioni da mettere in atto saranno diversificati e personalizzati per rispondere ai bisogni e alle potenzialità di ciascuno, puntando al massimo recupero delle autonomie, al loro sviluppo ed al loro potenziamento. Tale percorso si cala nell’ambito del “progetto di vita”. Con questa espressione si intende sia la «mappa» che la «rotta» che percorre la vita della persona. Tale progetto va definito sin dalla prima presa in carico della persona. Esso va costantemente verificato ed aggiornato in relazione alla conoscenza attendibile dei bisogni, delle competenze e delle potenzialità di ciascuno. Per definire il progetto di vita è pertanto necessario che siano utilizzati degli strumenti di valutazione omogenei ed efficaci. Attualmente lo strumento che sembra scientificamente più adatto è l’ICF (la Classificazione del funzionamento, disabilità e della salute, approvata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 2001) che considera la disabilità come la conseguenza ed il risultato di un’interazione complessa tra le condizioni di salute della persona ed il contesto sociale nel quale è inserita. La famiglia è per tutti un riferimento sicuro (anche se poi la lasciamo), è il centro di sentimenti forti, di affetti profondi, ma lo è ancora di più per le persone che non sono in grado di comunicare pienamente le proprie emozioni, la propria volontà e i propri bisogni. La famiglia è l’elemento cardine del sistema che ruota intorno alla persona con disabilità. Per questo è importante riconoscerne il ruolo vitale nella cura e nell’assistenza dei propri cari, e garantire il loro coinvolgimento nel sistema di gestione dei servizi. In genere i familiari sono cittadini attivi, che hanno sviluppato capacità, possiedono competenze e conoscenze. Essi sono inoltre portatori di interessi e possono essere una grande risorse nella progettazione di percorsi e servizi. Le famiglie desiderano e pretendono che la garanzia di qualità e di continuità del progetto di vita dei propri cari sia assicurata da interlocutori affidabili e competenti. «I progetti per il “durante e dopo di noi” devono far riferimento ad un progetto di città e di comunità dove ci si propone di favorire l’accoglienza, l’accessibilità e la partecipazione. Quindi bisogna pensare ad una rete di persone e di servizi che “fa famiglia”, dove si possono condividere giochi, amicizie, spettacoli a cominciare dai condomini, alle scuole, agli ambienti di svago… una città che debba essere di tutti e per tutti. […] Le “cittadelle della disabilità” non sono nei nostri programmi e nelle nostre speranze.» E’ inoltre importante migliorare la qualità degli operatori affinché sappiano tenere in giusto conto i bisogni complessivi della persona con disabilità e il rispetto della sua dignità, un aspetto, quest’ultimo, che spesso viene messo in secondo piano. E’ necessario che la figura dell’operatore non si limiti a dare risposte di tipo clinico, educativo, assistenziale e relazionale, ma che riesca ad integrare tutte le risorse necessarie alla complessità della vita della persona. Questo comporta che «il concetto di assistenza “faccio io per te”, sia sostituito da quello di accompagnamento “fai da solo ed io ti do una mano”.» Dunque non avremmo più un lavoro di terapia o di assistenza “sul caso”, ma verrà valorizzata la capacità di “mettersi accanto” alla persona, senza sostituirsi alla sua volontà. In questo quadro è evidente che anche le risorse economiche sono importanti, e tuttavia c’è confusione sulla strada da individuare per dare delle risposte concrete. I familiari delle persone con disabilità rivendicano servizi e qualità della vita per i propri figli, ma la diminuzione dei finanziamenti pubblici e la loro insufficienza è fonte di preoccupazione. Attualmente il Fondo per la Non Autosufficienza nazionale è stato finanziato con quattrocento milioni e con la promessa che dall’anno prossimo esso diventi strutturale. Il Coordinamento Di poi ha avanzato la proposta di creare a livello regionale un fondo dedicato al “dopo di noi” distinto da quello per la non autosufficienza. Alla Conferenza Regionale sulla Disabilità si è dato molto spazio all’istituto delle fondazioni di partecipazione come modello gestionale innovativo per la tutela delle persone con disabilità. Ad oggi, in Toscana, le fondazioni di partecipazione si caratterizzano per essere costituite da associazioni di famiglie, enti pubblici territoriali (come comuni, province, società della salute, aziende sanitarie), e soggetti del privato sociale. La fondazione di partecipazione è un istituto di diritto privato dotato di una certa flessibilità sia sotto il profilo della gestione, che su quello della garanzia di appropriatezza e di qualità della progettualità per le persone disabili che le famiglie richiedono. Nelle fondazioni sono presenti i genitori, o come singoli o come associazioni, che esercitano sia la funzione di garanti circa la gestione delle stesse, sia quella di controllo. Tuttavia sarebbe auspicabile pensare anche ad altri tipi di risposta, in modo da consentire la scelta della soluzione più adatta alle singole situazioni. In conclusione Fontani informa che l’ANFFAS di Pisa è riuscita, grazie ad un finanziamento del Fondo Sociale Europeo, ad avviare una piccola cooperativa sociale che gestisce un bed and breakfast. L’intento dell’iniziativa è quello di dare una prospettiva ed una qualità di vita alle persone con disabilità senza ricorrere a risposte di tipo assistenziale. Oltre alle considerazioni esposte, meriterebbero un approfondimento specifico gli strumenti di tutela giuridica e patrimoniale a disposizione delle persone disabili e delle loro famiglie.
L’intervento di Alinda Missoni è centrato sulle attività realizzate dall’ANFFAS Pisa, che ha appena compiuto quindici anni. L’associazione promuove dal 2005 un progetto di vita indipendente che coinvolge «un gruppo di ragazzi che provano a fare da soli.» Questi ragazzi si cimentano con le autonomie quotidiane, alzarsi, gestire la casa, fare la spesa, portarla a casa, cucinare… Il progetto inizialmente era rivolto a ragazzi con disabilità lieve, ma ultimamente riguarda anche persone con una disabilità più complessa. Lo scopo è quello di iniziare un percorso di “dopo di noi”, offrire alle persone con disabilità «uno specchio positivo», ed invogliarle a svolgere mansioni (come, ad esempio, apparecchiare e sparecchiare) che di solito la famiglia non “esige” da loro. Educare le persone con disabilità all’autonomia è uno dei modi migliori per costruire il “dopo di noi”. Un altro progetto interessante riguarda l’ambito lavorativo. Come anticipato da Rosa Fontani, l’associazione è riuscita ad avviare una piccola cooperativa sociale che gestisce un bed and breakfast. Si tratta di un’iniziativa positiva, finalizzata a dare un’opportunità lavorativa anche a persone che la società fatica da includere nel mondo del lavoro. Solo investendo e donando risorse nel presente si migliora la qualità di vita di tutti.
Antonio Bindi, vicepresidente del Coordinamento Etico dei Caregivers di Pisa, spiega che l’elemento che caratterizza la propria associazione è la presenza di un gruppo di integrazione ed interazione tra soggetti con disabilità diverse e senza disabilità. Ciò al fine di garantire l’inclusione. Il gruppo svolge attività ricreative (musica, teatro, ecc.). «E’ un gruppo che si diverte e ci fa divertire», sintetizza Bindi. La riflessione sul “durante noi” non può non riguardare la realtà dei centri diurni. E’ proprio attraverso la partecipazione dei genitori e delle istituzioni alla definizione di un percorso da attuarsi attraverso i centri diurni, che le famiglie possono sperare, quando sarà il momento, di lasciare i propri figli nella situazione più tranquilla e sicura possibile. Il tema del “dopo di noi” è un tema difficile, ma ineludibile. Parlarne serve a dare una speranza sia ai figli che ai genitori. Attraverso un piccolo questionario anonimo l’associazione ha cercato di capire come viene affrontato questo tema all’interno delle famiglie che usufruiscono dei servizi dei centri diurni. Pur essendo il campione molto piccolo (e pertanto non rappresentativo), i dati raccolti sono comunque molto significativi. Il questionario ha rappresentato per molti una buona occasione per iniziare a parlare del “dopo di noi”, e questo è certamente molto importante, perché dagli incontri con le famiglie è emerso che in alcune situazioni «si tende ad esorcizzare ed a posticipare» il momento di affrontare il problema. «La sensazione è che le famiglie siano disorientate rispetto a quello che le istituzioni propongono per il “dopo di noi”, e ciò è dovuto anche alla poca attenzione che sino ad oggi è stata riservata a questo problema» osserva Bindi. Il “durante noi” deve garantire il mantenimento dell’autonomia delle persone con disabilità, e l’incremento degli strumenti di autonomia e socializzazione. Un aspetto al quale le istituzioni dovrebbero prestare un’attenzione particolare è l’età delle persone che vengono ospitate nei centri diurni. Infatti nei centri diurni è possibile trovare persone che vanno dai venti ai sessant’anni. E questa non può considerarsi una buona prassi, dal momento che le esigenze e gli interessi di un ventenne che ha appena concluso il suo percorso scolastico sono certamente diversi da quelli di una persona di cinquant’anni, che ha alle spalle una sua storia di vita. Dagli incontri coi genitori è stata avanzata con forza la richiesta di fare riabilitazione. Se i centri diurni sono denominati socio-riabilitativi, anche l’aspetto riabilitativo deve essere curato. Considerando che in questi luoghi la persona svantaggiata trascorre molto tempo è necessario rivalutare la riabilitazione, eventualmente anche considerando forme di compartecipazione al costo del servizio. Tra le criticità emerse nel confronto con gli altri genitori figura la mancanza di risposte nella circostanza in cui chi presta assistenza si trovi improvvisamente – e talvolta senza possibilità di preavviso – nell’impossibilità di curarsi del proprio caro. E’ necessario predisporre un servizio di gestione di queste emergenze, senza che questo comporti uno sconvolgimento delle abitudini della persona con disabilità. La nascita del Coordinamento Regionale Dipoi è molto positiva perché permette alle associazioni di muoversi in modo coordinato, trovando insieme e condividendo le risorse e le possibili soluzioni, senza che l’una prevalga sulle altre. Il cammino verso il “dopo di noi” non può che essere un cammino comune e condiviso. In questo ambito, la costituzione delle fondazioni di partecipazione offre ai genitori la possibilità di contribuire concretamente alla costruzione del progetto di vita del proprio figlio.
Molto interessante è stata la testimonianza portata da Massimiliano Frascino, presidente della Fondazione Il Sole di Grosseto. La Fondazione Il Sole è nata nel 2005 su iniziativa di un’associazione di genitori. Oggi ha una previsione di bilancio per il 2015 di mezzo milione di euro, impiega 15 persone nei servizi, gestisce attraverso una cooperativa sociale di tipo A una casa famiglia, organizza attività per il “durante noi” per 110 persone. La Fondazione Il Sole è la dimostrazione concreta che volere è potere. Nessuno di coloro che dieci anni fa lavorarono alla sua costituzione era in grado di prevedere un simile sviluppo. Coloro che ci hanno lavorato sono “persone normali”, disabili e genitori di disabili che si sono messe insieme per rispondere a un problema comune, e attraverso tentativi ed errori hanno trovato una strada, quella della Fondazione. La prima iniziativa è stata quella di costruire una casa famiglia, che è convenzionata con l’Azienda USL. Tuttavia al suo interno non c’è nessuno dei figli delle persone che hanno promosso la Fondazione. Questa è stata una prima risposta in un territorio nel quale le persone con disabilità grave finivano nelle Residenze Sanitarie Assistite all’interno di moduli handicap (luoghi nei quali si trovavano assieme persone di trenta o quarant’anni con diverse disabilità, con altre persone di ottant’anni con Alzheimer, demenza senile o morbo di Parkinson). Questo è stato il primo tentativo di affrontare il “dopo di noi”, poi, considerando che molte persone con disabilità erano ancora giovani, si è deciso di lavorare sul “durante noi” rafforzando i servizi già erogati dall’associazione. Così, nel 2014, 110 persone hanno preso parte a una decina di attività diverse. La più importante di queste attività è rappresentata da un centro diurno che dà risposte a 37 persone con disabilità. Nel centro diurno c’è una sala di 230 metri quadri che è il punto di ritrovo a partire dal quale le persone disabili la mattina, per cinque giorni la settimana, dalle nove alle quindici del pomeriggio, per un totale di 120 ore mensili, pagando una compartecipazione di 250 euro mensili, dopo aver fatto l’appello si dividono in due gruppi e vanno a fare colazione al bar. Poi, si dividono in ulteriori gruppi e svolgono attività strutturali (piscina, musicoterapia, mare, acquisti al mercato, preparazione dei pasti, pasticcieria, attività circense…). Tutte queste attività hanno in comune due elementi: il fatto che non si svolgono tutte negli stessi luoghi, e la circostanza che mettono le persone disabili in contatto con gli altri. «Al di là dell’età, al di là del sesso, al di là del tipo di disabilità, quello che lega tutte le persone disabili medio-gravi è l’esigenza di relazioni umane e la mancanza di percorsi di socializzazione. E’ quasi superfluo dire che, finito il percorso scolastico, le persone con disabilità psichiche si ritrovano segregate in casa mandando in crisi le famiglie.» La Fondazione si finanzia attraverso i seguenti canali: il cinque per mille, le convenzioni con il pubblico, la compartecipazione delle famiglie, le donazioni dai privati, il coinvolgimento delle aziende. Nell’ambito della Regione Toscana la carenza di risorse economiche sta favorendo lo sviluppo delle fondazioni di partecipazione, che consentono di convogliare i soldi delle famiglie sull’assistenza, al fine di integrare i finanziamenti pubblici. La fondazione è uno strumento che funziona in modo diverso a seconda di chi lo usa: in Toscana, sul “dopo di noi”, operano quattro tipi di fondazione diverse, quelle private, quelle di partecipazione (che mettono insieme enti pubblici e privati), le fondazioni di origine religiosa e le fondazioni di origine bancaria (come quella che è stata realizzata a Pisa). Di queste, quelle private e quelle di partecipazione sono preferibili. Non va sottovalutato che l’assistenza alle persone con disabilità è anche un bel business: la casa famiglia di Grosseto, che è convenzionata con l’Azienda USL, per ospitare quattordici persone ha bisogno di 650/700 mila euro all’anno. La cooperativa che la gestisce prende dalla Regione, attraverso la Azienda USL, 92 euro al giorno di quota sanitaria, al quale se ne aggiungono altri 55/60 di quota sociale (pagati in parte dagli ospiti, in parte dal comune). 150 euro al giorno, vogliono dire 4500 euro al mese per garantire l’assistenza ad una persona disabile grave in una struttura residenziale. Il fatto che l’erogazione dei servizi abbia anche un risvolto economico non è un male in sé, l’importante è che il fine non diventi avere un utile alla fine dell’anno, ma sia «mantenere un equilibrio economico per garantire la qualità della alle persone con disabilità.» Il Coordinamento Regionale Dipoi, del quale la Fondazione fa parte, promuove le piccole strutture gestite da fondazioni nelle quali la governance è prevalentemente in mano alle famiglie. Le istituzioni dovrebbero incentivare la realizzazione di questi strumenti e bisognerebbe anche favorire il coinvolgimento delle imprese. In Toscana stanno nascendo tante fondazioni, il rischio è che tra qualche anno ci siano una trentina di fondazioni di varia natura, la qual cosa comporterà una forte competizione per accaparrarsi i pochi contributi pubblici ancora disponibili. Mentre sarebbe auspicabile realizzare fondazioni nelle quali la gestione rimane comunque in mano alle stesse persone con disabilità e alle loro famiglie, mantenendo un legame col territorio, e quella dimensione umana e relazionale che può essere garantita solo da una piccola struttura. Le “cittadelle della disabilità” non piacciono a nessuno.
Andrea Blasini, dottorando di ricerca della Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa, ha centrato la propria attenzione sulle fondazioni di partecipazione. Una prima considerazione da fare sul piano giuridico rileva il vuoto normativo che riguarda i servizi per il “dopo di noi”. Il legislatore statale non ha inteso introdurre nell’ambito dei livelli essenziali di prestazione (art. 117 della Costituzione) i servizi per il “dopo di noi”, e, su un altro versante, non ha individuato nell’ambito delle funzioni fondamentali dei Comuni (e dunque nel settore sociale proprio dei Comuni) servizi che possano rispondere esattamente e compiutamente ai servizi per il “dopo di noi”. In questo quadro normativo la fondazione di partecipazione sembra legarsi quale strumento organizzativo in maniera particolare per il “dopo di noi”. Questo genere di servizi ha bisogno di una continuità istituzionale che vada oltre le persone che si occupano attualmente della persona che ha bisogno di cura, assistenza e affetto nella quotidianità. Quindi c’è bisogno di un profilo istituzionale che vada oltre, e che riesca a garantire determinati standard, quelli che ciascuno pensa che debbono essere garantiti alla persona con disabilità. Ognuno infatti ritiene che gli interventi personalizzati siano la risposta migliore da realizzare. L’istituto fondazionale non è un istituto recente. Senza risalire agli antenati medievali, le fondazioni, così come vengono intese sin dall’Ottocento, sono dei patrimoni vincolati ad uno scopo. Il tipo classico è la fondazione di erogazione. Si individua preventivamente un cespite patrimoniale e lo si entifica in relazione ad uno scopo: l’istituzione perseguirà lo scopo, che lo stesso fondatore ha individuato, erogando delle rendite, che possono essere variabilmente destinate, sempre nel perseguimento dello scopo suddetto. Questa realtà è quella che troviamo nel nostro Codice Civile del 1942, che è tutt’ora vigente. Ma la vitalità sociale va al di là degli stessi istituti giuridici. Gli anni ’90 del secolo scorso hanno visto il nascere ed il consolidarsi di un nuovo istituto nell’ambito del modello fondazionale: le fondazioni di partecipazione. Esse aggiungono all’elemento istituzionale fondato sul patrimonio, la base sociale (un elemento tipico di altre persone giuridiche: le associazioni e le società). Dunque si unisce l’elemento personale a quell’elemento patrimoniale istituzionale. Ovvero si crea una base sociale per le fondazioni. Le fondazioni di partecipazione nascono proprio nell’ambito dei servizi per la disabilità, e in genere prevedono tre tipi di soggetti: i fondatori promotori (rappresentati da coloro che danno vita all’idea di creare una fondazione), i fondatori (ovvero tutti quelli che vogliono entrare nella fondazione, vi entrano con la destinazione di un patrimonio, e hanno uno statuto giuridico pari a quello dei fondatori promotori), e i partecipanti (coloro che condividono in tutto e per tutto gli scopo della fondazione ma non possono – o non vogliono – contribuire ad essa con un cespite patrimoniale). Il pluralismo sociale è la caratteristica fondamentale delle fondazioni di partecipazione. Ad esse possono partecipare tutti: persone fisiche, persone giuridiche di diritto privato e di diritto pubblico, imprese, associazioni di volontariato, altre fondazioni, enti ecclesiastici, persone fisiche che possono essere parenti degli assistiti oppure che si vogliono impegnare per finalità ideali. La fondazione di partecipazione accoglie chiunque, senza preclusioni, graduando il tipo di intervento in ragione della disponibilità di ciascuno a partecipare. Le esperienze che sono state realizzate in Toscana sono le più varie. Ci sono fondazioni di partecipazione a maggioranza pubblica, e altre a maggioranza privata. Esse differiscono sia sul piano operativo, che su quello giuridico perché quando intervengono più soggetti pubblici essi sono tenuti a rispettare regole diverse da quelle alla cui osservanza sono tenuti i soggetti privati, che sono tali nella forma e nella sostanza. In questo ambito interviene una nozione di diritto europeo: quella di “organismo di diritto pubblico”. Infatti laddove si rispettano determinate caratteristiche che si presentano quando i soggetti pubblici sono in maggioranza, la fondazione di diritto privato, che rimane una fondazione di diritto privato, si qualifica però come “organismo di diritto pubblico”. Pertanto deve rispettare le norme del codice dei contratti pubblici per poter scegliere il contraente. Se, ad esempio, è necessario scegliere il fornitore di determinati servizi, non lo si può fare con l’affidamento diretto (modalità tipica dei soggetti privati), ma occorre farlo con le procedure ad evidenza pubblica. Questo è un aggravio operativo non indifferente che limita l’autonomia di questi soggetti, pur nel rispetto della legalità amministrativa. L’“organismo di diritto pubblico” si basa sul fatto che questi soggetti esercitano attività di interesse generale non aventi carattere industriale o commerciale. Un’attività di interesse generale potrebbe essere una qualsiasi attività che trova copertura nel dettato della Costituzione. Ma la Costituzione copre tutti i settori della vita pubblica, pertanto trovare in essa un interesse generale è abbastanza facile. Per arrivare a una definizione più pregnante, la giurisprudenza ha ritenuto che l’interesse generale deve essere collegato alle funzioni fondamentali dell’ente che partecipa nella fondazione. Sotto questo profilo, il vuoto normativo a cui si è accennato, che per un verso genera la difficoltà di doversi muovere nell’indeterminatezza giuridica, da un altro lato può essere d’aiuto perché impedisce di qualificare in termini pregnanti l’attività di interesse generale. Quindi queste fondazioni finché non vi è una partecipazione maggioritaria o totalitaria di soggetti pubblici, non possono essere qualificate come “organismi di diritto pubblico”. «E’ la stessa prassi sociale ad aver individuato nella fondazione di partecipazione lo strumento migliore, più duttile per rispondere alle esigenze specifiche del “dopo di noi”. L’esigenza di costruire delle piccole unità abitative, diffuse sul territorio, che rispettino le provenienze dei singoli fruitori, che abbiano una dimensione altamente personalizzata, e che non astraggano i fruitori dalla collettività, dal tessuto sociale in cui sono nati e sono cresciuti, nella prospettiva di venire a saldarsi con la realtà con la quale, purtroppo, dovranno fare i conti, nel momento in cui verranno meno coloro che si sono presi cura di loro nel passato.» La fondazione di partecipazione è uno strumento duttile che l’autonomia negoziale dei privati può configurare variabilmente: più soggetti pubblici, più soggetti privati, più associazioni, più parenti dei disabili che la fondazione accoglierà. Quindi sono le singole comunità a dover decidere, ad autodeterminarsi sul come realizzare le fondazioni stesse. Questo è uno strumento che davvero può venire incontro alle esigenze di tutti i portatori d’interesse, pubblici e privati, diffusi ed individuali. Da questo punto di vista è uno strumento giusto, però nello stesso tempo c’è bisogno che nella tradizionale assunzione di responsabilità gli enti pubblici sappiano anche dare delle indicazioni. E’ vero che la nascita di queste fondazioni nei diversi territori è qualcosa di auspicabile, tuttavia occorre anche che ci siano delle garanzie, che la famiglia che intende affidare il proprio caro alla fondazione deve vedersi assicurate. Queste garanzie sono in primo luogo garanzie di partecipazione alle decisioni più importanti. Quindi gli enti pubblici non devono avere un ruolo di gestione, bensì di vigilanza, di regolazione e di indirizzo nelle aree di competenza. Questo spiega perché l’orientamento della Regione Toscana è quello di revisionare i requisiti per l’autorizzazione all’esercizio e per il convenzionamento con le Asl tenendo presenti i caratteri tipici di quello che si teorizza per “dopo di noi”. Infatti oggigiorno i requisiti per il convenzionamento e l’autorizzazione non sono tarati per le dimensioni del “dopo di noi”. L’indirizzo che sta emergendo attualmente qui in Toscana è proprio quello di prendere il “dopo di noi” come modello e di adattarlo agli strumenti normativi in essere.
Sul “Dopo di noi” e le fondazioni di partecipazione si segnala anche la seguente pubblicazione: Disabilità e ”dopo di noi”. Strumenti ed esperienze, a cura di Francesca Biondi Dal Monte e Elena Vivaldi, I Quaderni n. 61, Firenze, CESVOT, febbraio 2013.
Sandra Capuzzi, presidente della Società della Salute Pisana nonché assessore del Comune di Pisa, considera il “dopo di noi” un tema strategico anche per impostare le politiche sociali del futuro. Il ruolo degli enti locali rispetto a questa prospettiva è fondamentale da un punto di vista normativo, ed è ovvio che essi devono, purtroppo, fare i conti con la sostenibilità dei progetti. Se non si considera l’aspetto della sostenibilità tutta una serie di ragionamenti cadono nel vuoto. Questo però non ha impedito, in questi anni, alla Società della Salute Pisana di intervenire in maniera sistematica ed anche innovativa rispetto al tema del “dopo di noi”. Nell’area pisana ci sono infatti tre case famiglia che lavorano proprio sul tema del “dopo di noi”. Tuttavia occorre iniziare a fare una riflessione sul fatto che il “dopo di noi” ad oggi si è limitato ad un unico modello, che è quello della casa famiglia, nel frattempo però anche il mondo della disabilità si è evoluto rispetto ad una serie di strumenti e approcci. Rispetto a quindici anni fa alcune persone con disabilità hanno la possibilità di sviluppare un’autonomia vera, diversa rispetto al passato. Allora continuare a pensare che l’unico modello possibile sia quello della casa famiglia, significa non tener conto di queste innovazioni. Per parlare del “dopo di noi” occorre impostare adeguatamente il “durante noi”. Pertanto da qui in avanti la programmazione e l’investimento vanno fatti considerando gli obbiettivi del futuro a partire dal presente. Le fondazioni di partecipazione, che sono già state ampiamente sperimentate nel sistema anglosassone, hanno dei vincoli di tipo normativo che vanno superati. Occorre dare alle famiglie e alle associazioni la possibilità di usare nuovi strumenti. Il tema delle risorse non è un tema di secondo piano. Oggi è estremamente difficile accedere alla stessa quantità di risorse di cui si disponeva nel passato. Per fortuna il Governo è riuscito a finanziare il Fondo per la non autosufficienza, e questo consente di fare una serie di programmazioni. Tuttavia 400 milioni non sono sufficienti a soddisfare tutte le esigenze, e probabilmente nemmeno 800 milioni risulterebbero adeguati al soddisfacimento di tutti i bisogni. Non è sufficiente pensare che per affrontare questo tema ci si possa limitare ad un aumento delle risorse economiche, infatti occorre mettere a disposizione delle amministrazioni e degli enti locali tutta una serie di strumenti. Se, ad esempio, un’associazione, o una famiglia, è proprietaria di un immobile, o di un appartamento, o una struttura, e vuole metterla a disposizione per realizzare un progetto di “dopo di noi”, magari mettendo insieme persone con e senza disabilità. Anche questo potrebbe essere un elemento innovativo: pensare ad un “dopo di noi” che non sia costruito solo per chi ha una disabilità, o per disabilità diverse. Infatti la disabilità può rivelarsi un valore aggiunto anche e soprattutto per chi non è disabile. Se, lavorando per il “durante noi”, si riuscisse ad investire anche sul concetto di imprenditoria sociale che mette insieme le capacità e le fragilità di chi è disabile con le capacità e le fragilità di chi è “normodotato”, forse ne verrebbe fuori un’imprenditoria sociale più qualificata, ed in grado di reperire autonomamente una serie di fondi, e di creare un’autosufficienza economica e di movimento. Ma per fare questo occorre trovare degli strumenti che agevolino chi vuole fare questo tipo di investimenti, magari pensando a dei sistemi di sgravio fiscale. Rispetto ai compiti della Società della Salute e degli enti locali non dovrebbe mai mancare il ruolo di governo e anche quello di controllo. Il governo ed il controllo insieme fanno sì che gli investimenti diventino investimenti efficaci. La defiscalizzazione potrebbe diventare una modalità di contribuzione indiretta anche per le amministrazioni e gli enti locali. Per fare in modo che il “dopo di noi” “attecchisca” in modo strutturale necessario riuscire a calibrare una contribuzione diretta con delle forme di defiscalizzazione. E’ compito degli enti locali, delle Regioni e del Governo valutare con quali formule, con che flessibilità, e le altre modalità attuative. Fondamentale è anche che ci sia condivisione con le famiglie e le associazioni. E che anche queste si muovano con più sinergia, anche se fare ciò è complicato e costa fatica. Nella realtà attuale il salto di qualità lo dobbiamo fare tutti, ma sforzandoci anche di trovare strumenti alternativi. Solo provando a proporre anche strumenti alternativi si può sperate di convincere il Governo e la Regione (che si è detta subito disponibile) a fare investimenti di più ampio raggio. Pertanto va bene il Fondo per la non autosufficienza, ma bisognerebbe anche pensare ad un fondo diverso che permetta di sostenere risorse e contributi indiretti che possano dare comunque un respiro, ed aiutare anche gli enti locali ad essere un po’ più propositivi ed innovativi.
Marco Buselli, presidente della Società della Salute dell’Alta Val di Cecina e sindaco del Comune di Volterra, si ritrova molto nelle riflessioni esposte dalla dottoressa Capuzzi, anche perché la descrizione relativa alla Zona Pisana corrisponde abbastanza alla realtà dell’Alta Val di Cecina. Negli ultimi anni la Società della Salute della Zona ha raddoppiato i contributi per la popolazione in stato di bisogno nonostante le risorse si sino di fatto dimezzate. Pensare di continuare ad affrontare il “dopo di noi” in prospettiva assistenzialista è non è più sostenibile. Pertanto le risorse destinate al “dopo di noi” non possono essere impiegate per pagare un affitto, o spese simili. E’ invece condivisibile che ci debba essere una defiscalizzazione, e anche un incontro tra pubblico e privato, come pure che vadano premiati i progetti che creano uno sviluppo armonico, che non lasci indietro nessuno. Nell’Alta Val di Cecina sono stati realizzati due progetti di “dopo di noi”, che però si sono scontrati con la sostenibilità nel lungo periodo che vanno ancora risolti. Il riuso degli immobili è certamente una possibilità rispetto alla quale occorre stimolare i privati. La Regione Toscana, ed in particolare la vicepresidente regionale Saccardi, è molto attenta e bendisposta a lavorare su questo tema. E’ condivisibile inoltre che nel territorio le Società della Salute debbano avere un ruolo di indirizzo e controllo, invogliando anche i Comuni ad introdurre delle agevolazioni. Occorre lavorare per snellire la burocrazia perché è proprio questa a bloccare anche coloro che vorrebbero investire e mettere a disposizione risorse, ed impedisce anche lo sviluppo di progetti virtuosi. In questo senso la Regione Toscana potrebbe assumere il ruolo di capofila, ed potrebbe approntare delle Linee Guida sul “dopo di noi” che certamente tornerebbero utili.
Relazione conclusiva del Tavolo di lavoro su «Le risposte istituzionali al “durante e dopo di noi”»
Relazione conclusiva del Tavolo di lavoro su «Contributo, non solo economico, delle famiglie di persone disabili»
Ultimo aggiornamento: 11 marzo 2015
Ultimo aggiornamento il 19 Marzo 2015 da Simona