Si chiama “Donne, salute e rarità” il progetto di UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, finalizzato a promuovere la medicina di genere e la medicina narrativa, nonché richiamare l’attenzione sulla necessità di tutelare la salute delle donne, ed in particolare di quelle con una malattia rara e le caregiver. Il progetto prende le mosse dalla considerazione che, a fronte di una sempre maggiore specificità delle terapie, e di un orientamento verso una medicina personalizzata, sussistono una serie di fattori che penalizzano le donne.
Si chiama “Donne, salute e rarità” il progetto di UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, finalizzato a promuovere la medicina di genere e la medicina narrativa, nonché richiamare l’attenzione sulla necessità di tutelare la salute delle donne, ed in particolare di quelle con una malattia rara e le caregiver. Presentato ufficialmente a Roma lo scorso 23 novembre, il progetto (del quale si può leggere a questo link) prende le mosse dalla considerazione che, a fronte di una sempre maggiore specificità delle terapie, e di un orientamento verso una medicina personalizzata, sussistono una serie di fattori che penalizzano le donne.
Infatti spesso le donne tendono a sottovalutare i sintomi di patologie anche gravi, perché in genere non vengono educate per prendersi cura di sé. A ciò si aggiunga che gli ingenti impegni del lavoro di cura inducono molte donne che rivestono il ruolo di caregiver a trascurare la prevenzione e i controlli periodici. Capita poi che a volte i medici dedichino poco tempo all’ascolto dei pazienti e dei caregiver, specie se donne. Capita ancora che nelle sperimentazioni cliniche non si presti attenzione alle differenze di genere, e che anche i farmaci in commercio solo raramente siano testati tenendo conto delle caratteristiche delle donne.
Nel dicembre 2021, durante la 76esima sessione dell’Assemblea Generale delle Nazioni Unite, con il voto favorevole di 193 Stati membri, è stata adottata la prima Risoluzione che riconosce i diritti delle persone con malattie rare e delle loro famiglie, vale a dire oltre 300 milioni di donne e uomini (la Risoluzione, in lingua inglese, è visibile/scaricabile a questo link). Un atto importantissimo a cui la Federazione fa riferimento. Infatti in essa, dopo un’introduzione centrata sulle disuguaglianze, è espressa profonda preoccupazione «per la pandemia da coronavirus (COVID-19) che perpetua e aggrava le disuguaglianze esistenti», ma anche perché «coloro che sono enormemente più esposte a tale rischio sono le donne e le ragazze e le persone in situazioni vulnerabili». La Risoluzione riconosce inoltre «gli effetti senza precedenti e sfaccettati della pandemia, compreso l’impatto sull’accesso ai servizi sanitari essenziali, ed anche l’impatto sproporzionato del COVID-19 sulla situazione sanitaria, sociale ed economica delle persone che vivono con una malattia rara».
Il persistere di maggiori discriminazioni a danno delle ragazze, delle donne e delle caregiver, ha indotto l’ONU a riaffermare ulteriormente «la necessità di raggiungere l’uguaglianza di genere e di dare maggiore potere alle donne e alle ragazze», e ad esprimere preoccupazione «per il fatto che le donne e le ragazze che vivono con una malattia rara devono affrontare maggiori discriminazioni e barriere nell’accesso ai servizi sanitari, tra cui i servizi di assistenza sanitaria sessuale e riproduttiva, e ad una istruzione, nonché a una partecipazione piena, equa e significativa alla vita pubblica; e per il fatto che sulle donne e le ragazze ricade una quota sproporzionata di lavoro di cura non retribuito e di lavoro domestico quando un membro della famiglia vive con una malattia rara; nonché per il fatto che le donne affrontano più ostacoli nell’accedere a un lavoro dignitoso».
Proprio a partire da queste evidenze espresse nella Risoluzione, la Federazione UNIAMO ha deciso di promuovere questo progetto di sensibilizzazione sulle tematiche della prevenzione, delle diagnosi mancate, sbagliate o tardive delle malattie che colpiscono le donne, investendo anche per creare maggiore consapevolezza nelle donne stesse su questi temi. Il progetto prevede la realizzazione di una serie di incontri con esperti e esperte dell’area medica sui temi della prevenzione, dell’aderenza alla terapia, della salute di genere, della medicina narrativa ecc. Ciò al fine di comprendere quali azioni promuovere, anche a livello politico, per dare attuazione alla Risoluzione dell’ONU. (Simona Lancioni)
Vedi anche:
UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare.
Pagina dedicata al progetto “Donne, salute e rarità”.
Sezione del centro Informare un’h dedicata al tema “Donne con disabilità”.
Ultimo aggiornamento il 16 Febbraio 2024 da Simona