È disponibile il volume “Design for Duchenne. Linee guida per il progetto di costruzione e ristrutturazione di abitazioni per famiglie Duchenn”, curato dall’architetto Michele Marchi (Milano, Franco Angeli, 2016), la cui a stampa è stata sostenuta dalle associazioni Parent Project e AltroDomani.
Come si evince dal titolo, l’opera si propone di dare indicazioni per migliorare la qualità abitativa delle famiglie che ospitano al loro interno una persona interessata da distrofia muscolare di Duchenne. La distrofia muscolare di Duchenne è una malattia rara che colpisce 1 persona su 3.500 maschi nati vivi. Si tratta di una patologia genetica con insorgenza precoce (i primi sintomi si manifestano, generalmente, tra i 2 e i 6 anni), che porta una degenerazione del tessuto muscolare e la perdita della deambulazione autonoma.
«La distrofia muscolare di Duchenne», ha affermato Filippo Buccella, residente di Parent Project, «è una patologia complessa che ha bisogno di soluzioni “ad hoc” non solo in campo clinico ma anche nella vita di tutti i giorni. Ora, finalmente, la famiglia ha uno strumento concreto per migliorare, a seconda delle esigenze e delle abitazioni in cui risiede, la qualità di vita dei nostri figli.»
Il volume è disponibile gratuitamente per le famiglie di Parent Project, e anche possibile richiedere la pubblicazione inviando una mail a associazione@parentproject.it, o telefonando al numero verde 800 943 333.
Per approfondire:
Sito dell’associazione Parent Project
Sito dell’associazione AltroDomani
Ultimo aggiornamento: 14 marzo 2016
Ultimo aggiornamento il 14 Marzo 2016 da Simona