«Liberiamo i dati sulla disabilità! Scarica il toolkit per aiutarci a rispondere a queste domande: Quante sono le persone con disabilità? Quali sono i loro bisogni? Qual è il loro potenziale inespresso?», è l’invito che arriva dalla Fondazione FightTheStroke e dalla sua partecipata FTS, che hanno elaborato il toolkit “The CANDY Model” finalizzato a promuovere la raccolta e la diffusione dati aperti e accessibili sulla disabilità, replicando nel contesto europeo l’approccio ai dati realizzato in Italia con il progetto Disabled Data. Un’iniziativa importante e ambiziosa perché senza dati sulla disabilità, le stesse persone con disabilità non esistono nella definizione delle politiche.
Dopo il lancio, nell’ottobre 2022, del progetto Disabled Data in Italia, una piattaforma digitale promossa dalla Fondazione FightTheStroke e progettata da Sheldon.studio con il supporto di onData per aprire i dati a un pubblico più ampio, dal primo semestre 2024 la Fondazione FightTheStroke ha avviato il progetto DDEEP (acronimo che sta per Disabled Data European Engagement Path).
Guidato dalla società partecipata FTS, DDEEP ha provato a standardizzare un approccio basato sulle pratiche di innovazione e ricerca responsabili (ORRI), esaminando le esigenze di dati sulla disabilità in tutta Europa e proponendo buone pratiche per replicare il progetto italiano in altri Paesi.
Il progetto DDEEP in Italia ha visto il coinvolgimento diretto di Francesca Fedeli e Francesca Folda per FTS, che nel corso del 2024 hanno studiato come replicare l’approccio ai dati di Disabled Data per l’elaborazione delle politiche europee. Ciò con un duplice obiettivo: da un lato ampliare il set di dati disponibile, dall’altro stimolare la società civile e i beneficiari diretti a richiedere dati equi, corretti, aperti e accessibili sulla disabilità oltre l’Italia, a livello europeo.
Proprio nell’àmbito del progetto DDEEP è stato elaborato un toolkit (kit di strumenti), “The CANDY Model” (scaricabile al seguente link), al fine di fornire guida e supporto con un linguaggio semplice e accessibile a tutte le categorie di stakeholder (soggetti interessati): persone con disabilità, caregivers, rappresentanti di diverse associazioni non-profit che si occupano di disabilità con molteplici prospettive (comunicazione, raccolta fondi, ricerca, assistenza diretta…), medici, ricercatori sanitari, funzionari della sanità pubblica, statistici e rappresentanti degli uffici statistici nazionali e internazionali, rappresentanti dei governi locali, ricercatori internazionali sulla raccolta dati sulla disabilità, esperti di dati aperti, designer.
«Liberiamo i dati sulla disabilità! Scarica il toolkit per aiutarci a rispondere a queste domande: Quante sono le persone con disabilità? Quali sono i loro bisogni? Qual è il loro potenziale inespresso?», è l’invito che arriva dalla Fondazione FightTheStroke e FTS. E ancora: «Le disabilità sono ovunque e nel corso della vita, almeno temporaneamente, riguardano ciascuno di noi. Ma la mancanza di dati coerenti, completi, accessibili, aperti, non consente di vederle e di affrontarle. Promuovi la raccolta e la diffusione di dati aperti e accessibili sulla disabilità sul modello che Fondazione Fight The Stroke ha proposto con DisabledData».
Un’iniziativa importante e ambiziosa perché senza dati sulla disabilità, le stesse persone con disabilità non esistono nella definizione delle politiche. In conclusione, invitiamo tutti e tutte a partecipare e a scaricare il toolkit “The CANDY Model” al seguente link. (S.L.)
Vedi anche:
Società FTS.
Sito Disabled Data.
Pagina dedicata al progetto DDEEP – Disabled Data European Engagement Path.
Disabled Data: se i dati non esistono, le persone non esistono, «Informare un’h», 23 ottobre 2022.
Ultimo aggiornamento il 5 Marzo 2025 da Simona