di Gabriella Mazza*
Il bando “Vita e Opportunità”, promosso dal Dipartimento per le Politiche in favore delle persone con disabilità, e finanziato con oltre 370 milioni di euro, ha per destinatari le persone con disabilità, ma i beneficiari, cioè coloro che possono presentare i progetti e ricevere le risorse, sono esclusivamente gli enti del Terzo Settore e altri soggetti istituzionali, osserva Gabriella Mazza, madre di Isabella, una giovane donna autistica di 29 anni. «Gli enti del Terzo Settore possono continuare ad avere un ruolo importante nello sviluppo di servizi e opportunità, ma il baricentro dovrebbe spostarsi verso la persona. Le politiche pubbliche dovrebbero creare spazi di possibilità, non solo sistemi di erogazione», argomenta in questo suo interessante scritto.
Un bando da oltre 370 milioni di euro promette di rafforzare casa, lavoro e tempo libero delle persone con disabilità. Ma cosa succede quando i progetti di vita non possono essere costruiti direttamente dalle persone e dalle loro famiglie?
Quando si parla di disabilità e politiche pubbliche, spesso le parole sono quelle giuste: inclusione, autonomia, vita indipendente, opportunità.
Anche il bando “Vita e Opportunità”, promosso dal Dipartimento per le Politiche in favore delle persone con disabilità, sembra andare in questa direzione. Il documento conta 34 pagine e mette a disposizione oltre 370 milioni di euro per sostenere tre grandi aree della vita delle persone con disabilità: abitare, lavoro e partecipazione sociale.
Eppure, leggendo con attenzione il testo del bando, emerge un punto che merita una riflessione più profonda sulla differenza tra “destinatari” e “beneficiari”.
Nel bando si legge chiaramente che i destinatari sono le persone con disabilità.
Ma i beneficiari, cioè coloro che possono presentare i progetti e ricevere le risorse, sono esclusivamente gli enti del Terzo Settore e altri soggetti istituzionali.
Questo significa che, ancora una volta, il percorso di autonomia delle persone con disabilità viene pensato principalmente come un servizio da erogare attraverso strutture organizzate, piuttosto che come un progetto di vita costruito insieme alla persona e alla sua rete di supporto.
Non si tratta di mettere in discussione il ruolo degli enti, che svolgono spesso un lavoro fondamentale, ma di capire chi decide davvero cosa serve a una persona con disabilità.
Il progetto di vita parte dalla persona
Negli ultimi anni si parla molto di progetto di vita personalizzato, un concetto che dovrebbe cambiare profondamente il modo in cui vengono costruite le politiche sulla disabilità.
Un progetto di vita non è un elenco di servizi disponibili, ma è un percorso che dovrebbe partire dai desideri, dai bisogni e dalle aspirazioni della persona.
Questo vale per tutte le persone con disabilità.
Vale anche, e forse soprattutto, per quelle con bisogni di supporto elevati, che spesso esprimono le proprie preferenze in modi meno convenzionali, ma non per questo meno significativi.
Quando si parla di autodeterminazione, non si parla necessariamente di fare tutto da soli: si parla della possibilità di scegliere con il supporto giusto.
Per questo motivo, quando le risorse pubbliche vengono progettate esclusivamente attraverso grandi organizzazioni, il rischio è che il baricentro resti nelle strutture, e non nelle persone.
Invece le storie singole contano perché dietro ogni progetto di autonomia c’è sempre una storia singola.
Una famiglia che prova a costruire un percorso possibile.
Una persona che cerca di abitare il proprio spazio nel mondo.
Un equilibrio che spesso nasce da tentativi, adattamenti e soluzioni creative.
Nel mio caso, come madre di una donna adulta con disabilità complessa, so quanto sia difficile trovare strumenti che riconoscano davvero la specificità di ogni situazione.
Se è vero che le associazioni di categoria e gli enti del Terzo Settore hanno un ruolo importante di rappresentanza e di progettazione, è altrettanto vero che non tutte le esperienze trovano spazio dentro queste strutture.
Alcune realtà, soprattutto quelle legate alla disabilità intellettiva con bisogni di supporto elevati, rischiano di restare ai margini delle progettazioni più standardizzate.
Quando i bisogni vengono appiattiti
Uno dei rischi dei grandi bandi costruiti esclusivamente per enti organizzati è quello di semplificare troppo la realtà. Le persone con disabilità non sono tutte uguali e non tutte le disabilità hanno gli stessi bisogni.
In molti contesti, ad esempio, si parla molto di autonomia legata alla disabilità motoria ma molto meno delle sfide quotidiane delle persone con disabilità intellettive o relazionali complesse.
Quando i progetti vengono costruiti su larga scala, queste differenze rischiano di essere meno visibili e quindi meno ascoltate, non perché manchi la buona volontà, ma perché le strutture organizzative tendono inevitabilmente a standardizzare.
Una domanda aperta
La riflessione che nasce leggendo il bando “Vita e Opportunità” è semplice: perché le persone con disabilità non possono avere anche un accesso diretto, o almeno parzialmente diretto, a queste opportunità?
È comprensibile che non tutte le famiglie possano o vogliano gestire autonomamente progetti complessi ed è altrettanto chiaro che il sistema debba prevedere controlli, criteri e requisiti. Forse sarebbe possibile lasciare almeno qualche porta aperta, uno spazio, una finestra, una possibilità anche per progetti più piccoli, costruiti intorno a storie individuali, magari in collaborazione con professionisti o reti locali, senza necessariamente passare sempre e solo attraverso grandi enti.
Il vero cambio di paradigma
Non si tratta di una contrapposizione tra persone e organizzazioni.
Gli enti del Terzo Settore possono continuare ad avere un ruolo importante nello sviluppo di servizi e opportunità, ma il baricentro dovrebbe spostarsi verso la persona.
Le politiche pubbliche dovrebbero creare spazi di possibilità, non solo sistemi di erogazione.
Ogni persona con disabilità, con il supporto necessario, dovrebbe poter contribuire a disegnare il proprio percorso.
Perché alla fine la vera misura del cambiamento non è solo quanti fondi vengono stanziati: è quanta libertà di scelta riescono a generare.
* Madre di Isabella, una giovane donna autistica di 29 anni, e ideatrice del blog «La stalattite eccentrica». Il presente scritto è già apparso sul blog menzionato, e viene qui ripreso, con lievi adattamenti al diverso contesto, per gentile concessione.
Nota: il Centro Informare un’h è impegnato nel rivendicare la promozione della deistituzionalizzazione e lo stop all’istituzionalizzazione. Temi su cui si è avviato un confronto pubblico. In calce alla pagina “Riforma della disabilità: eliminiamo la possibilità di istituzionalizzare le persone” (in aggiornamento) sono segnalati i contributi che di volta in volta si stanno susseguendo.
Ultimo aggiornamento il 16 Marzo 2026 da Simona