di Carlo Hanau*
Passata la Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo, Carlo Hanau, presidente dell’Associazione APRI, richiama le Istituzioni tutte alle seguenti responsabilità nei confronti delle persone autistiche e delle loro famiglie: l’aggiornamento del Nomenclatore Tariffario, il rinnovo del Protocollo d’intesa tra Ministero dell’Istruzione e Ministero della Salute, il riconoscimento delle professioni ABA e l’annullamento della Linea Guida per la diagnosi e il trattamento di bambini e adolescenti con disturbo dello spettro autistico del 2023.
Ogni anno, puntualmente, il 2 Aprile [data in cui ricorre la Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo, N.d.R.] l’Italia si colora di blu. Monumenti illuminati, dichiarazioni solenni, parole come “inclusione”, “attenzione”, “diritti” riempiono comunicati e social istituzionali. Poi, il giorno dopo, tutto si spegne. E per le persone con autismo e le loro famiglie ritorna il silenzio.
Un silenzio che non è casuale né neutro, ma il risultato di scelte – o più spesso di non scelte – che da anni rinviano soluzioni concrete a problemi strutturali ben noti.
L’Associazione APRI lo denuncia da tempo. Già nel 2022, in occasione delle elezioni politiche, avevamo rivolto un appello pubblico ai candidati, chiedendo impegni chiari e verificabili sulle politiche per l’autismo. In quel documento richiamavamo la necessità di dare piena e coerente attuazione alla normativa vigente, di garantire interventi basati su evidenze scientifiche, di ridurre le disuguaglianze territoriali e di costruire un sistema realmente integrato tra sanità, scuola e servizi sociali.
Quelle richieste non erano generiche. Erano – e sono tuttora – fondate su atti, leggi, documenti ufficiali. E sembravano trovare finalmente ascolto alla fine della precedente legislatura, quando il Parlamento ha approvato all’unanimità due mozioni sull’autismo, assumendo impegni precisi nei confronti delle persone con autismo.
A distanza di quattro anni, tuttavia, dobbiamo constatare che quegli impegni presi all’unanimità sono rimasti in larga parte lettera morta.
Quattro questioni, in particolare, continuano a rappresentare un banco di prova evidente della distanza tra dichiarazioni pubbliche e azione istituzionale.
La prima riguarda l’aggiornamento del Nomenclatore Tariffario per recepire gli obblighi derivanti dall’art.60 dei Livelli Essenziali di Assistenza del DPCM del 12 gennaio 2017, con l’inserimento dei trattamenti basati sull’Applied Behavior Analysis (ABA). L’esclusione di questi interventi dal sistema tariffario nazionale non è una questione tecnica marginale: significa la permanenza di grandi disuguaglianze tra territori in particolare su liste di attesa, copertura delle spese, costi insostenibili per molte famiglie obbligate a rivolgersi al privato. Criticità evidenziata dalle principali associazioni, ma ancora irrisolta causa le pesanti pressioni degli psicodinamici e lacaniani che dal 2012 volevano il ritiro della Linea Guida SNLG 21 del 2011 [Linea Guida n. 21 “Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti”, N.d.R.] perché a loro stessa ammissione, aveva condannato come falsa la loro teoria della “Madre frigorifero” e non permetteva la possibilità di continuare a trattare madre e bambino con gli stessi loro strumenti psicanalitici fondati su quella teoria.
La seconda riguarda il mancato rinnovo del Protocollo d’intesa tra Ministero dell’Istruzione e Ministero della Salute, uno strumento fondamentale per garantire continuità, coerenza e sinergia nei percorsi di inclusione scolastica e preparazione al lavoro degli studenti con disabilità, in particolare per gli studenti con autismo. Il protocollo è scaduto il 17 gennaio 2025, le richieste formali di rinnovo sono state presentate da noi e dalla FISH [Federazione Italiana per i diritti delle persone con disabilità e famiglie, N.d.R.], ma a oggi manca una risposta concreta.
La terza riguarda la proposta di legge per il riconoscimento delle professioni ABA, indispensabile per assicurare qualità, trasparenza e tutela sia per i professionisti sia per le persone che ricevono gli interventi. In assenza di un quadro normativo chiaro, il settore resta esposto a frammentazione e improvvisazione, a danno dei diritti delle persone con autismo. La proposta ripercorre quanto già normato per la Lingua dei Segni Italiana (LIS) e Tattile (LIST).
La quarta riguarda la richiesta di annullamento, ora in decisione al Consiglio di Stato per nostro ricorso, della Linea Guida “Raccomandazioni della Linea Guida per la diagnosi e il trattamento di bambini e adolescenti con disturbo dello spettro autistico – Ottobre 2023” per cancellare due irregolarità:
- suggerire l’uso di antipsicotici anche per i bambini piccoli, a cui è seguito un aumento delle prescrizioni e,
- dichiarare che le terapie psicoeducative sono tutte raccomandate senza distinzione.
Queste aberrazioni introdotte dalla nuova Linea Guida dei bambini e adolescenti sono in contrasto con la letteratura internazionale e persino con la Linea Guida degli adulti dello stesso Istituto Superiore di Sanità emessa nell’ottobre 2025.
Di fronte a questo quadro ci si può chiedere: che fine hanno fatto gli impegni assunti pubblicamente? Che valore hanno le mozioni approvate all’unanimità se non producono atti conseguenti? Che senso ha parlare di consapevolezza dell’autismo se non si traduce in decisioni amministrative e legislative?
L’Associazione APRI chiede oggi, con fermezza ma con senso di responsabilità istituzionale, che maggioranza e opposizioni assumano un impegno di continuità. Non servono nuove promesse, né nuove giornate simboliche. Serve dare seguito a quanto già dichiarato, votato, condiviso.
Perché la consapevolezza senza diritti è solo retorica.
E perché per le persone con autismo il silenzio che segue le celebrazioni non è un’eccezione annuale, ma una realtà quotidiana che non può più essere ignorata.
* Presidente dell’APRI (Associazione per la ricerca sull’autismo Cimadori, in passato Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale), già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna.
Riferimenti:
- Lettera sulle necessità delle persone con autismo ai Candidati alle elezioni. L’appello di APRI per la nuova legislatura (13 settembre 2022)
- Il Sole 24 Ore, ANGSA, FISH, FAND, ANFFAS, APRI, AIAMC, AARBA: “Autismo, metodo Aba fuori dal decreto tariffe Lea: il ministero corra ai ripari” (4 dicembre 2024)
- Quotidiano Sanità, Ido: “Per autismo libertà di scelta terapeutica e ricerca scientifica aperta” (2 aprile 2012)
- IACABAI-APRI: Richiesta di rinnovo del Protocollo MIM–Ministero della Salute (31 marzo 2025)
- IACABAI-APRI: Proposta di legge per l’istituzione del registro delle professioni ABA (4 dicembre 2025)
- Superando.it, “Autismo: quella sconcertante Sentenza del TAR del Lazio” (29 gennaio 2025)
Ultimo aggiornamento il 13 Aprile 2026 da Simona