Sono ormai diversi gli scambi intercorsi tra l’Associazione APRI e l’Istituto Superiore di Sanità in merito al recepimento, caldeggiato dall’Associazione, della Linea Guida sull’Autismo dell’ESCAP (Società Europea di Psichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza). Lo scorso 15 luglio l’ISS ha comunicato all’Associazione che la Linea Guida in questione non è stata neppure presa in considerazione nell’operazione di scouting eseguita dagli esperti del Centro Nazionale di Eccellenza Clinica dell’Istituto stesso. Da ciò la dura replica che l’APRI ha espresso in una lettera aperta.
Lo scorso 21 aprile il prof. Carlo Hanau, presidente dell’Associazione APRI (Associazione Cimadori per la Ricerca Italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale), ha provveduto ad inviare al Centro Nazionale di Eccellenza Clinica (CNEC) dell’Istituto Superiore di Sanità la Linea Guida sull’Autismo dell’ESCAP (Società Europea di Psichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza), pubblicata il 14 luglio 2020, affinché venisse inserita nella sezione Linee guida Straniere del sito Sistema Nazionale Linee Guida. In un testo pubblicato sul portale «Superando.it» a fine maggio scorso, è lo stesso Hanau a spiegare che le Linee Guida contenute in tale sezione «sono un punto di riferimento per i produttori di Linee Guida italiane e in particolare per l’ISS (che per questo scopo ha avuto un milione di euro dal Fondo per l’Autismo) ed esse possono essere tradotte e adattate al contesto italiano, se ritenute già idonee allo scopo, oppure utilizzate solo in alcuni contenuti, per produrre una Linea Guida italiana originale».
Il 9 maggio il presidente dell’ISS Silvio Brusaferro ha comunicato all’Associazione che la richiesta di inserire la Linea Guida dell’ESCAP nella sezione di quelle internazionali non ha superato la valutazione con la griglia multidimensionale AGREE II, condotta in modo indipendente da due ignoti revisori. In merito a tale procedura di valutazione l’APRI ha fatto notare come si siano adottati criteri ben più severi di quelli richiesti per la pubblicazione nella sezione delle Linee Guida Internazionali. «Gli unici criteri che avrebbero dovuto invece essere utilizzati – argomentava Hanau nel testo citato pocanzi – sono quelli enumerati proprio nel sito web dell’ISS (a questo link), ove si elencano esclusivamente i seguenti: corretta gestione del conflitto di interessi; buona/elevata qualità metodologica; composizione multidisciplinare/multiprofessionale del panel di esperti della Linea Guida; revisione della Linea Guida condotta da referenti (referee) esterni indipendenti. L’utilizzo di questi criteri, infatti, avrebbe obbligato chiunque a dare un buon giudizio sulla Linea Guida approvata dall’ESCAP, individuandola fra quelle con maggior credito internazionale e molto recenti. Si noti, tra l’altro, che l’ESCAP è la Federazione di tutte le Società Scientifiche Psichiatriche che si occupano di autismo in Europa e in altri Paesi, fra le quali c’è anche l’italiana SINPIA [Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza]».
Più recentemente – il 15 luglio – lo stesso ISS ha comunicato all’Associazione che la Linea Guida ESCAP non è stata neppure presa in considerazione nell’operazione di scouting eseguita dagli esperti del CNEC, è dunque stato ignorato questo importante documento espresso dalla comunità scientifica europea che ha ottenuto il massimo gradimento dalle associazioni per l’autismo. In risposta a quest’ultima comunicazione dell’ISS la stessa APRI ha divulgato una lettera aperta nella quale ha manifestato tutto il proprio disappunto per le scelte operate dall’ISS, e sono evidenziati i numerosi vizi metodologici e non solo. Ad esempio, in uno dei documenti preparatori dell’aggiornamento della Linea guida 21 (Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti) il CNEC si è avventurato in una maldestra valutazione dei costi ignorando che «la valutazione dei costi e la relativa efficienza degli interventi dovrebbero essere compito delle Linee di indirizzo di competenza politica della Conferenza Unificata e non delle linee guida di competenza dei tecnici della sanità, che devono confrontare “soltanto” l’efficacia degli interventi indipendentemente dai costi». Nello stesso documento, inoltre «i rischi di vertenze giudiziarie costituiscono un avviso allarmistico oltre ogni possibile previsione», tanto da indurre l’APRI a considerare tale modalità come espressione di un approccio di “medicina difensiva”.
Ciò che l’Associazione si attende dall’aggiornamento della Linea guida n.21 è piuttosto che questa «identifichi gli operatori che hanno formazione ed esperienza sufficienti per garantire l’esecuzione degli interventi a regola d’arte, i loro percorsi formativi (come ad esempio quello proposto dall’Associazione internazionale ABAI–Association for Behavior Analysis International) che si devono prevedere per realizzare una formazione universitaria anche nel nostro Paese, e l’istituzione di un elenco di professionisti abilitati».
I criteri adottati dal CNEC per la produzione e l’aggiornamento delle linee guida sono rigidi e adatti a valutare i trattamenti strettamente sanitari e non quelli sociosanitari. L’ISS avrebbe dovuto dedicarsi da subito a completare il quadro con la linea guida per le persone adulte con autismo, argomentano ancora dall’Associazione, come peraltro esigono due mozioni approvate all’unanimità dai Deputati lo scorso 3 marzo. Invece «questa parte è quasi del tutto assente nella Linea guida n.21 – si legge nella lettera aperta – ed è il motivo principale per il quale il Ministero aveva stanziato i fondi, su richiesta delle Associazioni, per aggiornare e non per rifare ex novo tutta la linea guida».
Ma probabilmente l’aspetto più problematico è costituito dal fatto che «dai panel delle Linee Guida sono stati esclusi i rappresentanti delle Associazioni maggiormente rappresentative:
- a) la scelta dei rappresentanti dei pazienti con minore età o con incapacità di intendere e di volere, avrebbe dovuto essere assunta in primis da persone designate dalle organizzazioni di familiari;
- b) la valutazione dei farmaci avrebbe dovuto essere stata fatta da una maggioranza di esperti di farmaci designati ufficialmente dalla SINPIA;
- c) la valutazione degli interventi psicopedagogici avrebbe dovuto essere fatta da esperti designati ufficialmente dall’ AIAMC – Italian Association of Behavior Analysis and Modification and Behavioral and Cognitive Therapy, ovvero l’Associazione abilitata a proporre linee guida nel campo dell’intervento comportamentale, che è quello privilegiato nel mondo e nella Linea Guida n.21».
La lettera si chiude con un nuovo invito all’ISS a recepire la Linea Guida sull’Autismo dell’ESCAP. (Simona Lancioni)
Per approfondire:
Testo della lettera aperta inviata dall’Associazione APRI a presidente dell’ISS Silvio Brusaferro in risposta alla sua comunicazione del 15 luglio 2022.
Vedi anche:
Associazione APRI – Associazione Cimadori per la Ricerca Italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale.
Ultimo aggiornamento il 26 Agosto 2022 da Simona