Approfondirà il tema dei Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) nelle malattie neuromuscolari in Toscana, il convegno che si terrà il prossimo 12 aprile, a Peccioli, in provincia di Pisa. L’evento, promosso dal Centro Informare un’h, con la Segreteria Scientifica Prof. Gabriele Siciliano e Dott.ssa Giulia Ricci della Clinica Neurologica dell’Azienda Ospedaliero – Universitaria Pisana, ha ottenuto l’accreditamento ECM. L’iniziativa, sviluppata con un approccio multidisciplinare, è rivolta a figure sanitarie, ma anche a chiunque sia interessato/a.
Si svolgerà il prossimo 12 aprile, a Peccioli (PI), il convegno “I PDTA nelle Malattie Neuromuscolari in Toscana: realtà, criticità e prospettive” promosso da Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, con la segreteria scientifica a cura del Prof. Gabriele Siciliano e della Dott.ssa Giulia Ricci della Clinica Neurologica dell’Azienda Ospedaliero – Universitaria Pisana. L’evento ha ottenuto il sostegno del Comune di Peccioli, il patrocinio dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana, e l’accreditamento ECM.
L’iniziativa, sviluppata con un approccio multidisciplinare, è rivolta a medici chirurghi (con le seguenti specializzazioni: neurologo, neuropsichiatra infantile, pediatra, genetista, pneumologo, cardiologo, medici di medicina Generale, Scienza dell’alimentazione e dietetica, Medicina fisica e di riabilitazione, Medicina di accettazione e d’urgenza, Anestesia e Rianimazione, Otorinolaringoiatria), psicologi, logopedisti, fisioterapisti, biologi, infermieri, ma anche persone con disabilità, familiari, volontari, operatori impegnati nel settore della disabilità e chiunque sia interessato/a.
Sede del convegno è l’Incubatore di Impresa di Peccioli (in Via Boccioni, 2), gentilmente messa a disposizione dalla Belvedere S.p.A. I lavori inizieranno alle 14.30 con una parte introduttiva a cura del Prof. Gabriele Siciliano, Professore Ordinario dell’Università di Pisa e Direttore della Clinica Neurologica AOUP, della Dott.ssa Giulia Ricci, Neurologa Ricercatrice dell’Università di Pisa, ed Enzo Marcheschi, Direttore del centro Informare un’h, nonché i saluti delle Autorità.
Il convegno di Peccioli del 12 aprile sarà un evento satellite della Giornata Nazionale delle Malattie Neuromuscolari, che si svolgerà il giorno seguente, sabato 13 aprile, in molte città italiane, inclusa Pisa (se ne legga a questo link).
L’evento di Peccioli si propone come occasione di discussione e confronto tra i professionisti coinvolti a vario livello nella presa in carico del paziente neuromuscolare nelle tre aree Nord-Ovest, Centro e Sud, e del Territorio, al fine di definire e consolidare la rete multidisciplinare, e prevedendo per questo la partecipazione di neurologi, pediatri, neuropsichiatri infantili, pneumologi, cardiologi, genetisti, riabilitatori e delle altre figure specialistiche. Le malattie neuromuscolari (MNM) comprendono un ampio ed eterogeneo gruppo di patologie di varia eziologia, caratterizzate dalla compromissione dei motoneuroni (malattie del motoneurone), del nervo periferico (neuropatie), della giunzione neuromuscolare (sindromi miasteniche) e del muscolo scheletrico (miopatie e distrofie muscolari). Possono essere geneticamente determinate o acquisite, e manifestarsi a qualsiasi età. Attualmente se ne conoscono oltre 400 forme diverse, classificate in base alle manifestazioni cliniche e/o alla diversa eziologia. Ne consegue una grande variabilità in termini di diagnosi, trattamento e aspettativa di vita; tuttavia, in gran parte sono patologie caratterizzate da un decorso invalidante progressivo ad alta richiesta assistenziale. Tutte le MNM sono classificabili come “Malattie Rare”, e nel loro complesso richiedono percorsi diagnostici ad alta specializzazione ed una organizzazione assistenziale multidisciplinare, sia a livello territoriale che ospedaliero, con coinvolgimento sia dell’area pediatrica che adulta. In quest’ottica, i PDTA regionali in Toscana per le Malattie Rare, incluse per alcune forme di MNM, nascono con l’obiettivo di incrementare la qualità dell’assistenza percepita ed effettivamente erogata sul territorio regionale, migliorando gli esiti e promuovendo la sicurezza del paziente attraverso l’utilizzo delle opportune risorse necessarie. Obiettivo dei PDTA è anche definire una rete di riferimento regionale comprendente le competenze di equipe multi-specialistiche per prestazioni, ai vari livelli, essenziali per la diagnosi e l’assistenza dei pazienti con MNM, l’identificazione di sedi e ruoli dei centri partecipanti e, più in generale, i percorsi e i processi di diagnosi e presa in carico.
Con le premesse e le finalità suddette, nel dettaglio il programma del convegno di Peccioli, accreditato ECM (disponibile a questo link), affronterà quindi alcuni temi come l’epidemiologia, la definizione dei ruoli dei centri nella diagnosi e cura, la fase della transizione, la gestione delle complicanze, l’accesso alle terapie, la digitalizzazione dei processi. La condivisione di esperienze avverrà al termine con una tavola rotonda sulla presa in carico. Fondamentale sarà inoltre la partecipazione delle Associazioni dei pazienti, rappresentate dalla Consulta Regionale Toscana per le Malattie Neuromuscolari. La chiusura dei lavori è prevista per le ore 19.00. Sarà al termine previsto un evento sociale con la visita guidata del borgo “Peccioli bella e accessibile”.
Al convegno aderiscono anche la UILDM Sezione di Pisa (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), la già citata Consulta Malattie Neuromuscolari della Regione Toscana e la Fondazione per la ricerca nelle Malattie Neuromuscolari Un passo per te (Simona Lancioni e Giulia Ricci)
Ricordiamo che il programma completo del convegno è scaricabile a questo link.
Questi invece gli estremi della Segreteria Organizzativa e Provider ECM: First Class telefono: 02 30066329, e-mail: valentina.quadri@fclassevents.com
Ultimo aggiornamento il 13 Aprile 2024 da Simona