La tavola non è fatta solo di piatti, è fatta anche di relazioni, ricordi e identità condivise, ma per molte persone con la SLA, la disfagia può rendere quel luogo di incontro in uno spazio complesso e faticoso. Nasce da questa consapevolezza “A cena con la SLA”, serie video promossa dall’AISLA e realizzata insieme a SLAfood, con il contributo scientifico dei Centri Clinici NeMO e il supporto non condizionante di Zambon.*
Qual è il tuo piatto preferito? È una domanda semplice, quotidiana, che racchiude molto più di una scelta alimentare. Perché la tavola non è fatta solo di piatti: è fatta di relazioni, ricordi, identità condivise. Per molte persone con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), però, quel luogo di incontro può trasformarsi presto in uno spazio complesso e faticoso. La disfagia, infatti, ovvero la difficoltà a deglutire, che interessa circa il 75% delle persone con la SLA, incide sulla sicurezza, sul piacere del gusto e spesso porta all’isolamento, all’allontanamento dalla convivialità e dallo stare insieme.
Proprio da qui nasce A cena con la SLA, una serie video (disponibile a questo link) promossa dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), realizzata insieme a SLAfood, con il contributo scientifico dei Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicentre) e il supporto non condizionante di Zambon.
«Questo – spiegano dall’AISLA – è un progetto che sceglie di partire dal cibo per parlare di molto di più: qualità della vita, dignità, cura, desiderio di futuro. La serie, infatti, mette al centro non la malattia, ma le persone, con le loro storie, le passioni, i sogni. Storie “fuori menu”, come quelle di Mais, Catia e Stefano, che raccontano come la SLA possa cambiare il modo di mangiare, ma non cancelli il desiderio di vivere, creare, amare. La mini‑serie è dedicata proprio a Mais, maestro azerbaigiano di danza e poesia, mancato nell’ottobre dello scorso anno, che attraverso la sua testimonianza, intensa e luminosa, continua a parlare alla Comunità SLA: il suo sguardo sul mondo e la capacità di trasformare la fragilità in bellezza restano un’eredità preziosa, capace di ispirare e unire».
«E c’è poi Catia – proseguono dall’AISLA -, che nella voce e nel canto ha trovato una nuova forza. La diagnosi non ha spento il suo talento, ma lo ha trasformato in uno strumento di espressione ancora più autentico, con cui raccontarsi e affermare sé stessa. E Stefano, che guarda il cielo con lo sguardo di chi non rinuncia ai propri orizzonti: il sogno di fotografare una nuova eclissi diventa il simbolo di una vita che continua a cercare luce, anche nei momenti più complessi».
Ogni episodio della serie video, dunque, parte da un “piatto del cuore” – la pizza, gli spaghetti, i sapori di casa – reinterpretato in una consistenza adattata a cura di Roberto Carcangiu, presidente dell’Associazione Professionale Cuochi Italiani, vicepresidente di SLAfood e direttore didattico del Congusto Institute. «Un gesto concreto – sottolineano dall’Associazione – che restituisce dignità al cibo e lo riporta al suo significato più profondo: nutrire non solo il corpo, ma anche la memoria, le relazioni, il senso di appartenenza».
Da ricordare inoltre che le puntate della serie sono arricchite dal contributo di Davide Rafanelli, persona con la SLA, consigliere nazionale dell’AISLA e presidente di SLAfood, e di Federica Cerri, neurologa e referente per l’Area SLA nel Centro Clinico NeMO di Milano, che accompagnano il racconto, come viene detto, «con uno sguardo competente e umano sulla complessità della malattia. Per Davide Rafanelli, infatti, la SLA è “una ladra di sogni”, e affrontarla significa imparare a stare nel presente, dando valore a ogni momento della quotidianità».
«A cena con la SLA – concludono dall’AISLA – rappresenta quindi uno spazio di consapevolezza e di speranza. Un racconto corale che mostra come, anche dentro la complessità della malattia, esistano percorsi di cura, attenzione e dignità capaci di restituire qualità alla vita. Guardare le tre puntate significa accettare un invito a sedersi a tavola e lasciarsi attraversare da storie, emozioni e legami che resistono oltre ogni difficoltà». (Stefano Borgato)
Ricordiamo ancora il link al quale è disponibile la video serie A cena con la SLA. Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@aisla.it (Elisa Longo).
* Il presente testo è già stato pubblicato sulla testata «Superando», e viene qui ripreso, con lievi adattamenti al diverso contesto, per gentile concessione.
Ultimo aggiornamento il 12 Febbraio 2026 da Simona