Il mancato riconoscimento della figura del caregiver familiare non ha solo conseguenze dirette sulla vita del caregiver, esso produce anche diversi “effetti collaterali” – sul piano simbolico, sul piano pratico, e su quello degli “esiti disfunzionali” – che disvelano le pesanti ricadute di questa situazione sulle vite delle persone con disabilità e sulla comunità. Pertanto, rivendicare il riconoscimento del caregiver familiare non è semplicemente un “chiedere per sé”, ma significa anche aver capito che una società che non attribuisce valore al prendersi cura non è una società pronta ad accogliere le persone con disabilità.
Ci sono tante ragioni che possono spiegare il motivo per cui – a differenza di altri Paesi europei – i caregiver familiari italiani, non solo non hanno un riconoscimento giuridico o un qualche tipo di tutela, ma non hanno nemmeno un nome che li individui nella propria lingua. Questo ha a che vedere con i modelli familiari, con l’approccio familistico all’assistenza, con la distribuzione stereotipata dei ruoli tra i generi, con la più o meno sistematica negazione del diritto della persona con disabilità di scegliere da chi farsi supportare – ove necessario – per superare i propri limiti di autonomia. Ma non è solo questo, è che i caregiver familiari italiani non sono abituati a “chiedere per sé”.
I caregiver familiari sono coloro che si prendono cura, in ambito domestico, in modo gratuito, continuativo e quantitativamente significativo (per molte ore al giorno), di familiari del tutto non autosufficienti a causa di importanti disabilità. C’è chi sottolinea – giustamente – che ciò accade in sostituzione di uno Stato colpevolmente assente, e anche che la stragrande maggioranza dei caregiver familiari sono donne.
Le rivendicazioni di riconoscimento giuridico che da qualche anno alcuni caregiver familiari stanno portando avanti (il cui esito è stato la presentazione in Parlamento di diversi Disegni e Proposte di Legge), pur trovando molte adesioni, non distolgono lo sguardo della maggioranza di essi, che continua ad essere concentrato in modo pressoché esclusivo sulle persone di cui si prendono cura. Niente di strano, si dirà, è abbastanza frequente che molte importanti conquiste di civiltà siano state ottenute da una minoranza particolarmente attiva che ha provato a farsi portavoce di istanze condivise da una fascia più ampia di cittadini. Eppure c’è dell’altro.
Anche se, per semplificare la comunicazione, vi è la tendenza a parlare di questo gruppo di persone come di un gruppo omogeneo, in realtà i caregiver familiari conducono vite ed hanno caratteristiche abbastanza differenti. Prendersi cura di una persona anziana è diverso (in termini quantitativi e qualitativi) che prendersi cura di un bambino, un giovane o un adulto con grave disabilità. L’approccio cambia completamente anche in funzione delle diverse disabilità (intellettive, psichiatriche, relazionali, sensoriali, fisiche/motorie e multiple). A queste opzioni si somma la variabile parentale, il rapporto genitore/figlio, ad esempio, è diverso da quello tra fratelli/sorelle, ed entrambi differiscono da quello coniugale, ed è evidente che il tipo di relazione che si instaura tra chi presta assistenza e chi la riceve è significativamente condizionato anche da questi aspetti. Se a tutti i caregiver familiari è richiesto di rimodulare/contenere/negare le proprie esigenze per garantire una vita dignitosa alla persona con disabilità, è pur vero che sono in genere i genitori quelli che incontrano più difficoltà ad acquisire consapevolezza della sistematica violazione dei diritti umani (mancanza di riposo, danni per la salute, riduzione/perdita del lavoro, povertà, impossibilità di maturare una pensione, mancanza di tempo per sé, isolamento, stress…) ai quali la mancanza di riconoscimento e tutela del lavoro di cura informale li espone. Molti di essi pensano che un genitore – se è un bravo genitore – per i figli è disposto a fare qualsiasi cosa, e che, pertanto, curarsi di sé non sia una priorità: il genitore/caregiver che non si cura di sé fa male solo a sé stesso…. ma è davvero così?
Su un piano simbolico possiamo osservare che ciò che rende moralmente apprezzabile il lavoro di cura, più che l’attività in sé, sono i suoi legami con i valori che esprime. Esso è connesso all’idea di diritto, vale a dire con la persuasione che ad ogni persona vada garantitauna vita dignitosa, e che ognuno e ognuna, nel proprio piccolo, debba contribuire a questo progetto. Inoltre il lavoro di cura ha a che fare con la giustizia: se la natura, le malattie o la sorte generano disparità, questo arbitrio va in qualche modo compensato o ridotto per consentire a ciascuna persona di partecipare alla vita di comunità con pari opportunità. Il lavoro di cura chiama in causa la solidarietà, quel curarsi delle fragilità altrui perché, sebbene in alcuni individui essa sia immediatamente più evidente che in altri, in realtà siamo tutte e tutti vulnerabili ed esposti alle intemperie della vita. Per questo la circostanza che non venga attribuita alcuna importanza all’attività di prendersi cura di una persona disabile, e che chi svolge tale attività possa conseguirne un danno, non svilisce solo quell’attività e chi la svolge, sminuisce anche i principi che essa esprime, e disconosce il valore delle persone con disabilità alle quali quelle cure sono rivolte.
Su un piano pratico il fatto che spesso i caregiver familiari accettino e affrontino in silenzio e solitudine le proprie difficoltà ha indotto la collettività ed il legislatore a non conoscere le loro reali condizioni di vita, e a credere che le difficoltà incontrate – che in realtà sono violazioni dei diritti umani – siano sostenibili e legittimamente esigibili da chiunque intenda assumere il ruolo di caregiver. La qual cosa riduce sensibilmente la propensione a fare questo tipo di scelta anche in coloro che potrebbero essere interessati a farla. Infatti la mancanza di tutele comporta che se, ad esempio, un fratello o una sorella volessero subentrare ai propri genitori nel ruolo di caregiver familiari, questo fratello o questa sorella siano esposti alle medesime violazioni dei diritti umani a cui erano soggetti i loro genitori. Ora, posto che, nella misura in cui il tipo di disabilità lo consente, è un diritto inviolabile della persona disabile scegliere come e da chi farsi assistere, il mancato riconoscimento dell’attività di cura informale ha innegabili ripercussioni sul fronte del cosiddetto “dopo di noi”, ovvero il continuare a garantire un’esistenza dignitosa alle persone con disabilità anche quando i loro genitori/familiari non saranno più in grado di provvedere personalmente. È un vero peccato che molti di coloro che sono impegnati nel “dopo di noi” non sembrino aver colto come la loro causa (il “dopo di noi”) ed il riconoscimento e la tutela del caregiver familiare siano in realtà espressione della medesima istanza, ovvero il riconoscimento del diritto di dare e ricevere cure.
Infine c’è un altro aspetto, un aspetto dolorosissimo, che riguarda “esiti disfunzionali” (per usare un eufemismo) del lavoro di cura non tutelato. Non tutti i caregiver familiari hanno la forza e le capacità per affrontare la fatica e la solitudine in cui sono costretti ad operare. E per costoro è abbastanza difficile prendersela con lo Stato, giacché esso è spesso percepito come un’entità astratta, impalpabile, irraggiungibile, e fors’anche immaginaria. Accade così che fatica, solitudine e stress protratti per anni – a volte decenni – possano portare alcuni caregiver familiari a maltrattare o ad agire violenza nei confronti delle persone con disabilità. Non è un’ipotesi, sono fatti documentati, facilmente rintracciabili anche nelle cronache dei giornali*, e mostrano con chiarezza perché il modello di assistenza familiare non può essere l’unica opzione possibile, e, talvolta, nemmeno quella preferibile. E sebbene sia quanto mai opportuno sottolineare che non ci sono giustificazioni o attenuanti per chi compie tali reati, e anche che la violenza nei confronti delle persone con disabilità non può essere spiegata con un’unica chiave di lettura, la dinamica di certi fatti è tale da rendere difficile fare a meno di pensare che un caregiver familiare riconosciuto, tutelato e adeguatamente supportato sia meno esposto al rischio di scivolare in quell’abisso.
Queste riflessioni fanno capire che il mancato riconoscimento della figura del caregiver familiare, contrariamente a quanto molti pensano, non ha solo conseguenze dirette sulla vita del caregiver, esso produce anche diversi “effetti collaterali” – sul piano simbolico, sul piano pratico, e su quello degli “esiti disfunzionali” – che disvelano le pesanti ricadute di questa situazione sulle vite delle persone con disabilità e sulla comunità. Pertanto, rivendicare il riconoscimento del caregiver familiare non è semplicemente un “chiedere per sé” (cosa che sarebbe comunque legittima, perché no?), ma significa anche aver capito che una società che non attribuisce valore al prendersi cura non è una società pronta ad accogliere le persone con disabilità.
Simona Lancioni
Caregiver familiare, responsabile del centro Informare un’h di Peccioli (PI)
* Trascrivo di seguito alcune notizie reperite in rete utilizzando un comune motore di ricerca:
Laura Montanari e Valeria Strambi, Firenze, uccide moglie e figlia disabile col fucile da caccia e poi si spara, «La Repubblica», 4 marzo 2017.
M. Benvenuti, R. Lodigiani, Uccide il figlio disabile e tenta il suicidio. Temeva che sarebbe rimasto da solo, «La Stampa», 9 novembre 2016.
Pavia, agricoltore 80enne uccide il figlio disabile con un colpo di pistola e si suicida, «La Repubblica», 20 novembre 2016.
Montesarchio, uccide il figlio disabile con un coltello e tenta il suicidio, «NTR 24», 10 settembre 2016.
Leggi anche:
A Peccioli un seminario sul riconoscimento del caregiver familiare, «Informare un’h», 1 settembre 2017.
Data di creazione: 19 settembre 2017
Ultimo aggiornamento: 20 settembre 2017
Ultimo aggiornamento il 20 Settembre 2017 da Simona